Minua pyydettiin kertomaan millaista on arki perheessä, jossa yksi tai useampi lapsi joutuu viettämään aikaansa sairaalassa. Mietin olenko oikea ihminen siitä kertomaan; en varmaankaan kaikkien mielestä, mutta voin kertoa millaista arki on ollut meidän perheessä. Tämä on siis meidän perheen tarina.

Meillä on 4 lasta, joista kaksi on diabeetikkoja ja yhdellä lapsista on ollut syöpä. Olemme olleet asiakkaina Lastenklinikalla 18 vuotta. Arkemme muuttui oikeastaan vasta keväällä 2012, kun ensin toinen tyttäristämme sairastui diabetekseen ja siitä muutaman viikon päästä toinen pojistamme sai syöpädiagnoosin.

Laskin joskus, että ensimmäisenä hoitovuonna poikamme oli osasto kympillä lähes 200 päivää. Vaikka hän oli silloin jo 14-vuotias, oli toisen meistä vanhemmista oltava aina sairaalassa mukana. Miten meidän arkemme sitten sujui? En osaa sanoa enkä oikein muistakaan. Kai se jotenkin sujui, koska tässä edelleen kuljemme. Rutiininomaisen päiväohjelmamme muistan, mutta muuten ajasta ovat jääneet päällimmäisenä mieleen riittämättömyyden, väsymyksen ja epätoivon tunteet.

Aamulla heräsimme kotona, me vanhemmat ja sisarukset, jonka jälkeen minä lähdin seitsemän aikaan sairaalaan mieheni jäädessä laittamaan muut lapset kouluun ja eskariin, jonka jälkeen hän lähti sitten itse töihin. Sairaalassa vietin aikaa vanhemman pojan kanssa jutellen, lukien, leffaa katsoen tai vain vieressä istuen – riippuen lapsen voinnista. Kun mieheni pääsi töistä illansuussa, tuli hän sairaalaan. Siinä sairaalahuoneen ovella vaihdoimme päivän kuulumiset ja minä lähdin kotiin. Kotiin ehdin usein viiden pintaan, jolloin sisarukset saivat ruuan ja pyykkiäkin ilmeisesti pestiin. Joku oli joskus jopa siivonnut. Nuorimman lapsen vain muutamaa kuukautta aiemmin puhjennutta diabetesta hoidettiin rutiinilla. 

Osa syöpäosaston perheistä asui kauempana Helsingistä, joten heiltä osastolla oli sairas lapsi ja toinen vanhemmista asui asuntolassa. Mahdolliset muut sisarukset olivat toisen vanhemman kanssa kotona. Silloin huoli on erilainen, kun sairaalavanhempi ei pysty olemaan kaikkien lastensa arjessa mukana. Toisaalta osastolla on mahdollista keskittyä vain sairaaseen lapseen. Yhtä kaikki, suurin tunne jokaisella vanhemmalla on varmasti riittämättömyys.

Vanhempana kantoi kaikkein suurinta huolta sairaasta lapsestaan. Muista lapsista, sisaruksista, jotka joutuivat meidän perheessä elämään kaksi vuotta täysin syrjässä, ilman mitään ylimääräistä huomiota, oli jatkuva huoli, joka kuitenkin oli jotenkin pidettävä kurissa, jotta kesti itse vanhempana kasassa. Niin ja parisuhde. Sitä saattoi silloin ja joskus edelleenkin kysyä: ”Mikä suhde?”.

Moni ihmetteli, kuinka te jaksatte. Ja moni sanoi, että itse ei kyllä kestäisi. Mutta onko meillä ollut vaihtoehtoja, siis ihan todellisia vaihtoehtoja? Ei ole. Siksi sitä varmasti on jaksanutkin. Koska on ollut pakko. Ja kaikesta huolimatta akuuttiin syöpäaikaankin mahtui myös paljon hyviä hetkiä, paljon iloa. Ei sairautta voinut ajatella jatkuvasti, koska se oli osa meidän arkeamme – se oli meille tavallista. Ja on sitä edelleen. Infektioriskistä johtuneen eristyksen takia kaikki pienet tapahtumat tai ohjelmat, joihin saimme osallistua, olivat paljon tärkeämpiä kuin aikaisemmin. Nämä tilaisuudet antoivat koko perheelle mahdollisuuden olla yhdessä ja kerätä ainutlaatuisia, positiivisia muistoja raskaalta sairaala-ajalta. Joskus näissä tilaisuuksissa oli mahdollista olla hetken verran tavallinen perhe.

Ajattelin aluksi, että tästä on helppoa kirjoittaa, mutta oikeasti ei ole. En muista arjesta oikeastaan mitään, päivät vain menivät jotenkin eteenpäin. Ei ollut vaihtoehtoja. Ja toisaalta sen ajan ajatteleminen ahdistaa. Muistan ajatelleeni ja sanoneenikin silloin, että nyt vain mennään eteenpäin ja jaksaminen kohdistetaan siihen sairaalassa olevaan lapseen ja mahdolliset muut vauriot sisaruksissa ja parisuhteessa ratkotaan myöhemmin. No nyt on sen aika. 

Arkemme sujuu nykyään ulospäin varmaan aika tavallista rataa. Olen palannut töihin 2,5 vuoden tauon jälkeen. Kaikki lapsemme ovat koulussa tai opiskelevat. Lapset harrastavat. Eroa tavalliseen tekevät erilaiset tutkimukset, terapiat ja lääkärit, joita on keskimäärin 1-2 kuukaudessa ja minun sinkoiluni töistä kesken työpäivän – milloin Lastenklinikalle ylimääräisiin kontrolleihin, milloin insuliinipumppua korjaamaan kotiin.

Se mikä ei näy ulospäin, on se järjetön huoli siitä, kuinka kauan me saamme jatkaa näin. Vai vedetäänkö meiltäkin matto lopullisesti jalkojen alta. Se on mahdollista, mutta silti sitä ei voi tai saa ajatella. Huoli vaikuttaa arkeen, se väsyttää ja ahdistaa. Toisaalta epävarmuus antaa meille voimaa elää jokainen päivä yrittäen löytää siitä hyvää ja onnea. Voimaa nauttia näistä ihanista lapsista ja hetkistä, joita olemme saaneet. Poikani sanoin: ”En halua huomata vuoden päästä, etten selviä ja että olen murehtinut sitä vuoden, vaan haluan, että olen elänyt sen kaiken ajan, jonka saan.”

Saana Nuutinen

Kirjoittaja on 6-henkisen perheen äiti Espoosta.