Elämisen sietämätön arvaamattomuus
Blogi on ollut lähes vuoden tauolla, mutta nyt ajattelin kirjoittaa kuulumisiani pitkästä aikaa. Viimeisen vuoden aikana ei ole ollut aikaa, energiaa eikä oikein innostustakaan kirjoittaa, elämä ja vauva-arki on vienyt mukanaan ja näin ollen blogi on tuntunut aika toisarvoiseltakin. Nyt kuitenkin uusien käänteiden myötä on aikaa tullut elämään kovasti lisää ja myös kuulumisiani kysellään ahkerasti. Blogin avulla voin kertoa kuulumisistamme vähän syvällisemmin kuin kuumana käyvän whatsapin ja messengerin välityksellä. Sitäpaitsi unohdan säännöllisesti vastata viesteihin kännykällä (anteeksi!), joten ehkä tässä tulee teille ystävilleni ja läheisilleni myös päivitetyt kuulumiseni jos minulta ei ole viestiä kilahtanut puhelimeen.
Mitä meille siis kuuluu? En oikein tiedä edes mistä aloitaa. Minulla todettiin syyskuun puolivälissä stage3 peräsuolisyöpä, joten sitä tässä varmaan päällimmäisenä kuuluu. Kiitos vakuutuksemme ja yksityisen sairaalahoidon, olen käynyt läpi jo sekä lyhyen sädehoitojakson että myös leikkauksen lokakuun alussa. Viime viikolla selvisi, että syöpä oli levinnyt 26:een 39:stä poistetusta imusolmukkeesta ja myös peritoneaalinesteestä löytyi syöpäsoluja. Tämä tarkoittaa sitä, että syöpä on luokkaa T3N2bM0, mikäli se kenellekään mitään sanoo. Helpotus tietysti on, että metastaaseja eli etäpesäkkeitä ei näkynyt kuvissa. Koska syöpää ei voida pitää kuitenkaan enää paikallisena sairautena, kuten stage 1 ja 2 suolistosyöpiä yleensä voidaan, liitännäishoidoiksi suositellaan automaattisesti kemoterapiaa. Olen nyt neljä viikkoa toipunut leikkauksesta ja seuraavaksi sitten ensi viikon torstaina alkaa sytostaatit, joita tulen saamaan kahdeksan sykliä kolmen viikon jaksoissa. Yhteensä kemoterapia tulee kestämään puoli vuotta, jos kaikki menee suunnitelmien mukaan. Kaiken tämän lisäksi sain itselleni väliaikaisen ohutsuoliavanteen, koska suolestani leikattiin 17 cm pois ja yhteenommellut suolenpäät pitää parantua kunnolla. Jos kemoterapiaa ei tulisi, avanteen voisi sulkea ilmeisesti jo aika pian, mutta koska kemoterapiaa ei haluta riskeerata (esim. leikkauskomplikaatioilla tai viivästyneellä haavan paranemisella), odotetaan avanteen sulkemisenkin kanssa niin pitkään että kemoterapia on ohi.
Kuinka sitten aloin epäilemään, että kaikki ei ole kunnossa? Minulla on ollut suolistovaivoja jo parin vuoden ajan, jotka alkoivat aivan puskista. Pari vuotta sitten tähystyksessä sain diagnoosiksi vatsakatarrin ja sen sainkin hallintaan parissa kuukaudessa. Raskausaikana hemoglobiinini romahti 78:aan ja raskauden jälkeenkin se oli vain 110. Tämä johtui tietysti siitä, että kasvain vuosi verta, mutta tämä verenvuoto on kaksi vuotta jo kuitattu peräpukamiksi. Kesän alussa minusta myös selkäkipujen yhteydessä otettiin CEA-arvo ortopedini määräyksestä. CEA-arvoa pidetään yleisesti suolistosyöpämarkkerina eikä sitä ikinä oteta selkäkipujen yhteydessä (jopa malesialainen onkologini (=syöpälääkäri) ihmetteli tätä), mutta minultapa se kuitenkin otettiin. Se arvo olikin hiukan koholla, ja oikeastaan sen arvon kuulemisen jälkeen elämäni ei ole ollut entisellään ja pelko syövästä on kalvanut mieltäni siitä lähtien. Kävin Suomessakin lääkärillä arvosta huolestuneena, mutta se kuitattiin sillä että terveiden ihmisten viitearvoja ei edes tiedetä, koska terveistä ihmisistä ei tällaisia arvoja oteta. Lääkäri perusti tietysti tämän kuittauksen siihen, että minulle on tehty alle kaksi vuotta sitten tähystys, jossa ei löytynyt yhtikäs mitään, piti siis olla täysin epätodennäköistä, että minulla voisi olla syöpää. Myös muut veriarvoni olivat kunnossa, paitsi tietysti hemoglobiini edelleen vähän liian matala. Rauhoituin suomalaisen lääkärin vakuutteluista (voit 20 vuotta olla aivan huoleti), mutta intuitioni sanoi että kaikki ei ole hyvin kuitenkaan. Koulujen alettua syyskuussa sain vihdoin aikaiseksi soittaa täällä Malesiassa lääkärille, joka onneksi otti tilanteeni tosissaan ja sanoi, että tarvitaan toinen tähystys. Tietysti tämä oli mahdollista, koska olen yksityisen hoidon piirissä ja vakuutus kuittaa tähystyksen. En usko, että olisin tähän päivään mennessä vielä saanut diagnoosia Suomessa, joten olen kiitollinen lääkärilleni täällä sekä myös nopeasta hoidosta yksityisellä puolella, kiitollinen siitä että minulla on tähän mahdollisuus.
Tällainen söpöliini kävi piristämässä äidin päiviä sairaalassa.
Siinä siis kliininen kertomukseni. Mutta tämä syöpä on paljon muuta kuin lääketieteellisiä termejä, hoitoja, diagnooseja, laboratorioanaalyseja, loputtomia lääkärikäyntejä, lääkäreitä ja hoitajia. Ennenkaikkea tämä on matka itseeni. Malesiaan muutto aloitti minussa ison sisäisen muutoksen, joka on noussut aivan eri leveleille tämän syövän myötä. Syöpä on tuonut mukanaan pelkoa, luopumista, ahdistusta, katkeruutta, kateutta ja vihaa. Näitä tunteita on ollut pakko käsitellä, koska muuten ne imevät minusta loputkin voimat ja energiat. Varasin pahimmassa ahdistuksen kuilussa itselleni psykologin sairaalasta ja kävinkin siellä, mutta siinä ehkä kulttuurien yhteentörmäys oli liian suuri ja tunsin, että en saa siitä sellaista henkistä tukea, jota olisin tarvinnut. Päätin siis toistaiseksi olla oman analysointini varassa, ja tietysti lukuisien ystävien, joilta saatu tuki on aivan omaa luokkaansa. Pikkuhiljaa, ajan kuluessa ja syöpätaipaleen edetessä on noiden negatiivisten tunteiden viereen ja oikeastaan myös tilalle hiipinut paljon positiivisia tunteita: luottamusta, rauhaa, valoa, energiaa, mielenvahvuutta ja rakkautta. En yksinkertaisesti jaksa olla vihainen ja katkera. Olen myös päättänyt alun vellomisen jälkeen olla miettimättä, miksi juuri minulle tämä sairaus tuli ja mitä olen tehnyt väärin. Tähän kysymykseen ei yksinkertaisesti voi saada vastausta. En ole katkera tai vihainen aiemmille lääkäreilleni, he ovat antaneet diagnoosinsa omien tietojensa valossa, kyllähän tämä todella epätodennäköistä onkin. En ole vihainen elämälle, Jumalalle, maailmankaikkeudelle tai itselleni; tämä on jotain, jolle en voi mitään. Sain syövän ja tästä matka jatkuu eteenpäin, muu ei ole mahdollista. Monet syövästä selvinneet ihmiset sanovat, että jollain tavalla syöpä on parasta mitä heille on tapahtunut. En voi yhtyä tähän (vielä?), mutta nyt voin jo ymmärtää kuinka kokonaisvaltaisen muutoksen tämä syöpä minussa aikaansaa. Tämä muuttaa kaiken; kuinka suhtaudun elämään, läheisiini, vastoinkäymisiin, toisten ihmisten vastoinkäymisiin ja parisuhteeseeni. Minusta ja miehestäni on viimeistään nyt tullut yksikkö, jota ei voi murtaa. Mieheni on ankkurini ja pelastusrenkaani, jonka tukeen ja turvaan voin luottaa täysin ja joka heikkoina hetkinä pitää minut pinnalla.
Ystäväni Inari tuli pitämään minua kädestä kiinni hädän hetkellä. Kuinka suuri onni ja autuus on, että tätä matkaa on kanssani kulkemassa ihanan perheeni lisäksi ystäviä, joiden tukeen ja rakkauteen voin luottaa perinpohjaisesti.
Olen lukenut lyhyen syöpätaipaleeni aikana jo lukuisia kirjoja ja kuulun varmaan kymmeneen erilaiseen syöpäryhmään facebookissa. Yhteistä näille kaikille kirjoille on se, että ne keskittyvät kaikki syövän tukihoitoihin, joidenkin mukaan vaihtoehtoishoitoihin. Itse olen tuntien ja taas tuntien tutkimisen jälkeen tullut siihen tulokseen, että haluan kulkea koko lääketieteen tarjoaman polun läpi, mutta haluan tukea paranemistani myös erilaisilla tukihoidoilla. Käyttämiäni tukihoitoja ovat vitamiinit ja ravintolisät, ruokavalion muuttaminen, akupunktio, eteeriset öljyt ja oman henkisyyden kasvattaminen. Kaikesta lukemastani kokonaisvaltaisimmin minua on auttanut Kelly Turnerin kirja Syövästä voi selviytyä. Turner on haastatellut tuhansia odottamattoman remission kokeneita ihmisiä (eli ihmisiä, ketkä ovat kaikista oletuksista huolimatta parantuneet parantumattomasta syövästä) ja hän listaa kirjassaan yhdeksän asiaa, jotka jokainen hänen haastattelemistaan henkilöistä on tehnyt. Nämä asiat ovat:
- Muuta ruokavaliosi perin pohjin
- Ota vastuu omasta terveydestäsi
- Noudata intuitiotasi
- Käytä kasvisrohdoksia ja ravintolisiä
- Vapauta tukahdetut tunteet
- Kehitä myönteisiä tunteita
- Ota vastaan ympäristön tuki
- Syvennä henkisyyttäsi
- Vahvista elämänhaluasi
Olen lukemassa kirjaa nyt toista kertaa, ja kirja kertakaikkisesti resonoi minussa täysin. Sain jokaisesta kappaleesta niin paljon voimaa, että kirjan luettuani minun oli aivan pakko aloittaa se alusta. Suosittelen kirjaa lämpimästi jokaiselle syövän kanssa kamppailevalle sekä myös ihmiselle, jonka läheinen sairastaa syöpää.
Turnerin kirjan lisäksi olen lukenut kirjoja Gerson terapiasta, syövän ravitsemushoidosta (orthomolecular medicine), Karita Aaltosen Uskalla Parantua (lämmin suositus tällekin!) ja mitähän muuta. Lisäksi kahlannut kamalan määrän nettisivuja läpi (lämmin suositus esim. www.canceractive.com) sekä tietysti seurannut keskusteluja eri facebook-ryhmissä (mm. Cancer cures and natural healing research group). Kaiken lukemani ja tutkimani perusteella olen löytänyt itselleni oikean tien hoitaa ja käsitella syöpääni. Ja se tie myös muuttuu koko ajan. En tiedä, mitä tuleva kemoterapia tuo tullessaan, mutta yleisesti ottaen lääkkeet joita tulen saamaan ovat paremmin siedettyjä kuin jotkut muut sytostaatit, ja esim. hiukset eivät lähde. Suurimpina haittavaikutuksina näistä lääkkeistä pidetään neuropatiaa eli sormien ja varpaiden tunnottomuutta sekä ripulia. Ja ovathan sytostaatit toiselta nimeltään solusalpaajia, aikamoisista myrkyistä on kysymys. Kyllä se hieman hirvittää, mutta olen myös pyrkinyt vahvistamaan kehoani erilaisilla ravintolisillä kemoterapiaa varten, toivottavasti kaikesta siitä on ollut hyötyä. Ja olen oikeastaan varma, että siitä on hyötyä. Minulla on myös sisimmissäni rauha asian suhteen ja olen päättänyt, että tämä tuleva puolen vuoden rutistus ei lannista minua. Huonoja hetkiä varmasti tulee, se on selvä, mutta haluan pitää kiinni sisäisestä voimastani ja hyvästä energiasta. Turnerin kirjassa kehotetaan tuntemaan kaikki tunteet jotka sisältä pulppuaa ja kun tunnetta on tarpeeksi tuntenut, voi siitä päästää irti ja antaa sen mennä. Tätä olenkin pitänyt ohjenuoranani: jos ahdistaa, antaa ahdistaa ja jos on iloinen olo, niin sehän vasta hyvä onkin. Toistaiseksi negatiiviset tunteet ovat helpottaneet viimeistään seuraavana päivänä. Myös viisas ystäväni, jolla on ollut aivan muunlaisia koettelemuksia elämässä, antoi minulle erinomaisen neuvon (hän ei taida tietääkään, kuinka tärkeä tämä neuvo on minulle): muista, että myös ikävämpiin jaksoihin voi mahtua paljon ilon hetkiä. Kyllä! Kun tämä viesti pompsahti kännykkäni ruudulle, jotain naksahti sisälläni. Juuri näinhän se on. Vaikka tämä vuosi meidän perheeltä meneekin näissä syöpähoidoissa ja sairaalakuvioissa, ei koko vuoden tarvitse kuitenkaan olla täysin paska. Paskoja hetkiä siihen tulee varmasti mahtumaan enemmän kuin olisi toivottu, mutta kuinka monta ilon hetkeä sisältyykään jo yhteen päivään! Meillä on kolme valloittavan ihanaa lasta, jotka pitävät meidät aikuiset arjessa kiinni ja jotka tuovat niin paljon iloa ja onnea elämäämme. Näihin ilon hetkiin aion takertua, niiden avulla aion kahlata ne elämän kuralätäköt läpi.
Perhe on paras!
Kaiken kaikkiaan siis elämäni on tämän romahduttavan diagnoosin jälkeen täyttynyt myös monista kiitollisuuden tunteista asioita kohtaan, mitä en ehkä aiemmin ole osannut samalla tavalla arvostaa. Koen olevani myös todella onnekas sen suhteen, että saan ensiluokkaista hoitoa niin nopeaan tahtiin, että pää ei pysy perässä. En jonottele tuloksia, tähystyksiä, leikkauksia tai muutakaan, kaikki tapahtuu nopeamman mahdollisimman aikataulun mukaan. Minulla on uskomattoman suurisydäminen kodinhoitaja kotona, joka pitää huolta perheestäni ja minusta lähes kellon ympäri. Pikkuhiljaa olemme saaneet vauvamme takaisin meidän kanssa nukkumaan, kodinhoitaja on voinut pitää lauantait ja sunnuntait vapaata, mutta pari ekaa viikkoa leikkauksen jälkeen oli apulaisemme 24 tuntia vuorokaudesta töissä. Koen tästä niin suurta kiitollisuutta, mitä tekisimmekään ilman hänen apuaan. Kaiken kaikkiaan on onni, että sairaus löytyi täällä Malesiassa. Ja jos joku nyt miettii, että mitäpä jos tämä sairaus onkin jollain lailla Malesian syytä, niin voin kertoa itsekin tätä tietysti miettineenä. En kuitenkaan kadu lainkaan aikaamme täällä, elämä on arvaamatonta ja jos täytyy jotain valintoja tehdä, niin koen tehneeni täysin oikeat valinnat kaikin puolin. Jos sen täytyy olla Malesia ja syöpä vastaan ei Malesiaa ja ei syöpää, valitsisin silti Malesian. Sama pätee vauvaan. Tämä syöpähän olisi voinut löytyä jo paljon aiemminkin, mutta olisiko meillä sitten tätä meidän kolmatta ihanaa lasta? Turha siis jossitella, tunnen sisimmissäni että jos minun tähän syöpään nyt oli pakko sairastua, niin näin tämän on sitten kuulunutkin mennä.
En lupaa jatkokertomuksia tai muutakaan, mutta voi se olla että päivittelen tänne useammin nyt tuntemuksia kun tätä aikaa on. En saa nostella tai kannella vauvaamme leikkaushaavan takia, joten aikaa tietokoneenkin näpyttelemiselle on enemmän. Kelly Turner päättää kirjansa loppusanoihin, jotka alkavat Thomas Carlylen sanoin: ”Kenellä on terveys, hänellä on toivo. Kenellä on toivo, hänellä on kaikki.” Tähän kiteytyy omatkin ajatukseni. Siis terveyttä kohti! Voikaa hyvin ja onnellisesti!