Joulukuu Perthes diagnoosin kanssa

Joulukuu 2018

Aamulla herätessä tuumaan tänään olen voittamaton ja uintireissu koittaa. Pyörätuoli autoon ja kannan pojan autoon. Tunnen itseni vahvaksi.

Uimahallilla nostan pyörätuolin autosta ja nostan pojan siihen. Vuoraan hänet viltillä, koska nykyään hän aina palelee.

Työntäessäni pyörätuolia uimahallia kohden, mieleeni tulee, enhän voi kastella tätä tuolia suihkussa. Miten kuuluu toimia, kannanko hänet jostain aulasta pukuhuoneeseen, mihin voin jättää pyörätuolin säilytykseen.

No avoimin mielin mennään.  Multa kysytään saattajakorttia, ei mulla oo, mikä se on? Myyjä neuvoo mua hakemaan sitä, kaupungin nettisivuilta. Kiitän haen sitä ja maksan meidät sisään.

Kysyn myyjältä typeränä, mitä nyt teen. Hän neuvoo ottamaan suihkutuolin aulasta.

Hölmö olo. Tuttu uimahalli, enkä koskaan muista nähneeni siellä pyörätuoleja. Aulassa vaihdamme tuolista toiseen.

Sieltä suihkuun ja uimaan. Kannan poikaa saunaan ja nostan tuoliin ja siitä nostan altaaseen. Huomaan joidenkin tuijottavan, ajattelen ei haittaa minua. Todellisuudessa vähän haittaakin. Pari lasta kysyy miksi tuollanen tuoli, tuntuu hyvältä kertoa taudista ja ettei ole pysyvää.

Vaihdamme toisenkin altaaseen kun poika haluaa. Vähän alkaa jo käsissä Amin kantaminen tuntua. (23kg)

Uinnin jälkeen auttomatkalla ajattelen, ei se niin raskasta ollutkaan.

Seuraava uinti kerta.

Univelka alkaa vähän painaa. Kannan poikaa altaasta toiseen, vähän käsissä tuntuu. Mutta hei me selvittiin taas, kiva harrastus.

kolmas uintikerta.

Univelkaa kertyy lisää, väsyttää jo niin etten aamulla halua nousta. Olo on turta. Valitsen parkkipaikan kaukaa. Muita autoja ei ole ympärillä, jotta saan pyörätuolin auton viereen.

Uinnista palatessa huomaan, että toiset autot on parkeerannut niin lähelle, ettei pyörätuolilla pääse lähelle. Suututtaa ihmisten ajattelemattomuus, kyllä minä ainakin jätän nykyään normaalisti enemmän tilaa. Rehellisesti, en ole ennen jättänyt, eihän kukaan voi tietää että kuljetan liikuntarajotteista mukana.

Jätän pojan pienen matkan päähän turvaan, ja siirrän auton ruudusta. Nostan pojan autoon, sitten pyörätuolin ja uimakassin.

Kotimatkalla huomaan ihmisten tuojottavan autoa ja meitä… olen herkillä ja suututtaa pitääkö sitä poikaa tuijottaa jatkuvasti?!? Kotona huomaan, että uimakassin hihna oli jäänyt kivasti oven väliin ja lepattanut koko matkan kotiin. Sitähän ne muut ovat tuijottaneet, eikä poikaani. Naurahdan ekaa kertaa… eihän kukaan edes näe kontissa olevaa pyörätuolia. Olo on vähän rennompi.

Päätän selvittää mistä saan invamerkin. Lääkäri lupaa kirjoittaa heti lausunnon, mutta varoittaa että väliaikaista invalupaa on vaikea saada.

Kotona maleksin ympäri asuntoa, siirtäen pyykkikorissa olevia pyykkejä edes takaisin, saamatta niitä pyykki koneseen. Tiskit kerääntyy, en saa aikaiseksi laitettua niitä. Ruoka on tehty joka päivä ennen. Nyt kerran viikossa meillä on pakaste pizza päivä. Oi miten jumalaisen helppo ja lapset tykkää.

Uinnit jatkuvat. Ajamme uimahallille, nostan pyörätuolia kontista, se tuntuu painavammalta kuin viimeksi. Vaihdamme tuolia ja suuntaamme pukuhuoneeseen ja suihkuun. Pojalla iskee pissahätä suihkussa. Mennään vessaan, nostan pojan pytylle. Häntä joutuu nostamaan ja kantamaan paljon. Selässä lihakset kramppaavat. Niska on krampissa myös. Karmpit poistuvat hetkeksi, tai vaihtavat paikkaa.

Olen äitinä vahva, jaksan kantaa poikaa pitkään. Toisena päivänä olen heikko, haluaisin vain olla sängyssä nukkumassa koko päivän. Ja pitää lämpötyynyä sellällä ja hartioilla helpottamassa oloani.

Nyt riittää mun on pakko syödä ja nukkua kunnolla, ei musta oo muuten hoitamaan Amia ja vauvaa.

Kirjeitse on saapunut magneettikuvaus aika.

Vauva on mulla myös mukana, kun en hoitajaa saanut. (Muistinkohan edes kynnolla kysyä ketään?!) Siellä selviää, olisi pitänyt käydä ensin tutustumassa. Kanyyli olisi pitänyt laittaa toisella osastolla. Mua ärsyttää,(mutten jaksa edes reagoida ärsytyksen tunteeseen, on vain pysyttävä reippaana. Olo on vielä usein turta)

Mutta miksi meitä ei oltu infottu asiasta?!? Magneettikuvaus sujuu kuitenkin ja kuvat saadaan otettua. Amia pelottaa ja itku pääsee. Koska en voi olla huoneessa vauvan vuoksi. Itkettää taas ja lupaan mielessäni, että koskaan ei tuon pienen pojan tarvitse olla enää yksin tutkimuksissa. Saan hänet lahjoittua hyvin, uudella pelillä. Ja kaikesta jää hänelle kuitenkin hyvä mieli. En tiesä mistä saan vastaukset. Soitan lasten ja nuorten poliklinikalle, jossa kerrotaan vastaukset tulevat kirjeitse parin viikon päästä.

Olen turta, surua ja vihaa ei tunnu enää. Kyynelehdin ilosta kun lapset on lähelläni, tuntuu lämpimältä ja rauhalliselta. En halua lähteä yksin mihinkään. Mietin ettei kukaan osaa hoitaa lapsia yhtä hyvin, eivätkä he pärjää ilman minua. Luotan isään enemmän ja pakotan itseni lähtemään hetkeksi pois. Ahdistaa koko ajan. Palaan pian kotiin. Etsin facebookista vertaistukea perthes ryhmästä, sieltä löytyykin mukavia ihmisiä, jotka jakavat omia kokemuksia.

Ulkona on lunta, kannan Amin pihalle taljalla päällystettyyn pulkkaan. Otan askeleen kauemmas ja jään katsomaan häntä. Sisälläni tulvahtaa riemu ja hymy nousee kasvoilleni. Pieni poika on niin iloinen saadessaan leikkiä pikkuautoilla hangessa. Ihailen hänen leikkiä tovin, ei huolta ei murhetta. Mullekin tulee hyvä olo, ekaa kertaa viikkoihin. Menen hänen luokseen ja otan pulkan narusta kiinni ja lähden vetämään häntä penelle ajelulle. Ami kikattaa pulkan kyydissä, kun on niin kivaa.

Fysioterapia harjoitusohjelman liikkeet sujuu hyvin, mua pelottaa liikuttaa Amin sairasta jalkaa. Kiertoliike tuottaa hänelle kipua, säikähdän, ja lopetetaan jumppa. Soitan fysioterapeutille haluan keskustella liikkeistä ja kivusta. Hän suosittelee jättämään kiertoliikkeet kokonaan pois. Myöhemmin lääkäri sanoo, ettei liikkeitä saa jättää pois, vaan kiertoliikkeet on otettava takaisin.

Aamu koittaa ja olo on vahva hyvin nukutun yön jälkeen. Tästä tulee kiva päivä. Vähän ostoksille kun lapset on koulussa ja eskarissa. Puhelin soi, vieras numero. Ehkä lehti myyjä. En kerkeä vastaamaan. Autossa matkalla kaupoille, puhelin soi uudelleen. Vastaan, lääkäri soittaa magneettikuvien vastauksista. Tilanne on huono, murtumia näkyy luun päässä. Nyt kerrotaan että joskus riittää seuranta, yleensä joudutaan leikkaamaan. Ollenkaan ei saa painoa varata jalalle, ei edes uimassa. Vaarana on reisiluunpään lähtevän pois lonkkamaljasta. Kuuntelen kauhulla pidätän itkua. En taaskaan edes ymmärrä kaikkea. Rauhoitun ja  toistan minulle sanottuja asioita, yritän ymmärtää ja vielä muistaa näitä. Tästä eteenpäin 3kk pyörätuolissa, kotona pieniä matkoja keppien kanssa.  sitten maaliskuussa otetaan uusi magneettikuva. Minulta kysytään ekaa kertaa miten on mennyt? Sisälläni on synkkä tyhjyys ja masentaa. Päätän olla urhea ja vastaan hieman kaunistellen, pärjätään hienosti. Uinti sujuu, jumppa harjotteet sujuu, paitsi jalan kierto ei suju, vaan tuottaa pojalle kipua. Lääkäri kehottaa meitä jatkamaan liikettä kivun sallimissa rajoissa. On tärkeä pitää liikeradat kunnossa jalassa jota ei voi käyttää, emme voi saada liikkeillä tuhoa aikaiseksi. Me ei saada siitä rikki, tämä on hyvä tietää. Saan rohkeutta Amin harjotteisiin.

Painotetaan pyörätuolin käyttöä. Kotona voi keppien kanssa kulkea. Muuten pitää aina olla pyörätuoli. Maailma romahtaa, meillä on jo kolme viikkoa takana. Alan ymmärtämään, meillä on vasta kolme viikkoa, uuttaa sovellettua elämää takana. Tästä taitaa tulla pitkä taival.

Sovitaan että jatketaan elämää ”normaalisti” ja jos tulee ongelmia otan sairaalaan lastenkirurgiselle yhteyttä. Miten jaksan päivän loppuun?!? Mietin jo muuttamista yksikerroksiseen asuntoon, jotta Amilla olisi esteetön kulku kotona. Mieli on vahva, luotan siihen. Pidän pakan kasassa iltaan saakka, suihkussa voin sitten pahan olon antaa tulla ja itkeä. 

Cocis rekka on sapunut kaupunkiin, menemme sitä katsomaan lastenkanssa. Parkkipaikka löytyy hyvin ja kävelemme ja rullaamme pyörätuolilla jonkun matkaa. Rekkaa ihastellessa Ami valittaa kylmästä. Ruoskin itseäni sisältä päin, miksi unohdin hänen viltin. Tottakai toista paleltaa kun ei voi liikkua. Suutun itselleni. Se viltti on meidän vakiovaruste, ei sitä voi unohtaa. Kiiruhdamme autolle, poikaa jo täristää kun on niin kylmä, vaikka hänellä on paljon vaatetta päällä. Ajattelen, en enää koskaan unohda sitä. 

Isosiskolla on koulussa joulujuhla, mummo ja pappa tulevat Amin ja vauvan seuraksi siksi aikaa. Ami ei pysty kulkemaan koulussa rappusia, ja joutuu jäämään kotiin. Ajatus syksyllä alkavasta koulusta huolettaa. Jos hän ei pienoinen paranekaan ennen sitä.

Joulu juhlassa on mukava viettää aikaa, itse kävelevän isosiskon kanssa. Niin helppoa. Nautin ja hetkeksi unohdan Amin. Naureskelemme tyttären kanssa. Sitten vuorossa on joululaulu esitys. Kauniita lauluja. Katson esiintyviä lapsia, Amin joulujuhla tulee mieleeni. Pala nousee kurkkuun ja kyyneleet tulvivat silmiini. Itken lohduttomasti. Ystävä huomaan ja lohduttaa hämärässä. Annan itkun tulla koska on pimeää, ei muut ehkä huomaa. Turha toivo, Meikit ovat levinneet. Ei siis meikkiä enää hetkeen.

Joulu saapuu ja kaikki menee rauhallisesti omalla painollaan. Jouluna on mukavaa, paljon sukulaisia apuna ja seurana. Nauran ekaa kertaa niin paljon, että olo tuntuu jo normaalille.

Rauhallista mukavaa ja kiireetöntä, kun mies on vapaalla ja apuna arjessa. Kaikki tuntuu helpolta.

Istumme usein mieheni kanssa käsi kädessä, ihan hiljaa.

Ehkä tähän tilanteeseen voi sopeutua.. aidosti..