Tasaisen tappavasta tahdista

Kehitys kehittyy, elämä etenee ja olemme asettuneet uudenlaiseen arkeemme kuluneen parikuisen aikana niin, ettemme enää osaa pitää sitä outona.

Aamulla ja illalla tarkistan silmämääräisesti keskuslaskimokatetrin teippaukset, vähintään kolmen päivän välein vaihdan ja puhdistan kapineen. Emme sauno, emme käy uimassa, Poika tietää itse, ettei saa roikkua ja kiipeillä ulkona. Mitä outoa tässä nyt sitten muka on?

Joka aamu heräämme kuudelta. Minä vien pikkusiskot seitsemäksi päiväkotiin ja suuntaan siitä bussilla kouluun. Mies ja Poika lähtevät puoli kahdeksaksi sairaalaan, jossa pojalle annetaan suoneen särky- ja pahoinvointilääke, laitetaan nestetippa, kärrätään maanalaista käytävää sädehoitoon, nukutetaan, herätetään ja tuodaan takaisin osastolle, jossa otetaan vatsantoimituslääke, syödään aamupalaa ja pelaillaan Pleikkaria. Kotiin miesväki tulee kaupan kautta yhdentoista korvilla. Minä tulen koulusta jossain vaiheessa ja päästän miehen töihin. Illalla rasvaan päänahan kaljuja, hilseileviä läiskiä, autan epämukavan hoitoasennon jumiuttamien niskalihasten rentouttamisessa ja yritän jossain välissä antaa aikaa pikkusiskoillekin, joskus jopa opiskelujutuille.

Joka tiistai Pojalla on esikoulua. Oma eskariope tulee tunniksi meille kotiin, ja he tekevät yhdessä tehtäviä, tarkistavat edelliskerran kotitehtävät ja juttelevat niitä näitä. Poika nauttii tästä rutiinin rikkoutumisesta silmittömästi, ja äiti nauttii siitä, ettei kognitiivisissa toiminnoissa ja hahmottamiskyvyssä tunnu (ainakaan vielä) olevan mitään häikkää.

Sädehoitoa on jäljellä vielä viisi kertaa, takana on jo kaksikymmentäkahdeksan. Alkujaan hoidon piti loppua jo kolmen päivän kuluttua, mutta pari flunssapäivää, jolloin Poikaa ei kuumeen ja limaisuuden vuoksi voitu nukuttaa, sotkivat vähän aikatauluja. Reilun viikon päästä minun pitäisi uskaltaa laskea lapseni ikätovereidensa seuraan, ihan oikeaan esikouluun, ainakin pieneksi hetkeksi alkuun. Seuraavalla viikolla olisi toiveissa jaksaa jo kokonaisia, kahdeksantuntisia eskari- ja hoitopäiviä. Poika on innoissaan, äiti innoissaan ja vähän peloissaan.

Keskuslaskimokatetri seuraa Pojan matkassa ainakin ensimmäiseen kontrollimagneettikuvaukseen saakka. Jos nuo kuvat syys-lokakuun vaihteessa tulevat puhtaina takaisin, voidaan katetri irroittaa. Jos niissä on jotain häikkää, noh, katetri jää. Luvassa on silloin uusi leikkaus ja sen jälkeen sytostaattihoidot, joiden ei kuitenkaan olla nähty juuri tehoavan ependymoomaan.

Vaikka tämä kaikki on ihan poskettoman uuvuttavaa ja rankkaa, olemme lopulta päässeet kovin helpolla. Leikkauksesta ei ole jäänyt muita jälkioireita kuin kasvaimen aiheuttama näkökenttäpuutos ja jäykistynyt oikea nilkka. Sädehoidosta Poika on selvinnyt hienosti ja muutaman viikon pahoinvoinnin ja ruokahaluttomuuden jälkeen ruokakin taas maistuu. Pyörätuolin jouduimme jossain vaiheessa ottamaan väsymyksen vuoksi käyttöön, mutta harvoin sitä on tarvittu. Kortisonilääkitys aloitettiin sädehoidon sivuun varotoimenpiteenä, mutta se purettiin aika nopeasti tarpeettomana.

Olemme päässeet vähällä, mutta on tämä silti aika pyllystä.