Blogi on pyörinyt mielessäni, mutta en ole saanut piiskattua itseäni kirjoittamaan. Suottehan anteeksi.

Poika leikattiin viime viikon keskiviikkona. 3-5-tuntiseksi arvioitu leikkaus kesti lopulta yli seitsemän tuntia, sitä ennen parin tunnin valmistelut ja sen jälkeen vielä uudet magneettikuvat. Kasvaimen reuna oli neurokirurgin polvekkeinen ja verisuonituksen vuoksi leikkaus oli kaikkea muuta kuin helppo. Niiden tavallisten riskien, päänsäryn ja (yleensä) tilapäisen toispuolihalvauksen, lisäksi tulilinjalla oli puhekeskus: oli hyvin mahdollista, että leikkauksen jälkeen moottoriturpainen esikoiseni tuottaisi yhä itse puhetta, mutta merkityksetöntä sellaista, eikä ymmärtäisi puhetta. 

Jos raskausaika oli pitkä, samoin bilirubiinikontrollien rytmittämät Pojan ensimmäiset elinviikot ja moni muukin asia, niin oli viime keskiviikkokin. Pääsimme miehen kanssa illalla teholle katsomaan Poikaa. Olimme varautuneet hengityskoneeseen kytkettyyn, liki tunnistamattomaksi turvonneeseen lapseen, joka ei ymmärtäisi puhetta. Sängyssä makasi omana itsenään oma lapsemme, tokkuraisena ja takellellen puhuvana, mutta omana itsenään. Olin niin helpottunut, että itkin koko matkan kotiin.

Sairaalassaoloaikaan mahtui ylä- ja alamäkiä. Enimmäkseen onneksi ylämäkiä. Torstaina Poika siirrettiin lastenteholle eikä hän suostunut edes liikuttamaan varpaitaan, koska se teki liian kipeää. Perjantaina hänet nostettiin (väkisin) istumaan eikä hän hallinnut päätään/niskaansa lainkaan: melkein 25-kiloinen, kivusta huutava vastasyntyneen lailla päätään roikottava lapsi ei katoa verkkokalvoiltani ikinä. Lauantaiaamuna sairaalaan saapuessani hän kuitenkin istui keinutuolissa itse, söi karkkia ja katseli lastenohjelmia. Sunnuntaina hän jo käveli hoiperrellen vessaan. Maanantaina kävimme ulkona rattailla, joihin hän kiipesi itse. Tiistaina hän rakensi mummunsa tuomat Legot, ja keskiviikkona pääsimme kotiin, kun elektrolyytit oli saatu tasapainoon leikkauksen jälkeisten nesteenpoistolääkkeiden jälkeen. Tänään aamulla huoneessaan leikki lapsi, joka voi paremmin kuin viikkokausiin ennen leikkausta, ja minä itkin taas onnesta.

Vaikka toivonkin, että tämä olisi ollut tässä, näin ei kuitenkaan ole.

Kasvain oli pahanlaatuinen. Ependymooma, gradus 3. Ensi viikolla palaamme sairaalaan keskuslaskimokatetrin asentamista varten, ja sitä seuraavalla viikolla alkanee sädehoito, joka kestää 5-6 viikkoa. Toisin sanoen Poika joudutaan vetämään anestesiarummusta läpi viitenä päivänä viikossa puolitoista kuukautta, enkä halua edes miettiä, mitä sädehoito sitten tuo tullessaan. Todennäköisesti nyt jo kudoksen parantumisen myötä ennalleen kuntoutunut puhe puuroutuu taas, pahoinvointia ja nyt jo melkein purettu kortisonihoito joudutaan aloittamaan uudestaan (joskin pienemmällä annoksella). Kasvain on herkästi uusiutuvaa sorttia, joten luvassa on tiheitä kontrolleja ja vanhemmille vuosiksi löyhässä hirressä roikkumista.