Rakenneultra ja sitä seuranneet viikot osa 2.

Saavuimme oman kotipaikkakuntamme terveyskeskukseen, jossa meitä vastassa oli tosi mukava ja ihana hoitaja. Hän otti meiltä tietoja ylös ja tarjosi sitten mahdollisuutta päästä lepäämään rauhalliseen tilaan lääkäriä odotellessa. Lääkäri tuli käymään, selitimme tilanteen ja hän uusi e-reseptillä olevat rauhoittavat lääkkeet, jotka Siippa kävi noutamassa heti apteekista. 

Torstai-ilta on suurelta osin aika sumuinen, en hirveästi muista siitä mitään. Itkin varmaan ainakin, paljon, vietin suurimman osan loppuillasta peiton alla viestitellen ja soitellen läheisten kanssa, somettaen saamiamme uutisia vauvaryhmiin. Sain useampia yksityisviestejä samoja tai samankaltaisia asioita kokeneilta. Vanhempani ja Siipan äiti lupasivat tulla käymään seuraavana päivänä. Siippa koitti parhaansa mukaan tukea ja jossain vaiheessa sanoin hänelle, että myös hänellä on lupa surra ja romahtaa. Hänen tapansa käsitellä vaikeita ja rankkoja asioita, ahdistusta, surua ja pelkoa, on kuitenkin pysyä liikkeessä ja tehdä asioita. Hän taisi viettää torstai-illan siivoillessa, kotia järjestellessä ja kotitöitä tehden. Hän etsi myös googlesta paljon tietoa selkäydinkohjusta, koska eihän kukaan ollut siitä meille sen kummemmin kertonut, sanottu vain että lisätutkimuksissa sitten selviää enemmän. Jostain selvisi, että kohjulle tyypillistä on pikkuaivojen painuminen kasaan ja osittain selkäytimeen. Ensimmäinen toivon kipinä, voisiko ne aivot kuitenkin vielä löytyä? 

Perjantaina aamulla heräsin hyvin ahdistuneena. Vaikean ja rankan kokemuksen jälkeinen aamu on aina kaikkein pahin. Sitä toivoo, että kaikki olisi ollut vain pahaa unta, vaikka samaan aikaan tietää ettei niin ole. Minulla näitä aamuja on tässä kolmen vuoden aikana ollut monta, mutta tämä oli kyllä pahin kaikista. Makoilin sängyssä ja luin netistä lisää tietoa selkäydinkohjusta, puhelin soi ja isosiskoni soitti. Kertasimme jälleen kerran läpi kaikkea tapahtunutta, puhuimme siitä mitä on edessä ja miten me selvitään. Jossain kohtaa sisko kysyi minulta: ”Aavistitko sä tämän jotenkin?” 

Ehkä kaikki siihen astiset pelkoni, panikointini, ahdistukseni, etukäteen sureminen siitä, että joku menee kuitenkin pieleen, oli todellakin osittain sitä, että jokin vaisto kertoi minulle. Yhtä kaikki puhuimme siitä miten väärin ja epäoikeudenmukaista tämä on. Tällaista asiaa ei toivoisi yhtään kenenkään kohdalle, yhtään kenenkään kestettäväksi, mutta tuntui kovin epäoikeudenmukaiselta, että lapsettomuuden, hedelmöityshoitojen ja keskenmenojen jälkeen jouduimme vielä tämänkin asian kohtaamaan. Puhelun jälkeen selasin Facebookia päämäärättömästi ja päätin kokeilla, että löytäisinkö mistään vertaistukiryhmää meningomyeloseelesta. Kirjoitin sanan hakukenttään. Facebook ei ehdottonut minulle mitään ryhmää, mutta hakutuloksiin ilmestyi erään asiaan liittymättömän ryhmän yksi postaus, jossa etsittiin haastateltavaksi äitiä, jonka lapsella olisi selkäydinkohju. Postaukseen oli vastannut tämmöinen äiti, ja päätin kokeilla onneani lähettämällä hänelle myöhemmin yksityisviestin. Juttelin puhelimessa myöskin kaupunkimme kriisityöntekijän kanssa, kävin hänenkin kanssaan läpi kaikkea tapahtunutta ja sovimme, että soittelemme jatkossa kun saamme asioita selviksi.  

Vanhempani ja Siipan äiti saapuivat puolen päivän jälkeen. Vastassa oli itkettyneitä silmiä ja huolestuneita katseita. Minä olin varma, että romahdan siihen paikkaan kun tukiverkko saapuu mutta yhtäkkiä se olinkin minä, joka pitelin muita kasassa. Ja tunsin huonoa omaatuntoa siitä, etten itkenytkään ja ollut surun murtama koko aikaa. Joutuisimme ehkä keskeyttämään raskauden, minä joutuisin synnyttämään kuolleen lapsemme ennen aikojaan, koska hänellä ei olisi mahdollisuutta selvitä kohdun ulkopuolella. Miksei minua itkettänyt enempää? Miksen maannut sängyssä ja käpertynyt suruun sekä tuskaan? Miten on mahdollista, että minua jopa välillä hymyilytti ja nauratti? En tunnistanut omaa käytöstäni, koska se oli kiihtyvälle luonteelleni hyvin epätavanomaista. Tämähän on se asia, jota olin pelännyt paljon ja usein. Pelännyt ja miettinyt, että miten ikinä selviäisin siitä ja pysyisin kasassa. Miksi olin niin rauhallinen? Tuo rauhallisuus ei johtunut lääkkeistä, sillä olin ottanut edellisen illalla nukkumaan mennessä, joten senkin vaikutus oli jo hiipunut. Jostain syystä vain jonkinlainen rauha oli yhtäkkiä levinnyt koko kehooni ja mieleeni, vaikka tietenkin olin pelosta suunniltani.  Kävimme asioita läpi vanhempiemme kanssa, mietimme tulevaisuutta.

Iltapäivällä äitiyspolilta vihdoin soitettiin ja meille tarjottiin aikaa heti seuraavaksi maanantaiksi. Olimme tosi helpottuneita, että meidät otettaisiin vastaan niinkin pian. Soittanut kätilö selvitteli meille jonkin verran sitä mitä meningomyeloseele eli MMC tarkoittaa, olimme toki jo paljon itsekin asiaa netistä selvittäneet. Tuo puhelu valaisi asiaa taas hieman enemmän ja aloin miettiä, että eikö se rakenneultran kätilö oikeasti vain tiennyt tarkemmin mistä on kyse, vai miksi hän oli niin haluton kertomaan meille asiasta mitään? Tuo 10 minuutin puhelu valaisi asiaa paljon enemmän! Kätilö puhui myös lapsivesipunktiosta ja kehotti miettimään, että haluaisimmeko sellaisen otettavan. Sillä selviteltäisiin mahdolliset kromosomipoikkeamat ja tehtäisiin molekyylikaryotyypitys. Punktion keskenmenoriski on 0,5%-1%, joten meitä tietenkin pelotti suostua. Mitä jos suostutaan, tilanne ei olisikaan niin paha miltä sillä hetkellä näytti ja raskaus menisikin punktion takia kesken? Antaisinko itselleni sitä ikinä anteeksi? Kaksi keskenmenoa kokeneena pelotti suostua, vaikka tietenkin halusimme selvittää kaiken mahdollisen saatavilla olevan tiedon. Lupasimme miettiä asiaa. 

Pian puhelun jälkeen lähestyin yksityisviestillä sitä äitiä, jonka olin löytänyt Facebookissa. Viestittelimme, ja kysyin olisiko Facebookissa mahdollisesti jotain vertaistukiryhmää MMC:stä. Hän linkitti minulle vertaistukiryhmän, joka on tarkoitettu meningomyeloseelen kanssa eläville aikuisille ja vanhemmille, joiden lapsilla on MMC. Laitoin ryhmälle heti liittymispyynnön.

Koko perjantai-illan asuin netissä tietoa ahmien ja viestitellen ihmisten kanssa. Minulle satoi edelleen yksitysiviestejä eri vauvaryhmistä samoja tai samankaltaisia asioita kokeneilta. Minut myös hyväksyttiin jäseneksi MMC-ryhmään, jonne jaoin heti tarinamme. Uskon, että tuon ryhmän ja ryhmäläisten ansiosta selvisin viikonlopusta jokseenkin rauhallisin mielin. Kerroin, ettei rakenneultrassa ollut löytynyt pikkuaivoja ja minulle selitettiin sama, minkä olimme itsekin jostain jo lukeneet. Että MMC:lle todella tyypillistä on pikkuaivojen painuminen kasaan ja selkäytimeen. Minua lohdutettiin, että suurella todennäköisyydellä ne aivot siellä on, luultavasti ultrannut kätilö vaan ei ollut osannut katsoa niitä. Tämä tieto oli todella suuri helpotus, vaikka emme silti vieläkään uskaltaneet toivoa liikoja. Sen lisäksi mitä olimme netistä lukeneet, ryhmä antoi meille runsaasti uutta informaatiota ja ennen kaikkea tietoa siitä, millaista elämä MMC:n kanssa on, mitä kaikkea se voi aiheuttaa, millaisia vammoja ja rajoituksia jne. Minulle selvisi, että todella harva nykypäivänä kuolee tämän takia. Jälleen kerran siinä vaiheessa toivoin, että olisipa tätä asiaa avattu meille enemmän siellä rakenneultrassa. Me lähdimme sieltä siinä uskossa, ettei vauvalla ole pikkuaivoja lainkaan, kuvittelimme, että kohju on yhtä kuin kuoleman tuomio. Toisaalta arvostan, ettei se rakenneultran kätilö halunnut antaa meille liikaa toiveita, mutta en tiedä oliko se sitten yhtään parempi vaihtoehto lähettää meidät kotiin epätietoisina ja huolesta sekaisin siinä luulossa, ettei meidän vauvalla ole mitään mahdollisuuksia kohdun ulkopuolella? 

Loppujen lopuksi viikonloppu sujui yllättävän seesteisissä merkeissä. Puhuttiin Siipan kanssa paljon, sain ajoittaisia ahdistuskohtauksia mutta ne hellittivät yllättävän nopeasti. Lauantaina oli syntymäpäiväni, ja Siippa leipoi minulle mansikkakakun sekä toi kukkia. Kävimme vielä vanhempieni kanssa syömässä ja juotiin meillä kakkukahvit, ennen kuin he jatkoivat matkaansa takaisin Kotiseudulle. Lauantai-illan ja koko sunnuntain makasin vain sängyssä puhelin kourassa, jälleen ahmien tietoa ja viestitellen ja soitellen ihmisten kanssa. Seuraava päivä jännitti kovasti, meille oli onneksi varattu aamuaika. Pelotti, että löytyisikö ne pikkuaivot. Pelotti lapsivesipunktio (johon olimme pitkän keskustelun jälkeen lopulta päättäneet suostua). Pelotti tuleva.

Osaisiko joku kertoa meille miten kauan tyttömme eläisi, jos niitä pikkuaivoja ei ole? Osaisiko joku kertoa meille, tuntisiko hän kipua, kärsisikö hän? Osaisivatko lääkärit antaa meille huonoista parhaat vaihtoehdot päätöksemme tueksi? Ja jos meillä olisi edessä se raskain mahdollinen päätös, miten minä ikinä pystyisin sen päätöksen tekemään? Miten pystyisin elämään sen kanssa?

Halusimme enemmän kuin mitään muuta antaa lapsellemme mahdollisuuden, mutta samalla kannoimme huolta siitä, miten paljon hän mahdollisesti kärsisi ja tuntisi kipua. Ja tottakai mietimme myös omaa jaksamista, millaista elämä tulisi olemaan pahasti vammaisen lapsen kanssa, sikäli mikäli hän edes selviäisi hengissä synnytykseen saakka ja sen jälkeen. Miten pärjäisimme taloudellisesti, jomman kumman olisi kuitenkin jäätävä pysyvästi kotiin. Minä mietin myös paljon sitä, että miten kykenisin viemään raskauden loppuun saakka tietäen, ettei toivoa ole? Minun täytyisi liikkua ihmisten ilmoilla vatsa pystyssä, ottaa vastaan onnitteluja ja ihmisten ilahtuneita uteluita. Miten? Miten pystyisin? Ei kukaan halua joutua tekemään päätöstä oman lapsensa elämästä, kenenkään ei edes pitäisi joutua sitä tekemään. Nämä ovat vaikeita, arkojakin asioita. Ja ihmiset ovat näistä montaa mieltä. Minä ajattelen, että jokainen perhe tekee itselleen, omalle perheelleen, ne oikeat ratkaisut, ja muiden tulisi tätä kunnioittaa, olivat ne ratkaisut mitä hyvänsä ja oli itse niistä mitä mieltä tahansa. Se mitä nyt tiesimme MMC:stä ja sen kanssa elämisestä, olimme Siipan kanssa yhtämieltä siitä, että pelkästään sen perusteella ratkaisumme on selvä. Me selvittäisiin, jotenkin, jos ne pikkuaivot sieltä vaan löytyy. 

 

Jatkuu seuraavassa osassa.