TEHTÄVÄ 5
Tehtävässä viisi pääsin katsomaan elokuvaa. Valittavana oli kaksi mielenkiintoista leffaa, joista valitsin Theory of everything:n. Elokuva perustuu tositapahtumiin ja kertoo Stephen Hawking nimisestä kosmologista, joka sairastuu 21-vuotiaana ALS:n. Sairaus on motoneuronitauti, jossa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat pikku hiljaa. Tässä tehtävässä kerron omia tuntemuksia ja ajatuksia heti katsottuani elokuvan.
Sairautena ALS on minulle jo entuudestaan tuttu. Lähihoitajana työskennellessäni meidän kotihoidon asiakkaana oli eräs ALS-potilas. Hän pystyi vielä asumaan kotona henkilökohtaisen avustajan sekä kotihoidon turvin. Vaikka sairaus oli edennyt jo pitkälle, pysyi asiakas kokoajan positiivisena ja iloisena. Hoitosuhteen aikana lähennyin hänen kanssaan paljon. Vaikka hän ei pystynyt enää puhumaan ja kaikki toiminnot olivat hänelle vaikeita (pyörätuolista käsin), jaksoi hän silti ajatella asioista positiivisella tavalla. Lopulta hän kuitenkin vähitellen hiipui ja kuoli sairaalassa. Edelleen muistelen tätä ihanaa rouvaa lämmöllä ja hän tulee edelleen usein mieleeni vaikka tapauksesta on jo yli kolme vuotta aikaa.
Elokuvaa katsoessani kiinnitin jo heti alussa huomioni Stephenin kömpelyyteen. Ihmettelin miten noin nuorella ihmisellä oli jo alkavan ALS:n oireita (kömpelyys, tavaroiden pudottaminen, kaatuilu ym.). Tuntui uskomattomalta että noin nuori ihminen saa ALS-diagnoosin. Yleensä diagnoosi ks. sairaudessa saadaan n. 40-60 vuotiaana, joten 21-vuotias Stephen oli todella nuori sairastuessaan. Lisäksi koko elokuvan ajan tuntui uskomattomalta että hän selvisi vuosi vuodelta eteenpäin, vaikka lääkäri ennusti elinajaksi vain kaksi vuotta. Muistelen hoitaja-ajoiltani että yleensä ALS-potilaiden elinikä on n. 4-6 vuotta, mutta tämähän on tietysti kovin yksilöllistä. Kuitenkin elokuvan jälkeen katsoin internetistä että Stephen on edelleenkin elossa. Hän on nyt yli 70-vuotias, joten ALS-potilaaksi hän on todellakin harvinainen tapaus.
Fysioterapeuttina ALS-potilaan kohtaaminen on varmasti ensimmäisillä kerroilla tunteita herättävää ja myös ehkä hieman vaikeaakin. Nuorena hoitajana en aluksi tiennyt kuinka vaikea sairaus ALS on, joten asiakkaan kotiin oli helppoa mennä ja auttaa tarvittavissa asioissa (eli siis lähes kaikessa). Tulevana fysioterapeuttina sairaus on kuitenkin jo minulle hyvinkin tuttua, joten potilaan kohtaaminen voi olla hieman erilaista kuin ennen. On todella tärkeää osata pitää omat tunteensa kurissa eikä alkaa sääliä ALS-potilasta. Hänen kanssaan tulee osata käydä asioita läpi keskustelemalla ja tarvittaessa suorittaa kotikäyntejä. Näin fysioterapeutti osaa kartoittaa tarvittavien apuvälineiden tarpeen. Lisäksi näitä tulee päivittää kokoajan. Elokuvassakin Stephen liikkui ensin ilman apuvälineitä ja siirtyi vähitellen kävelykepeistä pyörätuoliin ja sähköpyörätuoliin. Lopulta kun hän ei pystynyt enää tuottamaan puhetta, sai hän apuvälineeksi eräänlaisen kommunikointilaitteen, jonka avulla hän tuli ymmärretyksi. Fysioterapeutin rooli on siis todella tärkeä mm. apuvälineiden osalta. Tietysti myös kuntoutus ja ylläpitävät harjoitteet auttavat potilasta, vaikka lopulta hän kuitenkin hiipuu vähitellen huonompaan suuntaan. Kuitenkin fysioterapeutin avulla kunnon laskua voidaan edes hieman hidastaa, joten ALS-potilaan olisi todella tärkeää käydä fysioterapeutin luona.
(Tämän blogikirjoituksen muut kuvat ovat elokuvasta, mutta viimeisessä kuvassa on oikea Stephen Hawking. Rehellisesti sanottuna en ollut koskaan kuullutkaan hänestä ennen elokuvaa. Leffan jälkeen arvostukseni häntä kohtaan nousi heti 100%:iin ja samalla mieleeni tuli edellä mainitsemani potilas lähihoitaja ajoiltani. ALS-potilaat ovat jotain niin uskomattoman hienoa, vaikka taustalla pyörii päivittäin mukana vähitellen tappava sairaus.)