9 vuotta näkövammaisena, mitä näkövamma on opettanut
Siitä on nyt yhdeksän vuotta, kun mulla diagnosoitiin Stargardtin tauti. Ja kun joku ei tiedä niin, se on peittyvästi periytyvä verkkokalvon rappeumasairaus, jossa lapsi on perinyt molemmilta vanhemmiltaan samaa sairautta aiheuttavan geenin, vaikka vanhemmat ovat terveitä.
Kokonaisuudessaan mun lyhyen sairausstoorin ja ajatuksia näkövammaisuudesta voitte lukea Hesarin artikkelista: Miltä tuntuu, kun näkö alkaa yhtäkkiä kadota? Hilma Oksanen, 27, ei näe ihmisten kasvoja eikä voi ajaa autoa – ”Aivan kuin silmälasien keskellä olisi harmaat verhot”. Oli mieletöntä päästä jakamaan oma tarina, antaa vertaistukea ja todeta, ettei tää sairaus elämää pilannut vaikka sen puoli vahingossa sainkin.
Oon miettinyt useasti, sitä mitä kaikkea Stargardtin tauti ja näkövammaisuus on mulle opettanut. Olen oppinut pyytämään apua. Oon toki edelleen aivan järjetön jääräpää ja viimeiseen asti oma-aloitteinen ja itsenäinen. Mutta sit kun tuntuu, että en selviä, pyydän viipymättä apua niin läheisiltä kuin aivan ventovierailta. Myös oma auttamisen tahto on vahvistunut, koskaan ei ole turha kysyä, tarvitsetko apua. Olen oppinut huolehtimaan sellaisiatakin asioista ja seikoista tilanteesta riippuen, jotka riippuvat näkemisestä ja liittyvät näköön. Osaan ennakoida ja varautua erilaisiin tilanteisiin ja tilannetajuni on omasta mielestä erinomainen.
Oon oppinut ja ymmärtänyt, mikä merkitys vertaistuen saamisella ja saamattomuudella on, mutta myös mikä merkitys vertaistuen antamisella on. Oon oppinut ymmärtämään paremmin vammaisia henkilöitä, heidän oikeuksiaan ja velvollisuuksiaan, itsemääräämisoikeutta ja erilaisia vammaisia henkilöitä koskettavia lakeja ja säädöksiä. Oon oppinut ymmärtämään ihmisiä jotka eivät ole olleet koskaan tekemissä tai ovat hyvin vähän tekemisissä vammaisten henkilöiden kanssa. Ja voin kertoa, että heitä on aina moneen junaan niin hyvässä kuin pahassa.
Eniten näkövammaisuus on opettanut minua uskomaan itseeni, tavoitteisiini ja ylipäätänsä elämän rikkauteen. Mun on täytynyt kasvattaa tietynlaista periksiantamattomuutta ja päämäärätietoisuutta. On täytynyt opetella lujuutta ja ahkeruutta, sitä että välillä on tehtävä töitä huomattavan paljon enemmän samojen asioiden eteen kuin mitä ”terveiden” tarvitsee.
Jotta voi oppia tekemään asioita eri tavalla kun niitä on tottunut tekemään ja jotta on voinut opetella monen monta uutta asiaa, on ollut todella tärkeää uskoa kokoajan omaan tekemiseen. Jos et usko itseesi, ei kukaan mukaan todellsiuudessa usko. ^^
Pictures: Kalle Koponen