Rakenneultra ja sitä seuranneet viikot osa 4.

Huomaa, että paluu arkeen on koittanut kun en ole töiden lisäksi kauheasti jaksanut muuta tehdä. Jaksan töissä tosi hyvin, vaikka liitoskipuja, alaselkäkipua ja kaikenlaisia juilintoja onkin alkanut ilmaantua, mutta kotona en sitten jaksakaan paljon mitään. Blogissakin päivitysväli piteni heti, kun arki alkoi. Toisaalta on ollut ihana päästä arkeen taas kiinni, minulla todellakin on enää pari kuukautta töitä jäljellä. Tuntuu hurjalta miten nopeasti aika lopulta on kulunut! Vaikka en malttaisi millään odottaa äitiyslomaa ja että pääsen tutustumaan ihanaan tyttäreeni, on silti pakko myöntää, että tulen kyllä ikävöimään töihinkin. Pidän ja nautin työstäni äärettömän paljon, mutta onneksi se työpaikka siellä minua sitten odottaa milloin ikinä päätänkään sinne takaisin palata! Mutta tässä nyt tosiaan tämä viimeinen osa näistä rakenneultran jälkeisistä viikoista. 

Pieni hengähdystauko Kotiseudulla ja ystävien ihana hääjuhla piristi kyllä mieltä. Maanantain ja tiistain vietin lähinnä kotioloissa, en tehnyt mitään erityistä. Taisin pystyä keskittymään kirjan lukemiseen ensimmäistä kertaa yli viikkoon, ja ahminkin heti kerralla monta sataa sivua! 

Keskiviikkona saavuimme jälleen äitiyspoliklinikalle, jossa ajat olivatkin reippaasti myöhässä ja tuntui ikuisuudelta odottaa omaa vuoroaan. Minulla oli vatsakin ihan jännityksestä sekaisin, joten ramppasin odotustilan vessassa aika tiuhaan. Lopulta meidät kutsuttiin huoneeseen, jossa vastassa oli lääkäri, hoitaja sekä lastenneurologi. Lääkäri kehotti minua samantien ultrattavaksi ja minähän reippaana tottelin. Neurologi tuli myös lähemmäs seuraamaan ultrausta. Tuossa vaiheessa paikalle saapuivat myös lääkäri sekä erikoistuva lääkäri lasten teho-osastolta. He sanoivat, että voisimme sitten lopuksi keskustella heidänkin kanssaan mieltä askarruttavista asioista vauvan hoitoon liittyen, vaikka palaveeraisimmekin tarkemmin heidän kanssaan vielä myöhemmin.  

Ultran aikana pääasiassa ultraava lääkäri ja neurologi keskustelivat keskenään, joten me lähinnä Siipan kanssa kuuntelimme ja yritimme ymmärtää mitä he puhuivat. Lääkäri tarkisti pikkuaivojen ja isojen aivojen tilan ja mainitsi, että tytön kallon hydrokefalus on jonkun verran suurentunut. Tämä tuli hieman yllätyksenä, koska en muistanut, että meille olisi edellisenä maanantaina puhuttu hydrokefaluksesta mitään. Minua alkoi tietysti myös samantien huolettaa, sillä minä olin ymmärtänyt, että hydrokefalus muodostuu MMC:ssä yleensä vasta syntymän jälkeen. Ja nyt se oli jo jonkin verran raja-arvojen ylikin. Lääkäri siirtyi ultraamaan seeleä, ja kuulosti todella yllättyneeltä kun paikansi sen sakraalialueelle, eli aivan alimmalle mahdolliselle tasolle. Hän mainitsi, että jopa sakraalialueen yläosa näyttää vielä ihan normaalilta, joten seele sijaitsee siis todella alhaalla. Lääkäri vilkaisi myös sydäntä ja pari muuta asiaa, tarkemmalle syynille ei ollut tarvetta kun rakenteet oli jo kahteen kertaan katsottu. Sain luvan nousta ultrauspöydältä ja ryhdyimme käymään löydöksiä läpi.   

Neurologi selitti meille todella yksityiskohtaisesti sen, mistä meningomyeloseelessä on kyse sekä selitti, millaisia asioita hän työssään hoitaa tämän poikkeaman tiimoilta. Moni asia olikin meille jo ennestään tuttua, olimmehan selvitelleet niitä parin viikon aikana tuon tuostakin. Jossain vaiheessa neurologi taisi oikein naurahtaakin, että huomaa kyllä, että olemme hyvin perillä asioista. Saimme neuvon pysytellä poissa amerikkalaisilta nettisivuilta, mutta muuten saimme siunauksen omatoimiselle tiedonhaulle ;)…Saimme tietää, että koska seele on niin alhaalla, sr luultavasti tulee vaikuttamaan Auroran liikuntakykyyn joko todella vähän, tai sitten ei lainkaan. Neurologi kertoi millaisia apuvälineitä seelen vuoksi liikuntarajoitteiset usein käyttävät, jotkut tarvitsevat niitä koko ajan, jotkut silloin tällöin, jotkut eivät lainkaan. Puhuimme, että suurimmat vaikeudet tulevat todennäköisesti olemaan Auroran suoliston ja virtsarakon toiminnan kanssa. Näitä asioita ryhdytään seuraamaan jo heti syntymästä saakka. Vaippaikäisenähän nuo nyt ei haittaa, mutta luultavasti Auroralla tulee koko loppuelämän ajan olemaan hankaluuksia pidätyskyvyn ja suoliston toiminnan kanssa. Näihinkin on kuitenkin olemassa runsaasti erilaisia keinoja, joilla pystytään helpottamaan ja parantamaan elämänlaatua, että vältetään ainakin jatkuvat vahingot. Keskustelimme pikkuaivojen tilasta sekä ilmaisin huoleni hydrokefaluksesta. Tähän lasten teho-osaston lääkäri sanoi, että vauvan kallo on hyvin joustava ja venyväinen, mitään ei kukaan pysty sadan prosentin varmuudella sanomaan, mutta että luultavasti se kallo kuitenkin venyy ja joustaa sen verran, ettei ole syytä huoleen. Hydrokefalustahan saatetaan jossain vaiheessa joutua hoitamaan asentamalla shuntti, jonka tarkoitus on poistaa ylimääräinen neste aivokammioista. Jonkin verran keskustelimme myös kehitysvamman mahdollisuudesta liittyen rakennepoikkeamaan. Ja edelleenkään kukaan ei pysty sanomaan mitään täysin varmaa, mutta neurologin puheiden perusteella jäimme siihen käsitykseen ettei MMC+kehitysvamma kulje mitenkään erityisesti käsikädessä. Riski on ehkä jonkin verran suurempi, mutta yleensä ne ovat sitten kaksi toisistaan irrallista asiaa. Saimme kysellä neurologilta kaikkea mahdollista mitä mieleen juolahti ja hän vastaili todella selkeästi ja ymmärrettävästi. Lopuksi kysyimme häneltä, että mikä hänen näkemyksensä Auroran ennusteen suhteen on, voiko tyttö elää hyvää ja suhteellisen normaalia elämää MMC:stä huolimatta? Neurologi vastasi jotain sen suuntaista, että hän ei näe sille estettä, tilanne vaikuttaa suhteellisen hyvältä, mutta että ainoastaan aika näyttää mitä on edessä. Tuo kommentti vahvisti entisestään päätöstämme siitä, että otamme vastaan tämän lapsen, tuli mitä tuli.

Lasten teho-osaston lääkärin kanssa kävimme pikaisesti läpi niitä asioita, mitä tulisi olemaan edessä syntymän jälkeen. Palaveeraamme teho-osaston lääkäreiden kanssa vielä myöhemmin sekä pääsemme tutustumaan osastolle, nyt kävimme asioita läpi vain pikaisesti. Lääkäri vahvisti sen mitä olin ehtinyt pelätä: Aurora tulee syntymään suunnitellulla sektiolla melko pian täysiaikaisuuden (rv 37+0 ) tullessa täyteen. Vaikka minulle onkin kaikista tärkeintä se, että Aurora saatetaan maailmaan mahdollisimman turvallisesti, minua harmitti silti kovasti. Olin ehtinyt kovasti toivoa ja odottaa alatiesynnytystä, sekä synnytyksen kokemista alusta loppuun supistuksineen, kipuineen, kaikkineen. Yritän kuitenkin ajatella, ettei tämä toivottavasti ole ainoa mahdollisuuteni siihen kokemukseen, toivon vain ettei yksi sektio aiheuta minulle liikaa jännitystä ja pelkoa mahdollisen seuraavan lapsen kohdalla. Onneksi minua lohdutettiin muiden äitien taholta myös sillä, ettei se alatiesynnytys aina ole välttämättä niin hieno ja upea kokemus mitä monesti saa lukea ja kuulla. Sitä voi kuvitella ja ajatella kaikenlaista, valmistautua vaikka miten, mutta aina on mahdollisuus, että kaikki meneekin perustavanlaatuisesti pieleen. Mistä sitä tietää, vaikka minullekin olisi toisessa tapauksessa käynyt niin ja mahdollisessa seuraavassa synnytyksessä olisin suorastaan anellut sektiota. Tällä kertaa minä nyt joka tapauksessa synnytän sektiolla, koska se on kaikkein turvallisin tapa tyttäreni syntyä. <3 

Puhuimme myös siitä, että Auroran seele leikataan ensimmäisen vuorokauden sisällä syntymästä ja että me emme tule kotiutumaan päivissä, kuten äidit ja vauvat normaalisti. Aurora viettää sairaalassa useita viikkoja syntymän ja leikkauksen jälkeen. Toivomme kovasti, että saamme pienen tonttutyttömme jouluksi kotiin <3 Jossain vaiheessa pääsemme juttelemaan myös sosiaalityöntekijöiden tms. kanssa, jotka puolestaan kertovat meille Auroran hoidon ja kaiken siihen liittyvän taloudellisesta puolesta. Tehohoito ei ole halpaa, mutta eipä tuo raha saa tässä asiassa olla este. Tarvittaessa otamme sitten vaikka lainaa, sitä, jota ei tarvinnut lopulta ottaa ivf-hoitoja varten, kun Aurora ilmoitti tulostaan ja raskaus näyttää onnistuneen. Oman asunnon ostohaaveet siirtyvät kuitenkin jälleen jonnekin hyyyyyyyvin kauas tulevaisuuteen, mutta ihan sama. Tyttäreni hyvinvointi on kaikkein tärkeintä. Ja sitä paitsi keksin niin paljon plussia vuokra-asumisen puolesta, ja miinuksia omistusasuntoa vastaan, ettei oikeastaan haittaa yhtään. 

Lopuksi kävimme vielä hoitajan kanssa läpi niitä asioita, mitä emme olisi hyvien uutisten päätteeksi halunneet edes ottaa puheeksi. Mutta ne oli pakko ottaa, koska ne molekyylikaryotyyppi-tulokset eivät olleet vielä tulleet. Hoitaja koitti rauhoitella, että todella harvoin niistä mitään löytyy, mutta sanoi ymmärtävänsä meidän pelkomme. Pelkäsimme siis, että sieltä löytyisi jotain todella vakavia poikkeamia kromosomeissa tai geeniperimässä. Esimerkiksi jotain sellaista, jonka vuoksi Auroran elinmahdollisuudet olisivat olemattomat tai niitä ei olisi kohdun ulkopuolella lainkaan. Tai jotka mahdollisesti aiheuttaisivat tyttärellemme tuskia ja kipuja. Minulla oli tuolloin menossa rv22+5, ja raskauden keskeytys pitäisi tehdä aivan viimeistään 24+0. Tuohon olisi aikaa vain reilu viikko. Lupa pitäisi anoa Valviralta, ja sen myöntämiseen menisi oma aikansa. Hoitaja sanoi, että Valvira käsittelee lupahakemukset kaksi kertaa viikossa. Jos molekyylikaryotyypitys-tuloksia pitäisi odotella seuraavaan viikkoon, niin keskeytykseen saataisiin lupa käytännössä samana päivänä kun esilääkitys pitäisi jo aloittaa. Eli rv23+6 joka olisi seuraava torstai. Hän muistutti, että saisimme kyllä luvan jo pelkästään meningomyeloseele-löydöksen perusteella, se että Valviralta tulisi hyväksyvä päätös, ei sitoisi ja pakottaisi meitä silti vielä mihinkään. Hoin sataan kertaan keskustelun aikana etten haluaisi puhua tästä asiasta ollenkaan (ja tämän kirjoittaminenkin tekee kipeää), mutta ne olivat asioita jotka oli vaan pakko miettiä, Auroran vuoksi. Hoitaja keksi, että hänpä soittaa labraan ja kysyy, että missä vaiheessa tutkimuksemme sillä hetkellä on ja saimmekin tietää, että tulokset tulisivat luultavasti kuluvan viikon loppuun mennessä. Hoitaja sanoi, että mikäli päätyisimme keskeytykseen, meidän tarvisi käydä täyttämässä paperit erillisellä käynnillä. Hän lupasi, että soittaisi heti kun saisi tulokset ja katsoisimme sitten miten edetään. (Noin, sainpa tuonkin kappaleen oksennettua ulos. En haluaisi enää edes ajatella, että olen oikeasti joskus keskustellut lapseni elämän päättämisestä, hakemisesta siihen lupaa ”varmuuden vuoksi”. Mutta tuossa kohtaa olimme pakkoraossa, olimmehan selvillä mitä kaikkea niissä tuloksissa oikeasti voi olla pielessä). 

Lopulta lähdimme vastaanotolta suhteellisen kevein mielin. Vaikka puuttuvat tutkimukset vielä kummittelivat takaraivossa, olimme kuitenkin saaneet Auroralle hyvän ennusteen. Ainakin pelkän MMC:n kanssa elämä tulisi olemaan hyvää. Haastavaa kaikin puolin toki, mutta aivan ehdottomasti hyvää, kun lähtötilanne ja uskomus oli se, ettei Auroralla kenties ole mahdollisuutta selvitä kohdun ulkopuolella. 

Molekyylikarytyypitystulokset saapuivat seuraavana aamuna puhtaina. Eivät nekään tietenkään ihan kaikkea pois sulje, mutta ainakaan niiden perusteella Auroran kromosomistossa tai geeneissä ei olisi poikkeamia. Ne eivät myöskään kyllä kertoneet syytä sille, että mistä MMC Auroran kohdalla johtuu, eli luultavasti kyse on vain todella huonosta tuurista. Jotain on mennyt pieleen siinä vaiheessa Auroran kehitystä, kun selkärangan olisi pitänyt sulkeutua. Syy miksi raskaana olevien suositellaan syövän foolihappoa on juurikin se, että sen puutos voi vaikuttaa näiden hermostoputkien sulkeutumiseen sikiöllä. No, minä olen syönyt foolihappoa jo sen reilu kolme vuotta, siitä saakka kun aloimme vauvaa yrittämään. Olen kysynyt lääkäreiltä, että onko minusta mahdollista tutkia mahdollinen foolihapon imeytymishäiriö verikokeella, mutta olen saanut vain hyvin ympäripyöreää vastausta. Jos jossain vaiheessa alamme harkita Auroralle sisarusta, niin ilmeisesti saan foolihapon jatkossa ihan reseptillä, sillä minun täytyy syödä sitä suunnilleen kymmenkertaisena annoksena normaalista. Tämä on ilmeisesti normaalikäytäntö kaikkien MMC-lapsen saaneiden naisten kohdalla. 

Tällä viikolla maanantain ja tiistain välisenä yönä piipahdimme myös synnytyspäivystyksessä, sillä minulla alkoi yllättäen tulla veristä vuotoa. Voitte uskoa miten paniikissa olin! Ja siis aivan kirjaimellisesti sain paniikkikohtauksen. Tärisin ja vapisin horkassa sängyllä hampaat kalisten kun odotin, että päivystyksestä soitetaan minulle takaisin. Siippa koitti parhaansa mukaan rauhoitella ja otin kyllä lääkkeenkin kun tuntui, että en vaan selviä muuten. Verenvuoto onneksi loppui yhtä nopeasti kuin alkoikin ja päivystävä lääkäri sanoi, että suurella todennäköisyydellä se oli vain kohdun limakalvoista peräisin. Kohdun suu oli aivan ummessa ja vauvallakin kaikki hyvin <3 Kohtu näytti punoittavalta ja jonkun verran ärtyneeltä, mutta se on kuulemma hyvin normaalia raskaudessa. Lähdimme kotiin rauhallisin mielin, eikä vuotoa sitten olekaan tuon jälkeen enää ollut. 

Melkoiset viikot tässä siis on takana! Nyt kun olen käynyt läpi aikalailla yksityiskohtaisesti nuo rakenneultran tapahtumat, niin jatkossa varmaankin päivittelen sitten kaikkea muuta raskaudesta ja siihen liittyvästä. Saatan jopa tehdä postauksia, joissa ei käsitellä raskautta millään tavalla! Varmasti jossain vaiheessa palaan myös kertaamaan vielä meidän lapsettomuustaivaltakin tarkemmin. 

Pysykäähän kuulolla! :)