Akuutti leukemia ja kantasolujen luovutus
Muistan sen päivän varmaan aina. Olin Las Vegasissa ja kello oli n.23 paikallista aikaa, ja Suomessa mentiin sunnuntai-aamun puolella. Oltiin juuri tultu hotellihuoneeseen ja huomasin, että siskoni oli soittanut n. tunti sitten. Ei oltu soiteltu siskoni kanssa n. viikkoon ja jostain syystä heti huolestuin ja yritin soittaa takaisin. Laitoin perään viestin ”olit soittanut, onko kaikki ok?” ja heti perään laitoin viestin, jossa naureskelin kuinka tapanani on välillä heti huolestua, kun huomaan että joku läheinen on soittanut. Se kertoo ehkä myös siitä, kuinka vähillä vastoinkäymisillä perhepiirissämme on myös selvitty ja katastrofit ovat jääneet pelkojen tasolle. Emme ole menettäneet läheisiä, moneen tuttuuni verraten, paljoakaan, ja lähes kaikki ovat pysyneet perusterveinä. Pysäyttävin juttu tähän mennessä oikeastaan tapahtui tasan vuosi ennen tätä päivää 7.10.2017 kun ex-isäpuoleni kuoli yllättäen ja satuin silloinkin olemaan ulkomailla. Siksi myös hieman jännityksellä odotin, miltä tuona ensimmäisenä vuosipäivänä tuntuu ja olimme äitini kanssa puhuneet kuinka jotenkin jännityksellä sitä odotimme. Kello oli muistaakseni 23:37 lauantain puolella 6.10.-18, kun sain siskoni mieheltä viestin, että siskoni on Meilahden sairaalassa, johon hänet oli lähetetty lisätutkimuksiin pitkittyneen kuumeen vuoksi. Viestissä luki myös ”älä googlaa”. En ehtinyt googlata kun jo tunnin päästä n.00:30 juttelin siskoni kanssa puhelimessa ja hän kertoi että lääkäri oli juuri käynyt ja kertonut, että epäilevät akuuttia myelooista leukemiaa. Muistan sanoneeni siskolleni puhelimessa, että kaikki järjestyy ja kysyin onko sairaalassa tylsää (hän oli ollut siellä siis muutaman tunnin). Tärisin ja itkin seuraavat kaksi tai kolme tuntia kunnes nukahdin ja kun aamulla heräsin, en oikeasti tiennyt olenko hereillä vai unessa. Rukoilin niin hartaasti, että epäilys sairaudesta osoittautuisi vääräksi epäilykseksi. Seuraavana päivänä diagnoosi kuitenkin vahvistui. Seuraavat matkan loput 5 päivää menivät sellaisessa sumussa, etten muista oikein mitään. Syöminen tuntui mahdottomalta. Lennolla San Fransiscosta takaisin kotiin itkin ensimmäiset 6 tuntia ja loput ajasta kai vain jumitin.
Akuutti myelooinen leukemia on agressiivinen verisyöpä, joka hoitamattomana johtaa kuolemaan muutamassa viikossa. Syyt kyseiselle syövälle ovat aika tuntemattomia, eikä sairaus ole perinnöllinen. Joitakin havaittuja riskitekijöitä saattaa olla mm. säteilylle tai liuottimille altistuminen. Suomessa tautiin sairastuu n.150-200 ihmistä vuodessa ja suurin osa potilaista on keskimäärin 65-vuotiaita.
Loppureissun aikana pian diagnoosin jälkeen selvisi, että lääkärit suosittelevat sytostaattien lisäksi myös kantasolusiirtoa ja siskoni kysyi puhelimessa voidaanko minut testata, olisinko kudostyypiltäni sopiva luovuttaja. Voitte kuvitella, että vastaukseni oli niin päivänselvä, kuin mikään asia on koskaan ollut. Kantasolusiirtoja on kahdenlaisia: sisarussiirtoja ja kantasolurekisteristä luovuttajan sopivuuden perusteella tehtäviä siirtoja. On 25% mahdollisuus, että sisaruksista löytyy sopiva luovuttaja, mutta jostain syystä koin varmuutta siitä, että meillä olisi sama kudostyyppi siskoni kanssa. Meillä on myös pikkusisko, mutta hänellä on eri äiti ja sen takia todennäköisyys hänen ja sisareni yhteensopivuuteen jäi promillen tasolle. Aika pian Suomeen saapumiseni jälkeen menin verikokeisiin, joista alettiin tutkia kudostyyppiä. Vajaa parin viikon päästä tuli vahvistus aavistukselleni: kudostyyppimme oli yhteensopiva. Sitten oli aika ottaa vielä toinen, maallikon käsitykseni mukaan vielä jokin täsmentävämpi tutkimus verestä yhteensopivuuden tarkennukseksi. Taas parin viikon kuluttua selvisi, että meillä on sama kudostyyppi. Sisarussiirto on suotuisin vaihtoehto potilaalle ja siirron jälkeisten komplikaatioiden riski on hieman matalampi kuin rekisteristä saadulla siirteellä. Muistan kuinka yhdellä siskoni hoitojaksolla hänen luonaan sairaalassa ollessani tuli iltahoitajan kanssa puhetta siitä, että kudostyyppi on sopiva. Nähtyäni hoitajan spontaanin aidon ilahtuneen reaktion ja hänen onniteltuaan meitä, tajusin kuinka iso juttu tuo kudostyypin sopivuus oikeasti oli.
Marraskuun lopulla oli 2,5h kestävä kantasolusiirtokeskustelu, johon sisarusluovuttajana osallistuin myös. Tiesimme etukäteen, että keskustelussa käydään kantasolusiirtoon liittyviä riskejä läpi, mutta niin karua keskustelua emme ehkä osanneet kuitenkaan odottaa. Osaltani allekirjoitin suostumuksen lähteä mukaan prosessiin ja johonkin toiseen tutkimukseen osallistumisesta (jota en nyt muista, ja joka oli siis täysin vapaaehtoinen).
Tiesin ja olin lukenut, että luovuttajana myös minua odottaisi kattavat tutkimukset, mm. luuydinnäyte, joka sisarusluovutuksissa yleensä otetaan. Käsitin, että yksi syy luuydinnäytteen ottamiseen on se, että rekisteriluovuttajia suojaavat niin lukuisat pykälät, ettei niitä lähdetä rekisteriluovutuksissa ottamaan. Luuydinnäyte olisi siis ns. puhtaasti extraa tutkimusmielessä tässä tapauksessa. Pienoisen lääkäripelon omaavana en edes tiennyt mitä jännitin eniten, en ehkä niinkään toimenpiteitä, vaan sitä jos ilmenisikin jotain mikä estäisi kantasolujen luovutuksen. Muutama päivä ennen jouluaattoa suuntasin Meilahteen ”tutkimuspäivään”. Aamu alkoi 40min lääkärin vastaanotolla, jossa käytiin perusjuttuja läpi, verenpaineet, paino, pituus, allergiat, elintavat yms. Siitä suuntasinkin päiväsairaalan puolelle luuydinnäytteen ottoon. Olin luonnollisesti kuullut siskoltani ettei se ole niin paha, kuin mitä ehkä ennakkoluulot itse toimenpidettä kohtaan antaa ymmärtää ja varmaan siksi aika jännittämättä sinne menin. Aikatauluviivästyksistä johtuen jouduin kuitenkin odottelemaan n.45min huoneen ulkopuolella ja siinä sitten ehtikin alkaa jännittää ihan toden teolla. Näytteenotto sujui kuitenkin hyvin ja erittäin pätevä nuorehko anestesialääkäri puudutti niin hyvin, etten tuntenut edes paineentunnetta tai vihlaisua, jota usein saattaa tuntua. Oli myös jälkikäteen ajatellen erinomainen juttu, että poikaystäväni pääsi toimenpiteeseen pitämään kädestä kiinni. Siitä suuntasin labraan, jossa otettiin 20 putkiloa verta, virtsanäytteet ja EKG. Sitten oli vika etappi röntgeniin, keuhkokuva luvassa. Ehdin istua alas kun jo kutsu kävi ja homma oli parissa minuutissa ohi. Lääkäri oli aamulla kertonut, että he soittavat parin viikon päästä, jos jotain erikoista ilmenee ja mikäli ei mitään kuulu, on kaikki ok. Lääkäri kyllä lohdutteli että se voi olla myös jokin ihan pikkujuttu jos puhelin soi, kun kauhistelin että päivystän sitten nenä kiinni puhelimessa. Soittoa ei kuulunut ja menin katsomaan Omakannasta tuloksia. Lääkärikieltä lukiessani jäi pari sydämenlyöntiä välistä, mutta onni oli lääkäri-kaveri, jota perjantai-iltana aloin pommittamaan tulkiksi ja selvisi että kaikki olikin ok. Eikä soittoakaan kuulunut sittemmin. Kaikki oli siis ok siltä osin, että pääsisin pian tammikuun puolivälissä luovuttamaan soluja. Nyt oli vain tärkeää pysyä terveenä, siihen ei tunnetusti kyllä stressi auta, mutta pysyin kuin pysyinkin terveenä ilman flunssatauteja tai muita.
Viisi päivää ennen luovutusta oli aika lähteä ensimmäiselle valkosolukasvutekijä-pistokselle. Pistoksia laitettiin joka päivä luovutukseen asti. Piikit eivät varsinaisesti sattuneet, niistä aiheutui oikeastaan kahtena ensimmäisenä päivänä varsinkin luustokipuja, kasvukipujen tyyppisiä siis, kun luuytimeni alkoi tuottamaan ylimääräisiä soluja verenkiertoon, jotta olisi sitten mistä luovuttaa. Ihmettelin hieman kun kivut eivät yltyneet, vaan ehkä jopa laantuivat kahden päivän pistosten jälkeen, eivätkä vikat pistokset saaneetkaan kipua yltymään, kuten oletettavaa olisi. Tiesin että luovutus tehdään yhtenä tai kahtena päivänä, riippuen paljonko ensimmäisenä päivänä kantasoluja saadaan kerättyä ja tarkoitus oli ekan luovutuspäivän jälkeen jäädä hetkeksi odottelemaan tuloksia. Olin kuitenkin lueskellut lähinnä kokemuksista, joissa yksi päivä oli riittänyt ja seuraava juttu tulikin aika isona pettymyksenä. Lääkäri tulikin jo parin tunnin päästä luovutuksen alettua istumaan sänkyni vierelle ja kertoi, että osaa sanoa jo suoraan ettei ko. ekana keruupäivänä saada millään riittävää saalista. Leukosyytit olivat jopa laskeneet kahden vikan pistoksen jälkeen (samaan aikaan siis kun luustokivutkin laantui). Lääkäri sanoi että tilanne on harvinainen, muttei täysin tavatonkaan. Olin valtavan pettynyt, että tilanne oli niin ”huono” solujeni osalta, näin sen sillä hetkellä koin ja vikat tunnit afereesihuoneessa pidättelin itkua. Rukoilin mielessäni, että tapahtuisikin joku yllätys, että vaikka verikoe näyttäisi väärin ja että niitä saataisiinkin jo nyt edes ihan kohtalaisesti. Kysyinkin vielä, että mitä jos seuraavana päivänäkään niitä ei vain saada riittävästi, johon lääkäri vastasi että sitten ne kerättäisiin nukutuksessa luuytimessä, joka oli kyllä helpotus tietää, mutta lääkäri kyllä toppuutteli ettei mennä vielä sinne asti. Hän kertoi, että minulle oli varattu seuraavaksi yöksi vuodepaikka samalta osastolta, missä siskoni oli, koska sain vielä loppupäivän aikana lisää kasvutekijäpistoksia ja illalla yhden tujakamman pistoksen, joka ns. pakottaa solut luuytimestä verenkiertoon ja voi siten tehdä heikon olon. Illalla hengailin isosiskoni huoneessa ja itkin hänelle, kuinka nyt voin aavistaa hivenen siitä miltä hänestä oikeasti henkisesti mahtaa tuntua. Yöllä heräsin oksettavaan oloon, joka oli mielestäni kuitenkin ihan siedettävää ja sain nukuttua aamuun.
Aamulla etoi sen verran, että aamupalaksi join lähinnä mehua. Sitten nappasin kamat kasaan ja suuntasin pari kerrosta alaspäin aamu kasiksi taas afereesiyksikköön. Seuraava luovutuspäivä alkoi samalla setillä kuin edellinenkin: pari Pamolia, kalkkia ja puolikas ruiskullinen Diapamia ja kyynärtaive-kanyylien asetuksen jälkeen verikokeet, joista nyt nähtäisiin mikä tilanne on eilisten pistosten jälkeen. Ensi tekijöiksi lääkäri sanoi, että ”saatiinkin eilen yllättävän iso saalis” ja parin tunnin päästä selvisi että kantasoluja oli nyt todella hyvin verenkierrossa, jee! Se tarkoitti siis sitä, että siskoni saa solut aikataulussa. Neljä tuntia oli kulunut, kun hoitaja tuli ilmoittamaan ettei tehdäkään täysmittaista keräystä (siis n.6h), koska niitä oli tosiaan niin hyvin.
Lääkäri tuli vielä kertomaan asiasta, jota mietin, jaanko täällä ollenkaan mahdollisten väärien mielikuvien vuoksi vaiko en. Haluan kuitenkin olla rehellinen. Heillä oli käynyt ”laatupoikkeama” kasvutekijäpistoksessa: jääkaappi, jossa pistoksia säilytetään, on ollut rikki kahtena pistospäivänä ennen luovutusta ja lämpötila ei ole pysynyt tismalleen tasaisena sen aikana. Se ei ole aiheuttanut minulle eikä solujeni myötä siskolleni mitään haittaa, vaan maalaisjärkeni mukaan se vain selittänee loppuneet luustokivut, pistosten välillä laskeneet valkosoluarvot ja siten mahdollisesti tuon ekan keruupäivän heikon saaliin. Käytännössä teho on vain mahdollisesti ollut heikentynyt kahdessa pistoksessa aiemmin viikolla. Tähän väliin on sanottava, että Meilahdessa on aivan uskomattomia ammattilaisia töissä ja minulla ei ole ollut hätää missään vaiheessa.
Iltapäivällä suuntasin suoraan, vähän tokkurassa tosin, siskoni luokse, joka oli saanut jo ensimmäisen pussin edellisenä päivänä kerättyjä soluja. Ko. päivän solut olivat vielä labran kautta matkalla ja ne tulivat sitten parin tunnin päästä ja tippuivat siskolleni puolisen tuntia. Taisin siinä vaiheessa olla jo taksissa matkalla kotiin nukkumaan. Sen verran väsytti. Muutaman päivän kuluttua olo oli jo aika normaali. Kuukauden päästä luovutuksesta käyn vielä verikokeessa, josta tarkistavat että arvot ovat tasaantuneet.
Sen rinnalla, mitä maailman rohkein siskoni on kokenut, nämä luovutuksesta aiheutuvat tilapäiset kipuilut ovat jotain niin pientä. Omaa kokemustani ei myöskään voi verrata rekisteriluovutukseen, jolloin potilas ja luovuttaja ovat toisilleen tuntemattomat ja uskon että rekisteriluovuttajana kokemus on henkisesti tasaisempaa, tietäen faktana vain sen, että olet antanut jollekin mahdollisuuden elämään. Mikä voisi olla tärkeämpää. Olen varmaan yksi juuri sen tyyppisistä ihmisistä, joka olisi todennäköisesti jättänyt miettimisen tasolle kantasolurekisteriin liittymisen, varmaankin koska tällainen ei ole ennen koskettanut läheltä. Tämän tyyppiset sairaudet eivät vaan ole valikoitavissa tai ennalta-arvattavissa ja nyt näen läheltä miten suuri merkitys itselle pienelle teolla voi olla jollekin toiselle. Silloin se on suuri teko ja voit olla jonkun tuntemattoman sankari. Sellaisen, jolla ei ole sisaruksia tai sille 75%:lle joilla on sisaruksia, muttei heiltä löytyvää sopivaa kudostyyppiä. Minulle tämä on ollut tähänastisen elämäni tärkein ja merkittävin tehtävä.