Kun elää näkymättömän sairauden kanssa, on ympärillä olevien ihmisten välillä vaikeaa ymmärtää, miltä tällaisesta ihmistestä tuntuu.

Joinain päivinä minun on vaikeaa nousta sängystä. Joinain päivinä jo imuroiminen on haastavaa. Joinain päivinä kävelen hitaammin tai minulla on vaikeuksia tietokoneella olemisessa.

Mutta muut eivät näitä ongelmia näe ja siksi yritän välillä liikaa. Pusken kipuja vastaan, vaikka tiedän, että se kostautuu myöhemmin.

Tästä samasta syystä rikoin itseäni nuorempana tehdessäni fyysisesti raskasta työtä. Aloitin päiväni ibuprofeiinilla ja nielin kyyneliä, kun käveleminen sattui. Silloin koin myös vähättelyä terveydenhuollossa, mutta se on kokonaan oma tarinansa, jonka kerron toisella kertaa.

Olen siis opetellut tuntemaan omia rajojani ja sanom

aan ääneen, että en pysty juuri nyt tähän. Muilta ei voi odottaa, että he osaavat arvailla, miltä minusta tuntuu. Sitä on välillä vaikeaa muistaa, kun elää itse jatkuvasti kivun kanssa.

On vaikeaa suunnitella esimerkiksi opintoja, kun vointi aaltoilee. Tänään jouduin jättäytymään pois eräältä kurssilta, kun paineet aikataulun suhteen kävi liian kovaksi. Tätä  päätöstä edelsi syvä ahdistus. Olen kuitenkin pyrkinyt hyväksymään sen, että tarvittaessa saan tehdä näin. Muuten käy niin, että kaikki kurssit jää kesken sen sijaan, että priorisoin tekemisiäni ja vain yksi jää kesken.

Epävarmuus. Sen kanssa eläminen on hankalaa. Se voi johtua monesta asiasta, mutta minulla suurin syy siihen on terveys. Kaikkien kipujen keskellä sen kanssa on kuitenkin opeteltava elämään ja pyrittävä rakentamaan elämäänsä huojuvan pohjan päälle. Joku päivä se kippaa ja tipahdan pimeyteen – makaan sängyssä enkä saa tehtyä mitään.

Mielenterveys. Ei liene yllätys, että jatkuva epävarmuus ja vaihteleva kiputilanne vaikuttavat mielenterveyteen. Siksi työskentelen sen kanssa, että osaisin olla itselleni armollinen ja antaa aikaa. Se ei kuitenkaan ole helppoa, koska haluaisin tehdä ja menestyä. En osaa iloita edes pienistä onnistumisista ja piiskaan itseäni epäonnistumisista. Jokainen päivä tuo tullessaan omat haasteensa ja niiden keskellä yritän selviytyä parhaani mukaan.

Opiskelen aina, kun vointi antaa periksi.

Pyrin luomaan uusia ajatusmalleja, jotka olisivat armollisempia itselleni. 

Selviydyn.