Oma erityinen
Tätä aihetta olen pyöritellyt monesti mielessäni ja viimeinen kipinä kirjoittaa aiheesta tuli kun näin muutaman viikko sitten (kouhutun tv-sarjan) äitiensota jaksossa perheitä joissa oli erityislapsia. Pakko jopa myöntää että ensimmäisen kerran tuollainen ohjelma aiheutti suuren tunnereaktion! Minulla on erityislapsi, en halua erityisemmin jakaa mikä on diagnoosi tai asia joka tekee hänestä ns. erityisen. Teen näin jotta hänellä on jotain yksityisyyttä ja ei se diagnoosi lopulta ole se joka tekee hänestä hänet, se on vain yksi osa häntä. Lopulta jokainen lapsi on erityinen, jokainen on erilainen ja uniikki.
Poikani on nyt 6-vuotias ja tänä vuonna hän aloittaa koulun. Muutos on iso ja väistämättä pysähdyn miettimään millainen matka tulee eteen ja pelot heräävät eloon, ”miten hän sopeutuu uuteen ympäristöön?”, ”löytääkö hän kavereita?”, ”saako hän tarpeeksi tukea ja ymmärrystä?” , ”pysyykö on tahdissa mukana?”. Tiedän että nämä kysymykset askarruttavat monen perheen elämää joita tämä muutos myös koskee. Omalla kohdallani näihin jokaiseen kysymykseen voi tulla vastaukseksi ”ei”. Tämä tulee olemaan matka uusine taisteluineen.
Poikani erilaisuus löydettiin melko varhaisessa iässä josta seurasi tutkimuksia tutkimuksien perään. Olin heti hänen syntyessä yksinhuoltaja ja pelko kalvoi mieltäni ja syytin itseäni. Ajattelin muutaman vuoden että olisinko voinut tehdä jotain toisin? Lopulta kumminkin sain melko lohduttavan vastauksen ettei syy ole koskaan ollut minun vaan asia on synnynäinen ja voi kai sanoa että niin oli vain tarkoitus tapahtua hänelle. Kumminkin sitä äitinä heti ensimmäisenä syyttää itseään ja syyllisyys kalvaa vaikka siihen ei olisi mitään syytä, sitä haluaa vain löytää syyn ja ensimmäisenä syyttää aina itseään vaikka ei pitäisi. Alussa tutkimukset uuvittivat poikaani ja itseäni, se että näkee miten lapsea piikitellään ja nukutetaan, viedään toiseen huoneeseen minne en saa seurata särkivät sydäntäni. Ei toinen tiennyt ja ymmärtänyt miksi näin tehdään vaikka lopulta kaikki on hänen omaksi parhaaksi. Tutkimukset harventuivat iän myötä mutta niitä edelleen on säännöllisin väliajoin. Olemme olleet melko onnekkaita ja olemme saaneet tukea hänen kehittymiseen eri tahoilta eikä tässä asiassa meitä ei ole jätetty yksin. Vaikka nämä tutkimukset vie pojalta paljon voimia niin olen tyytyväinen nykyiseen tilanteeseen missä olemme onnistuneet saamaan terapiat osaksi arkea eikä ole enää kuin työtä. Olen itse joutunut taistelemaan siitä että ymmärrettäisiin että vaikka näillä eri terapioilla ym. tarkoitetaan hyvää ja ovat hänen etujen mukaisia niin nekin voivat käydä lapselle työstä ja rasittaa liikaa. Vanhempana sitä aina haluaa seisoa lapsensa takana ja puolustaa häntä, oli sitten kyseessä kiusaaminen tai yksinkertainen asia jossa haluaa saada ihmisiä vain ymmärtämään että hänkin on vain lapsi joka tarvitsee taukoa. Olen saanut perheeltäni paljon tukea vaikka he eivät aina ehkä ymmärrä tilannetta, voihan asioista paljon lukea kirjoista ja netistä mutta se on eri asia elää erityislapsen kanssa ja kokea se kuin lukea siitä. Olen kumminkin erityisen tyytyväinen ettei kukaan läheiseni ole kohdellut häntä kuin kummajaista tai eri tavalla kuin ketään muutakaan, poikani on aina ollut tasavertainen heidän silmissä ja he ovat aina olleet tukena.
Pojallani on kumminkin asioita mitkä varmasti pistää silmään esim. hän ei osaa pyöräillä, luistella, sitoa kengänanaruja tai ei osaa laskea edes viiteen. Hän ei pidä jos tiettyjä ruoka-aineita sotketaan keskenään, suuttuu jos kävelen väärää reittiä pitkin kotiin ja kaupassa saattaa alkaa järjestelemään väärässä paikassa olevia tuotteita nätteihin riveihin. Hän on erityisen lahjakas visuaalisesti, rakentamis taidoissa ja hänellä on valokuvamuisti. Hänellä on monia pakko asioita joita on suoritettava joka päivä mutta onneksi ei enää samalla ärsyynny jos tilanne muuttuu mitä on aikaisemmin käynyt. Nämä erikoisuudet on kumminkin asioita jotka on osa häntä ja olen kuten hänkin kasvanut niihin. On ihanaa seurata häntä miten hän rakentaa mitä hienompia rakennuksia palikoista ja on intohimoisesti keskittynyt juniin ja autoihin (uutena kiinostuksena on tullut valokuvaus). Hän ei ehkä tule koskaan kiinostumaan samalla tavalla urheilusta kuin muut pojat tai olemaan yhtä sosiaalinen mutta uskon että voin itekin näihin vaikuttaa. Haluan kumminkin aina tukea ja kannustaa häntä ja en halua että hän koskaan tulee olettamaan ettei voisi olla ihan samalla tasolla kuin muutkin ja etteikö voisi tehdä mitä muutkin tekevät jos niin itse haluaa. Äidin rakkaus on kumminkin kantava voima hyvinä ja etenkin pahoina hetkinä. Vaikka pelkään pahinta niin osaan uskoa parasta. Hän saattaa yhtenä päivänä olla yksi iloinen valoa tuova poika tai seuraavana päivänä synkkä poika joka katoaa omiin syövereihin mutta nostan hänet aina ylös. En itse anna minkään diagnoosin tai minkään estää häntä toteuttamasta itseään ja tuomasta sitä valoa elämään mitä hän minun elämään joka päivä tuo. En itse vaihtaisi hetkeäkään pois ja monet sanoo että vahemmat on kasvattajia mutta itsestäni tuntuu että hän kasvattaa minua enemmän kuin minä häntä, opin häneltä enemmän itsestäni ja maailmasta kun voin häntä koskaa opettaa. Hän on oma erityinen rakas poikani.
https://youtube.com/watch?v=W2P2LlHeqH8%3Ffeature%3Dplayer_detailpage
He allowed himself to be swayed by his conviction that human beings are not born once and for all on the day their mothers give birth to them, but that life obliges them over and over again to give birth to themselves.”
― Gabriel García Márquez, Love in the Time of Cholera
-J