Syksy koittaa.. Koulut alkavat.

Kuljetuksien ja avustajien etsimiset alkavat. Onneksi uudella asuin alueellamme koululta saamme paljon apua. Tiedämme mitä lomakkeita tarvitsee täyttää ja palauttaa minnekin.

Vihdoin alkaa jokin sujua. voiko vähän huokaista?!

Koulukuljetus noutaa Amin päivittäin ja tuo takaisin kun koulu loppuu. Liikunta tunnit ovat kiellettyjä, mutta ,muuten Ami kokee olevansa muiden mukana. Hän saa hienosti uusia ystäviä koulusta. Suuri kiitos kuuluu opettajalle, joka kertoo lapsille mistä on kyse ja antaa Amin itse kertoa halutessaan (onneksi Ami tykkää jakaa kaikille sen minkä tietää, legg calve perthesistä.)

Pyydämme uusia ystäviä tulemaan meille leikkimään ja pelailemaan. Sovimme myös heille kyläilyjä ja tapaamme välillä puistoissa.

Kontrolli käynti koittaa, sairaus etenee. jumpat on auttaneet pitämään jalkojen liikeratoja suhtellisen kunnossa. Uinti on vahvistanut jalan lihaksia. Tuntuu lohdulliselta kuulla positiivista palautetta, olemme tehneet jotain oikein. Kyynärsauvoilla jatkamme seuraavan puolivuotta. Se tuntuu aina kurjalta. Haluaisin tämän jo loppuvan. Jotenkin sinne lääkärille menee niin ”takki auki” tietämättä yhtään mitä tuleman pitää, mutta salaa toivoo kuulevansa ne sanat: ”noin se oli sitte siinä voitte jättää sauvat tänne ja palauttaa pyörätuolin takaisin apuvälinekeskukselle.”

syksy noudattaa melko rauhallista arkea, tunteet pysyvät usein (useammin) hallinnassa ja mun oma pahaolo alkaa helpotta. Olen siis käynyt tästä perthesistä aika paljon ammattiauttajalla keskustelemassa, eihän tätä muuten psyyke kestä.

joulua odotellaan ja tuleva kevättä.. josko siellä sitten niitä hyviä uutisia ..

Kevät koittaa. Kontrollikäynti lähenee, mietin taas niitä vaihtoehtoja. Tuleeko jo leikkaus, vai olisiko se kaikki sittenkin jo ohi itsellään.

Vastaanotolla kuulemme, että sairauden aktiivinen vaihe on vielä kesken. Se lyö vasten kasvoja, jos tämä kaikki sittenkin kestää vielä vuosia. Kuinka ne jo loppuun käytetyt omat voimavarat riittäisivä. Ei ne kyllä riitä, tsemppaan poikaa ja isovanhempia sekä muita läheisiä ja perheenjäseniä. Olen kuitenkin itse jo aivan lopussa.

Ami vaikuttaa melko onnelliselta, häntä on lahjottu hyvin paljon. Olen kyllä huolissani, vaikuttaako tämä lahjonta tulevaisuudessa hänen kehitykseensä.

Tajuan kyllä vahvasti, että äidille tämä on raskasta itsekkäistä syistä. Tiedän mitä lapseni tässä menettää, vaikka hän itse sopeutuu ja saa paljon muita kokemuksia. Ollaan pyritty pitämään hänen elämänsä kokemusrikkaana ja testailemaan erilaisia asioita joita liikuntarajoiutteen kanssa voi suorittaa.

Mutta ei.. mä en edelleenkään voi tätä sairautta täysin hyväksyä.  Illan tullen ristin käteni ja kysyn apua joltain suuremmalta. tiedän yhteyden olevan aika huono, koska ei mulla aiemmin ole ollut Isälle asiaa. Nukun yöni todella hyvin ja aamulla olen pirteä ja minulla on voimaa. Loistavaa nyt saan lisää intoa keksiä meille uusia tekemisisä, tutustumme uusiin uimahalleihin ja vauhti kiihtyy kiihtymistää. Voi miten mahtavaa, ei haittaa vaikka Amin sairaus kestäisi vuosia. Kyllä minä jaksan. Iltaisin olen aivan väsy ja torkahdan sohvalle.

..olisiko rukoilusta ollut apua, vai tulenko jo hulluksi?! Ei en tule, hullut eivät epäile mielenterveyttään. Tulinko uskoon?! En osaa sanoa mikään muu ei ole minusa muuttunut. No kiitos ..suuri kiitos, minun on helpompi olla. Sain voimia lisää ja Ami on niin kovin iloinen kun äiti hymyilee ja nauraa usein niin paljon.