Voiko aivosyövästä päästä liian vähällä?

Otsikon kysymys pyörii lakkaamatta mielessäni, kun odotan Kelan tuomiota alle 16-vuotiaan vammaistuesta. Kesällähän tukea ei meille myönnetty, koska ei voitu osoittaa, että Pojan erityisen hoidon ja hoivan tarve kestää vähintään kuusi kuukautta. Koska elämme tällä hetkellä jotakuinkin aivan täysin normaalia arkea, en ole kovin toiveikas siitä, että tukea meille nytkään myönnetään. Rahaahan se vain on, enkä tahdo kuulostaa epäkiitolliselta siitä, että lapseni on toipuut lähes täysin omaksi itsekseen. Silti olen katkera. Naapurini lapsella on infektioastma, hän saa tuota tukea. Opiskelukaverin lapsi joutui korvatulehduskierteen takia käymään parin kuukauden välein lääkärissä, ja hänelle myönnettiin tuo tuki. Minun lapseni sairastui aivosyöpään, mutta ei ilmeisesti korvatulehduskierteen vertaisesti.

Normiarki on ihanaa ja omalla tyypillisellä tavallaan puuduttavaa. Poden huonoa omatuntoa siitä, että kesän tapahtumat ovat vain kaukainen muisto. Vähän niin kuin heräämisen jälkeen yhä sumuisemmaksi muistikuvaksi muuttuva painajaisuni. Poden huonoa omatuntoa siitä, että Poika on oppimaisillaan lukemaan, että hän käy normaalisti normaalia eskaria ja on aivan normaali kuusivuotias. Poden huonoa omatuntoa myös siitä, että poden edellä mainitsemistani asioista huonoa omatuntoa. Minunhan pitäisi vain olla kiitollinen siitä, että sain Poikani takaisin Aivojutulta. Järjellä ei ole mitään tekemistä tämän asian kanssa. 

Luin (ehkä jostain vanhasta?) Syöpä-lehdestä aivokasvaimista toipuneiden lasten vertaistapaamisesta tai kuntoutusviikonlopusta, jostain sellaisesta kuitenkin, johon meitäkin on patistettu osallistumaan. Pienessä ryhmäkuvassa oli toistakymmentä lasta, joista näki heti ensi vilkaisulla, että he ovat jotenkin erilaisia. Osa istui pyörätuolissa, osa oli toispuolihalvaantuneita – niitä perinteisiä aivovamman merkkejä, kyllä te varmaan osaatte kuvitella. En osaa kuvitella Poikaa noiden lasten rinnalle. Ei se johdu siitä, että jollain tapaa karsastaisin niitä, jotka tästä taistelusta eivät ole selvinneet yhtä vähällä kuin me. En vain tahdo muistuttaa itseäni niistä kaikista peloista, pienistä ja pinnallisista siinä missä suurista ja perusturvallisuutta järkyttävistäkin, joiden läpi kesällä jouduin rynnistämään niistä vähät välittäen. Muistan ajatelleeni, että jos tästä selvitään vain liikuntavammalla mutta kognitiiviset toiminnot säilyttäen, en ikinä valita, en sanallakaan. En uskaltanut toivoakaan, että voittaisimme jackpotin, ja saisimme Pojan takaisin kävelevänä ja kognitiivisilta taidoiltaan ikätasoisena. Poden huonoa omatuntoa omista peloistani; siitä, miten kävin kauppaa, miten valmistauduin pahimpaan, miten en jaksanut nähdä valoa tunnelin päässä.

Huomenna aamulla lähden kolmen lapseni kanssa kotoa puoli seitsemältä, ripottelen heidät pitkin päiväkotirakennusta ja ajan töihin. En ehkä ajattele koko kasvainepisodia koko päivänä, työpäivän aikana tuskin kertaakaan. Aina välillä (iltaisin) täytyy kuitenkin kohdata pelkonsa. En minä juuri muuta enää pelkää kuin sitä, että lapsilleni tapahtuu jotain, ja Aivojutun paluu on sillä saralla todennäköisin ja ehkä pelottavin ehdokas.