Alzu-vaari ja lapsenlapset
Isällä on pari vuotta vanha Alzheimer-diagnoosi. Nyt on lähisuvussa toinenkin diagnosoitu, ja telkkarista tulee juuri nyt Edelleen Alice. En pysty väistämään.
On hirvittävän hankalaa tietää, että omilla vanhemmilla on nyt rankempaa kuin koskaan, välimatka on pitkä, enkä ihan oikeasti pysty tekemään mitään tilanteen helpottamiseksi. Isän tila heikkenee hitaasti. Hyvin hitaasti. Niin hitaasti, että mietimme, onko mitään järkeä syödä lääkkeitä, joiden tarkoitus on hidastaa taudin etenemistä, koska se vain pitkittää sitä epämääräistä kärsimystä, jonka vallassa isä on, ja joka väistämättä muuttuu myös äitini kärsimykseksi. Siellä he asuvat kahdelle ihmiselle aika lailla suuren suuressa omakotitalossaan, eläkeläisiä molemmat, elämän ajamana sellaiseen tilanteeseen, jossa kotona oleminen on yksinkertaisempaa mutta tylsää ja tuskallista, ja kotoa lähteminen on tervetullutta vaihtelua, mutta vaivalloista ja potentiaalisesti noloa ja hankalaa. Ja tuskallista.
Tässä vaiheessa eletään sitä taudin osaa, jossa tavarat ovat hukassa – tosin ne ovat aina olleet jonkin verran – ja siitä on hyvä syyttää muita – vaikka ainahan on ollut enemmän kuin mahdollista, että kaikki on jonkun muun syytä – ja oman asian ajaminen ja ärtyneisyys ovat vallitsevat olemisen tyylit. Ja hei. Ovat jokseenkin aina olleet. On ollut vaikeaa vetää linjaa siihen, mikä on samaa vanhaa isää ja mikä taudin oiretta. Etäisyyden päästä kuitenkin huomaan helposti, että tapaamisten välillä jotain on muuttunut: roolin vetäminen on vaikeampaa, ajatuksen katkeamista ei enää osata korjata, keskustelu vieraiden ihmisten kanssa on niin työlästä, ettei se enää saa itseään tsemppaamaan. Äiti, joka siinä vieressä seuraa lähes muuttumatonta tilannetta päivästä päivään ja toiseen ja seuraavaan ilman mitään havaittavaa muutosta, elää vain näennäisen ikuisesti siinä samassa hetkessä, jonka kaoottisuus lisääntyy niin hitaasti, ettei sitä voi mitata, ei myöskään hilpeämmäksi muutu. Arki on raskasta. Rajaa omalle jaksamiselle on mahdotonta vetää. Lääkärikin neuvoi, että eroa vielä, kun se on mahdollista, ennen kuin joudut ympärivuorokautiseksi omaishoitajaksi ilman mitään statusta – mutta miten se muka olisi tässä kohtaa ollut mahdollista? Millä voimilla? Millä etiikalla? Millä keinoilla?
Olisi ihanaa mennä Mummolaan vaikka viikoksi. Olisi ihanaa, kun olisi paikka, jossa voisi lapsille esitellä minun historiaani, elellä siellä väliaikaisesti, nauttia satumaisen kauniista puutarhasta ja pienen kylän mittakaaavasta ja hypätä lähijunaan ja ottaa kaikki tärkeä haltuun, näyttää kaikki, mikä joskus oli itsestäänselvästi siinä minun ulottuvillani. Nähdä veljeä ja sen perhettä kaikessa rauhassa eikä vaan mennen tai tullen lyhyesti, ja muita sukulaisia ja ystäviä. Itse olen aikanani muuttanut kauas ihan omasta päätöksestäni, mutta, no, ennen lapsia elämä oli erilaista. Nyt surettaa eniten se, miten selvästi näen, miten tärkeää olisi viettää aikaa elävien ihmisten kanssa kaiken tämän sähköisen viestinnän ohella, mutta siellä lapsuudenkotini ympärillä on alzheimerilaisen musta aukko, joka imee kaiken energiani, kun sinne päin matkustan.
Minun täytyy kuitenkin voida antaa lapsilleni mahdollisuus muodostaa mielikuva ja suhde myös sairastuneeseen vaariinsa, ja samalla ylläpitää toimivaa ja lämmintä suhdetta Mummoon. Olen ihan puhki jo pelkästään tapaamisen suunnittelusta, kun lasken, kuinka pitkään on riskitöntä viettää aikaa samojen seinien sisäpuolella, kuinka kauan toisaalta oma hermoni kestää ja kuinka kauan toisaalta sen sairastuneen miehen. Minä tiedän, ja sekin varmaan vielä, että tiettyjä rooleja me vedetään. Lasten takia niissä pitäisi pysyä, vaikka isommalle olenkin vähän tilannetta valottanut ja se ymmärtää, etten voi antaa meidän jäädä pidempään kuin on sovittu. Kun päästään takaisin kotiin, olen tosi väsynyt ja tarvitsen sulatteluaikaa ja lepoa.
Tätä peliä ei voi voittaa. Se on vaan katsottava loppuun asti ja vasta sen jälkeen voi nähdä, mitä hyvää jäi käteen.