” Ilona sä et taaskaan kuuntele!”
”Etkö vieläkään ymmärtänyt?”
” Mutta minä yritän kyllä.”

Multa on monesti kysytty miten epilepsia vaikuttaa mun elämään. Tällä hetkellä niin, että olen ajokortiton ainakin puolen vuoden ajan. Sitten pääsemme isompaan ongelmaan. En jaksa keskittyä kauaa ja joskus mun on tosi vaikea hahmottaa asioita, vaikka kuinka yrittäisin. Etenkin väsyneenä nää asiat riistäytyy ihan lapasesta.
Välillä olen niin levoton,  että en vaan voi pysyä paikoillani. Mun on pakko saada tehdä jotain tai tuntuu, että tukehdun siihen pisteeseen.

En voi pitää palaverejä kahviloissa, koska keskityn kaikkeen mitä ympärillä tapahtuu ensimmäisen viiden minuutin jälkeen.  Sitten, kun kysytään mitä palaverissä käytiin läpi osaan lähinnä sanoa miltä ohikulkevat ihmiset näytti ja mitä ne teki. Tai miltä kahvikuppi näytti, tai servetti tai…
Miettikääpä Ilona treffeillä julkisella paikalla jossa tapahtuu. Onneksi Marko valitsi meidän ensitreffipaikaksi sattumalta rauhallisen kahvilan, niin en heti kättelyssä pissiny juttua.

Olen usein ongelmissa tämän asian kanssa, koska olen muuten tosi särmä ihminen. Multa vois odottaa, että jaksan keskittyä tuntitolkulla toisen kuuntelemiseen. Mä haluaisin. Mä tykkään kuunnella, kun muut puhuu, mutta jossain vaiheessa mennään mun keskittymiskyvyn yli ja sitten alkaa olla vaikea enää hahmottaa kokonaisuutta. Kun en oikein enää muista mitä se toinen juuri sano. Välillä mua hävettää myöntää ääneen: ” en ihan oikeasti muista mitä juuri sanoit, vaikka olen tässä yrittänyt miettiä.”

Voitte kuvitella miten turhauttavaa mun kanssa on riidellä, kun näytän tasan siltä, että en keskity enkä kuuntele. Sormet repii toisen sormen kynsinauhoja ja jalat miltein tanssii ripaskaa.  Ja siihen päälle en edes muista mitä toinen juuri mulle sano. Olenkin sanonut, että mun kanssa kannattaa riidellä tekstiviesteillä, koska voin lukea asian uudestaan ja uudestaan ja sisäistää asiaa ihan rauhassa.

Jos oikein levoton hetki osuu kohdalle, kun riidellään Markon kanssa, kuulen usein: ” pelaat taas pulushakkia.” En nyt oikein osaa selittää teille mitä se meinaa, mut pähkinänkuoressa sitä, että hypin asiasta toiseen ja olen niin kaukana punaisesta langasta, kun olla ja osaan.  Ja lennän pois paikalta, kun toinen yrittää selittää, että en nyt ihan ymmärtänyt mitä toinen tarkottaa. Ja sit saan jo toisenkin väärinymmärretyksi. Joskus pääsen kärryille, kun mua kehotetaan pysähtymään, mutta väsyneenä se on mahdotonta.
Olemme taas asian äärellä, joka on pitänyt opetella ymmärtämään. Minun on vain vaikea keskittyä ja pitää löytää keinoja miten selvitä niissä tilanteissa, kun sitä keskittymistä tarvitaan. Mun pitää antaa touhuta samalla jotain, kun kuuntelen. Mä sisäistän silloin paremmin.

Tästä syystä vaikutan varmasti huonoon aikaan tavattuna tosi ylimieliseltä, hajamieliseltä ja tympeältäkin ihmiseltä. Höyryhäyryseltä. Joskus varmaan vois epäillä, että on tullu vedettyä muutakin kuin pulkkaa. Etenkin humalassa.
Saatan pahimmalla hetkellä vaikuttaa sellaselta, jota ei kiinnosta. Todellisuudessa saatan sitten rauhassa miettiä kauankin toisen ihmisen sanoja  syvällisemmin.
Ohjaustyötä en suostu tekemään montaa putkeen, koska olen täysin p*ska ohjaaja siinä vaiheessa, kun en saa ajatuksia enää kasaan. Enkä todellakaan halua antaa huonoa palvelua omille ihanille asiakkaille.

En ole lapsena ollu tällainen, olen koulussa pystyny keskittymään hyvin, muistin asiat tarkkaan ja hahmotin nopeasti. Epilepsian myötä alkoi nämä ongelmat ja ne on myös pahentunut. Mutta fakta on se, että epilepsia tekee solutuhoa aivoille ja korjaantuminen vie aikaa.  En onneksi ole yksin, hyvin moni ihminen kärsii samoista ongelmista, eri syiden takia.

Tästä syystä myös väsyn helposti, toisinaan ihan simppelit asiat vaatii niin paljon ponnistelua, että olen ihan puhki sellaisesta mikä toiselta sujuu huomaamatta.

Olen varmasti tullu väärinymmärretyksi monesti. Tahtoisin vain sanoa ihmisille, että olen pahoillani aina, kun en yrittämisestä huolimattakaan saa ajatuksiani ja keskittymistäni kasaan. Että olen pahoillani silloin, kun keskeytän lauseen, etten unohda mitä haluan sanoa. Että tiedän sen olevan huonojen tapojen mukaista, äiti on kyllä opettanut.  Pääni ei vain silti aina pysty siihen mihin minä silloin lapsena ja nuorempana totuin sen pystyvän.

– ILONA