Marraskuu Perthes diagnoosi

Marraskuu 2018
Poika on syönyt kipulääkkeitä nyt puolitoista kuukautta. Soitan lääkäriin, vieläkö jatketaan?
Lääkäri muistuttaa röntgen lähetteestä. Siitä sitten aikaa odottamaan.
Postissa saapuu kirjeitse aika röntgeniin ja lasten kirurgille.
Jes riemun tunnetta, aika koittaa pian. Skeptisenä epäilen kuitenkin, onko siitä apua.
Sovitaan isän kanssa, että hän lähtee pojan turvaksi sinne sairaalaan.
Laskemme päiviä ihmeparantumisen toivossa. Mieli kummasti ajattelee sitten kaiken korjaantuvan ja olevan niin kuin ennenkin.
Päivä koittaa, isä lähtee pojan kanssa röntgeniin. Minä lähden sillä aikaa ystävän kanssa shoppaamaan, mielessäni on miehelle hauska joulukalenteri… ylläreitä ostamaan…
Aikaa kuluu kaupoilla, huolettomasti naureskellen.
Jossain kohden alan vilkuilla kelloa, vaikea keskittyä. Isä ei ole soittanut , eikä tullut pojan kanssa takaisin vielä.
Ystävä rauhoittaa, kaikki varmasti hyvin.
Rauhoitun, niinhän sitä aina pelkää tuloksia, eikä koskaan ole ollut mitään.
Mies soittaa, kuulostaa vaisulta. Kysyn mikä siellä kestää. Hän lupaa laittaa kuvan minulle tilanteesta. Hermostun, en minä mitään kuvia kaipaa. Vaadin saada tietää heti. Hän kertoo Ami on joutunut pyörätuoliin. Lopetan hetkeksi hengittämisen, sisälläni viiltää ja kaikki muuttuu mustaksi. Itku tulee, lohduton olo valtaa minut.
Loput puhelusta menee minulta ohi, itken kaupassa hysteerisenä.
Ystävä yrittää lohduttaa ja kyselee ”mikä on?” ’”mikä on?” En osaa hetkeen puhua. Kerron pyörätuolista ja itken. Nyt mun pitää lähteä kotiin, eikun minun pitikin mennä kauppaan. Menen kauppaan en oikeen osaa ostaa kuin leikkelettä ja miehelle kaljaa.
Hätä iskee haluan heti kotiin Amin luo. Vauva autoon ja kotiin. Kyyneleet estää näkemästä tietä.
Mietin ettö Ami varmasti kävelee kotona, ei voi olla niin paha tilanne. Mun lapsi, haluan hänen luo.. ajaessani kotiin, tuntuu kuin olisi kova kiire. Maatka tuntuu pitkältä.
Oikeasti vain 12minuuttia.
Kotiin päästyä jähmetyn ulko-ovelle, siinä se on eteisessä, pyörätuoli nojaa eteisen seinään. Itken taas, mua kuristaa,haluan pudota polvilleni ja jäädä maahan..
Tämä on totta. Ryntään keittiöön kengät jalassa, kyyneleet silmissä.
Poika syö pöydän äärellä, hän hymyilee ja on iloinen minut nähdessään. Tuijotan häntä ja huomaan kyynärsauvat lattialla. Hän ei vielä edes ymmärrä. Niin pieni niin väärin. Ei häntä murheet paina, hän on onnellinen ja hymyilee. Mies kertoo kuvissa näkyvän legg perthes taudin aiheuttamat vauriot.
3kk täysi varauskielto oikealle jalalle. Hän antaa minulle perthesistä kertovan oppaan, jota vain tuijotan. Illalla luen vihkoa. Itku tulee, en näe tekstiä. En halua lukea, en halua tietää. Soitan äidilleni vaihdan kuulumisia rennosti, romahdus iskee, kerron löydöksestä. Itken liikaa, mies kertoo että hoitona pyötätuoli ja rasituskielto. Uimassa saadaan käydä ja sitä suositellaan usein.
Pyöräilyä suositellaan myös, mutta nyt on talvi.
Edessä on mahdollisesti leikkaus, jos lepo ei auta. Silläkin se voi parantua. Mutta hei Amin ennuste on hyvä, kun näin nuorena on sairastunut.
Ehkä painon välttäminen jalalle riittää.
Seurantaa on niin kauan kuin hän kasvaa pituutta. 
Lääkäri kertoi,että
usein tätä löytää vasta sitten, kun on vuosia sairastettu. Se lohduttaa vähän. Mutta toisaalta ei lohduta ollenkaan. ”Tämä ei vaan voi olla totta.” 
Tuntuu uskomattomalta, ennen terve lapsi sairastuu yllättäen.
En muista syödä. Lapset nukkuu hyvin. Nousen yöllä monta kertaa katsomaan Amia, katsomaan vauvaa ja myös isosiskoa. 
Seuraava päivä koittaa, kerron parille ystävälle. Ystäviä tulee käymään, en oikein osaa perthesistä vielä kertoa enempää. Päätän että tänään luen oppaan kokonaan, vaikka kuinka pahalta tuntuu.
Sumua sumua sumua. Kaikki unohtuu.
Päätän kotiin ei jäädä.
Me mennään uimaan Amin kanssa, aina kuin isä on kotona. Liioittelen itselleni, no pari kertaa viikossa olisi oikeasti mahdollista. Tunteet heittelevät ääripäästä toiseen.
Pari päivää ”sairastumisesta” siis siitä kun saimme tiedon.
Soittoa eskariin, suunnitellaan Amin eskarissa käyntiä yhdessä. Puhelun aikana muistuu mieleeni kohta saapuva joulujuhla.
Lupaamme tulla paikalle. 
Juhlapäivä koittaa. Reippaalla asenteella pyörätuoli mukaan ja menoksi. Ami saa raivarit ennen lähtöä ja heittäytyy lattialle makaamaan. Ei suostu pukemaan.
”Jos kaikki nauraa. Kukaan ei ole enää kaveri. ”
Rauhoittelen häntä, yritetään edes. Lupaan että lähdetään heti kotiin, kun sitä tuntuu. Vaikka eskarin ovelta, jos hän haluaa. Ami suostuu pukemaan ja päästään lähtemään.
Olemme myöhässä, juhla on alkanut. En osannut aikatuluttaa, aikaa menee enemmän nykyään.
Ami pyytää, etten vie häntä eteen muiden lasten luo. Otan hänet syliini, nyt hän tuntuu niin pieneltä.
Nostan hänet pois pyörätuolista, että hän näkee paremmin. Katson muiden lasten esiintyvän, sisälläni viiltää pala nousee kuurkkuun.
Poikani kuuluisi olla edessä ystäviensä kanssa leikkimässä ja laulamassa. Ei tuossa kirotussa kapineessa. Romahdan, kuumat kyynelet valuvat poskilleni, yritän pyyhkiä niitä pois, niitä tulee liikaa en pysty.
Ajattelen kaikki näkee kuinka heikko olen, toisaalta en välitä.
Mutten halua huolestuttaa Amia. Kasaan itseni ja hymyilen..kyyneleet valuvat silti. Leikitään ja tanssitaan esityksen mukana, näin sylikkäin. Poika on iloinen kun muistaa kaikki käsin tehtävät liikeet. Mua surettaa, olisin halunnut nähdä hänet tuolla muiden mukana, seisomassa ja kyykkäämässä.
Esityksen jälkeen mukavaa jutustelua tuttujen kanssa.
Amia alkaa ahdistaa, hän haluaa kotiin. Lähdemme kotiin. Teemme juuri niin kuin lääkäri oli kehoittanut. ”Lahjontaa lahjontaa lahjontaa.” Lapselle rankkaa kun viedään liikuntakyky.
Itken oikeastaan koko ajan.
kaikki alkaa loppumaan jääkaapista, maitoa ja perus tarpeita on haettava kaupasta.
Kuljen kauppaan, pojan kavereita tulee vastaan, tuijotan heidän jalkoja ja mietin kuinka helppoa on kävellä. Itken taas.
Kaupassa mietin mitä piti ostaa, porkkanoita, suolakurkkua leikkelettä. 
Palaan kotiin, mietin missä maito. No en ostanut. Käyn kaupassa kolme kertaa. Itku ja suru sumentaa mielen.