Sana äitipuoli assosioituu vielä tänäänkin Tuhkimon ilkeään ja tyrannimaiseen ”äitiin”, joka oli kaikkea muuta, kuin nimensä arvoinen.

Se on kummallinen sana. Miten voi olla vain puolikas, kun on kuitenkin kokonaan, täysin läsnä ja käytettävissä?

Itse päädyin käyttämään itsestäni nimitystä arkiäiti.

Neljä vuotta sain olla arkiäiti mieheni vaikeasti kehitysvammaiselle lapselle. Hän sairastui vakavasti pian syntymänsä jälkeen ja sen seurauksena vammautui. Hänellä ei juuri ollut omaa liikettä, hän ei pystynyt kannattelemaan päätään, ruoka meni suoraa mahalaukkuun peg-napin kautta, koska nielemisrefleksiä ei ollut, hän oli myös sokea. Eli ihan täysin muiden ihmisten hoivan ja avun varassa.

Rakkaus on siitä erikoinen juttu, että se saa tekemään asioita, joista saatetetaan vähän ”puhua kylillä”. Itse sain kuulla ratkaisustani monenlaisia kommentteja. Osa oli kannustavia ja rohkaisevia, osa täysin julkaisukelvottomia.

Alku oli opettelua. Tutustuimme toisiimme puolin ja toisin. Koska lapsi ei nähnyt eikä pystynyt puhumaan, minun oli opittava tunnistamaan hänen eleistään ja äännähdyksistään, mikä oli vialla, hyvin tai mitä hän halusi. Hänen taas piti tottua minun ääneeni, kosketukseeni ja tapaani toimia. Myös apuvälineiden käyttö vaati harjoittelua. Kun käytössä on mm. ruokapumppu, seisomateline, tukikorsetti ja imulaite, ei kaikkea oppinut kerralla. Mutta yrityksen ja erehdyksen sekä sitkeän harjoittelun (ja muutamien ärräpäiden..) jälkeen alkoi sujua. Totuimme hiljalleen toisiimme.

Millaista sitten on arki vaikeavammaisen kanssa? Se on huonosti tai ei ollenkaan nukuttuja öitä, se on myös aivan loistavasti ja sikeästi nukuttuja öitä, se on limaimun hurinaa, ruokapumpun piippausta, vatsatoimitusta, lääkkeiden antoa, jumppaamista, nostamista, kääntämistä ja vääntämistä. Se on sitä, ettei käsitettä ”oma-aika” ole enää olemassakaan. Se on jatkuvaa varuillaanoloa, tarkkailua ja tulkintaa. Se on sairaalareissuja, epävarmuutta ja pelkoa. MUTTA se on myös niitä ihaniaihania hyviä päiviä, kun kaikki sujuu, lapsi on terve, mikään ei vaivaa ja on ihan tavallinen päivä. Se on sitä, kun ykskaks vällyjen alta (lapsen lämmönsäätelykeskus tuhoutui vammautumisen myötä ja hänet piti aina pitää hyvin peiteltynä) kuuluu ykskaks iloinen riemunkiljahdus. Se on sitä, kun voi illalla nukkumaanmennessään taputtaa itseään olkapäälle, taas yksi päivä pulkassa ja kaikki hyvin.

Vammaisen lapsen kanssa elämään kuuluu väistämättä pelko. Mutta ihmeellistä kyllä, senkin kanssa oppii elämään. Se tosin vaatii sen, että luopumista tekee ikäänkuin etukäteen. Valmistautuu siihen, että päivä, jolloin jäähyväiset on jätettävä, on tulossa. Ehkei tänään. Ehkei huomenna. Mutta se tulee.

Se, ettei ole lapsen virallinen huoltaja ja on tullut tilanteeseen suoraa vauhdista, antaa vähän erilaisen tulokulman. Koska kyseessä on ihminen, jonka hoito vaatii tarkkuutta, ei ole varaa mokata. Kesti kauan, ennenkuin uskalsin alkaa tehdä hoitotoimenpiteitä omalla tyylilläni tai ylipäätään ottaa kantaa lapsen hoitoon liittyviin asioihin. Toisaalta oli helppoa, kun voin vain heitellä ehdotuksia ja sanoa mielipiteeni, vastuu esim. hoitolinjauksista oli kuitenkin vanhemmilla. Välillä se myös otti päähän.

Kiintymys on rakkauden lisäksi toinen jännä juttu. Se on tunne, joka hiipii hiljaa yhteisen arjen ja ajan myötä. Ja sitten tuntuu siltä, että toinen onkin aina ollut siinä Aluksi tietoisesti välttelin kiintymistä, koska pelkäsin menetystä. Mutta kun sain itseni kanssa tilit selviksi luopumispelon suhteen, uskalsin kiintyä ja tein sn koko sydämelläni.

Sitten tuli se päivä. Lapsi oli ollut vaihtelevakuntoinen jo kauan. Kotona-sairaalassa-kotona-sairaalassa-rumba oli kestänyt jo useamman viikon. Aiemmin samalla viikolla mies oli jo kerran hälytetty kiireesti sairaalaan, kun tilanne näytti niin huonolta. Mutta sitten vointi taas koheni. Kunnes tuli se päivä. Olin tyttärieni kanssa ostoksilla, kun mies soitti ja ilmoitti, että lapsi on kuollut.

En muista, miten selvisimme kotiin. En muista, miten kerroin lapsille. En muista sitäkään, miten ilmoitin sukulaisille ja ystäville. Se oli tähänastisen elämäni hirvittävin päivä. Mies oli sairaalassa lapsen luona, myös lapsen äiti olivat siellä. Minä olin yksin kotona lasten kanssa ja olin tulla hulluksi.

Seuraavat päivät olivat myös raskaita. Ei yksistään lamaannuttavan surun vuoksi, vaan myös siksi, että minulla oli niin turha, sivuuntyönnetty olo. Koska olin vain arkiäiti, ei minulla edelleenkään ollut mitään sanottavaa mihinkään. En päässyt jättämään lapselle hyvästejä ennen arkkuunlaittoa, en voinut vaikuttaa arkun valintaan tai kuolinilmoituksen tekstiin. En tehdä mitään. Olla vaan tiellä, siltä se tuntui. Olin päiväkirurgisessa leikkauksessa muutama päivä lapsen kuoleman jälkeen ja se tuntui ihanalta. Lääketokkura antoi vuorokauden vapaata kaikesta.

Siunaustilaisuus oli, sen mitä siitä muistan, oikein kaunis tilaisuus. Siunauksen toimittanut pappi oli myös hätäkastanut lapsen hänen syntymänsä jälkeen. Lasten ja miehen suru vei paljon tilaa ja aikaa. Ajattelin, että minun vuoron on sitten myöhemmin. Jos nyt romahdan, tämä koko pakka sortuu. Purin hammasta, imaisin  kyyneleet sisäänpäin, enkä romahtanut. Sen sijaan lakkasin syömästä. Vasta jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että se oli ainut tapa, jolla viestiä oloani ulospäin. Koska arjesta oli vain pakko selvitä, aamuisin oli noustava, lapset hoidettava. Ei ollut mahdollisuutta tipahtaa.

Kuolemasta on nyt reilu vuosi. Vuosi on ollut todella haastava monella lailla. Ensinnäkin, lapsen kuolema on asia, josta ei oikein saa puhua. Ja kun kyseessä on vammainen lapsi, siitä saa puhua vielä vähemmän. Kuolleesta, varsinkaan vammaisesta, ei myöskään saa sanoa mitään negatiivista. Ei saa sanoa, että oli väsynyt, turhautunut, ärsyynyt ja vttuuntunutkin joskus. Tämän vuoden aikana on osa ystävistä karsiutunut pois, mutta sitkeimmät ovat jääneet ja uusiakin on löytynyt. En varmastikaan ole ollut mikään hyvä ystävä viime aikoina, joten olen todella kiitollinen ja onnellinen heistä kaikista, jotka ovat perhettämme auttaneet, kantaneet ja tukeneet. Opettelen tällähetkellä syömään taas. Tavoite on yksi lämmin ateria vuorokaudessa ja se sujuu jo melko hyvin. Olen myös uskaltanut nauraa ja tehdä asioita, jotka ovat minusta mukavia. Hissunkissun elämä vetää takaisin luokseen. Se näyttää olevan totta, että suru on surtava pois, ei siitä muuten pääse. Mutta ikävä on se, jonka kanssa on opittava elämään. Hengenveto kerrallaan.

Olen kiitollinen näistä vuosista, siitä että ilman tätä kokemusta en olisi se ihminen, joka nyt olen.

Tuiki rakas kirkkaana.