Esikoiseni täyttää huomenna neljätoista vuotta. Uskaltaisin väittää, että näiden vuosien aikana minua äitinä on arvosteltu kaikilla mahdollisilla tavoilla kaikilla vanhemmuuteen liittyvillä osa-alueilla.

Lukuisia kertoja on mm. kehotettu katsomaan peiliin, koska lapsi on niin ”kuriton”. On myös kovaan ääneen ihmetelty, miten näin kädettömällä voi lapsia ollakkaan.

Suurin osa ihmisistä ilmeisesti ajattelee, että jos on vamma tai sairaus, se näkyy ulospäin. En tiedä, kuinka moni ymmärtää, että myös tietynlainen käytös liittyy tiettyihin vammoihin ja sairauksiin, eikä niihin pelkällä kasvatuksella vaikuteta.

Olen monesti miettinyt, että pitäisi tatuoida otsaan ”Aspergerlapsen äiti”, tosin en tiedä, aiheutuisiko siitä vain se, että joutuisi jatkuvasti selittämään, mitä se tarkoittaa..

Neuropsykiatrisesti se tarkoittaa, että hänellä on vaikeuksia esim. sosiaalisissa tilanteissa, keskustelujen seuraaminen on vaikeaa, jos useampi ihminen puhuu yhtäaikaa, sosiaalinen koodisto on hankala hahmottaa (pienempänä saattoi ensin lyödä halolla päähn ja kysyä sen jälkeen; leikitäänkö?) hän on vilkas, kärsimätön ja äärimmäisen nopea. Hän hahmottaa maailmaa eri tavalla, kuin monet muut, eri aluiden tuntoaisteissa on ali- ja yliherkkyyksiä.

Käytännön tasolla se on tarkoittanut pitkiä tutkimus- ja osastojaksoja sairaalassa, toiminta- ja puheterapiaa, psykologikäyntejä, lääkityskokeiluja, lukuisia unettomia öitä, raivoa, turhautumista, epätoivoakin.

Hänen kanssaan monet asiat pitää tehdä toisin. Pitkiä sanallisia ohjeita ei voi antaa, koska puolet menee ihan ohi, hän tarvitsee jatkuvaa ohjausta, tukea ja neuvontaa.

Toisaalta, hän on mm. matemaattisesti erittäin lahjakas ja lukivaikeudesta huolimatta oikean koulupaikan löydyttyä koulu on sujunut oikein hyvin.

Hän on tietenkin ihana lapsi. Se, mikä usein harmittaa on se, että niin moni näkee vain sen erikoisuuden ja erilaisuuden, eikä malta pysähtyä katsomaan, kuinka upea tyyppi siellä alla on.

Olisin varmasti hyvin toisenlainen äiti ilman häntä. Ensinnäkään en olisi oppinut uimaan kaulaani myöden byrokratiasuossa, en kestäisi niin hyvin univajetta, en olisi oppinut pyytämään apua, myöntämään. että nyt ei pysty, jaksa eikä kykene. Olen oppinut sivuuttamaan kaikki ”hyvää tarkoittavat” neuvot ja luottamaan vaistooni. Ennenkaikkea olen hyväksynyt sen, että epätäydellinenkin on riittävän hyvä.

Huomenna juhlitaan, hyvää syntymäpäivää Murmeli