Olen tässä kirjoittanut tunteitani ylös. Se auttaa.  Muistellut siskoani. Miettinyt pääni puhki mitä tapahtui. Mieheni kanssa olen asiasta monesti jutellut, mutta aina mitä enemmän sitä läpikäydään mitä isosiskolleni tapahtui niin minua alkaa ärsyttämään. Ärsyttää se, että tälle sairaudelle ei löydy täysin selvyyttä.

Emme tiedä tarkalleen mikä sairaus isosiskollani on ja mistä se kaikki sai alkunsa. Mikä laukaisi sen. Lääkäritkään eivät ole varmoja mikä sairaus isosiskollani on. 

Mennään vuoden 2011 maaliskuuhun. Lentokone laskeutuu Helsinki- Vantaalle. Saan vihdoin ja viimein matkalaukkuni hihnalta. Olin juuri tullut pitkältä työmatkalta Thaimaasta. Olin innoissani sillä siskoni oli tullut taas minua vastaan lentokentälle. Hänellä olisi varmasti mukanaan minulle lapaset ja lämmin takki kuten hänellä oli aina tapana tuoda minulle hyvää hyvyyttään , jos satuin tulemaan Suomeen kylmään vuodenaikaan. Kävelin odotusaulaan. Ei näkynyt isosiskoa missään. Olin ihan äimänkäkenä. Hän oli aina minua vastassa kädet ojossa valmiina halaamaan. Nyt en nähnyt isosiskoani missään. Pysähdyin siihen aulaan ja näin miten muiden perheenjäsenet halaavat toisiaan jälleennäkemisestä iloiten. Ei auttanut muu kuin lähteä etsimään. Päätin lähteä tsekkaamaan olisikohan hän kenties istumassa penkeillä. Sitten näin isosiskoni. Siellä hän istui. Hieman kyyryssä. Tyhjä katse silmissään ja katsoi vain eteenpäin. Odotin, että hän minut nähdessään riemastuneena tulisi vastaan ja halaisi minua niin kuin ennenkin. Ei tullut. Ei halausta. Hän alkoi nousemaan penkiltä hyvin hitaasti. Siis todella hitaasti. Eikä hymynhäivääkään kasvoillaan. Ihan poissaolevana. Minä pelästyin. En ollut koskaan ennen nähnyt häntä tuollaisena. Aloin heti puhella mitä minulle kuuluu ja mitä hassua oli tapahtunut. Koko matkan taksitolpalle siskoni ei puhunut sanaakaan. Käveli kuin eläkeläinen köyryssä ja erittäin hitaasti. Huohahti välillä. Tunsin kuinka pelko tai jokin sisältäni kouraisi niin että tunsin puristavan tunteen rinnassani. Jotain on sattunut siskolleni. Kaikki ei ollut nyt hyvin.

Taksissa koitin kysellä isosiskoltani mitä hän on puuhastellut lähiaikoina. Ei vastausta. Nyt minua alkoi todella huolestuttamaan. Sitten koitin keventää tunnelmaa ja aloin kertoa hassua juttua mitä minulle oli ulkomailla sattunut. Hän sitten keskeytti minut ja sanoi että ” voitko puhua hiljempaa, kun hänen korviinsa sattuu.” No mikäs siinä..ehkä korvani ovat lukossa lennosta enkä kuule omaa puhettani, ajattelin.

Menimme isosiskoni kämpille. Siellä olimme taas hiljaa. Aloin lukemaan lehteä ja tein itselleni leivän. Isosiskoni totesi, että ”voidaanko olla vaan ihan hiljaa.” Sanoin, että no ollaan vaan..ajattelin ottaa asian esille heti kun pääsen vanhempieni luokse .

Tuosta kohtaamisesta isosiskoni kanssa on jo aikaa. En voinut kuvitellakaan, että tuosta hetkestä alkaen minulla ei olisi enää sitä isosiskoa jonka tunsin.

Kerrottuani tapahtuneesta vanhemmilleni äitini sanoi, että isosiskoni oli soittanut hänelle (ennen tuota lentokenttätapaamistamme siskoni kanssa) ja valitellut viluista oloaan, mutta oli silti menossa tanssitreeneihin. Tanssitreenin jälkeen isosiskoni oli kuulema lyyhistynyt melkein lattialle ja pulssi oli hakannut tuhatta ja sataa. Sen jälkeen isosiskoni vointi oli huonontunut, niin että hän valitteli huonoa oloa ja hänelle tuli pienestä kävelymatkastakin rytmihäiriöitä ja leposyke oli myös korkealla.

Tilanne menikin sitten huonompaan suuntaan. Isosiskoni ei halunnut /kyennyt enää liikkumaan. Hän vain makasi sängyssään. Isä ja äiti kävivät hänen luonaan ja minäkin kerran. Silloin siskoni sentään vielä jutteli aivan normaalisti ja hymyilikin. Isäni harjasi hänen takkujaan hiuksista kun siskoni ei siihen kyennyt. Isosiskoni on aina ollut isin tyttö.

Tuo siis vuonna 2012 eli vuosi siitä eteenpäin kun näin hänet lentokentällä.

Isosiskoni on sanonut käyneensä monta kertaa pääkaupunkiseudun lääkäreillä. Silloin kun vielä oireiltaan pystyi.  Joka kerta sama palaute lääkäreiltä: ”määrätään sulle masennuslääkettä ja voit mennä kotiin”. Siskoni sanoi itkuaan pidätellen, että hän oli aivan valmis jäämään sairaalaan siihen pedille. Lääkäri oli sanonut , että ”ei tänne jäädä nukkumaan”. Se oli varmasti siskoni ensimmäinen avunpyyntö. Hän sentään oli käynyt monella eri lääkärillä ja sairaanhoitajilla.

Tilanne meni vain pahemmaksi. Vanhempani päättivät, että ottavat isosiskoni luokseen asumaan. Vuonna 2013 siskoni siis päätyi asumaan vanhempieni luo. Näin ollen häntä oli helpompi hoitaa. Siskoni ei jaksanu enää käydä suihkussakaan. Hän oli vuoteenomana kuukauden. Ei halunnut suihkuun, sillä kuulema vähäinenkin liike sattuu häntä rinnasta. Pulssi nousee heti kun pitäisi edes koittaa nousta istuma-asentoon. Äiti viimein pakotti hänet suihkuun. Suihkutuoli apunaan hän käy valvotusti suihkussa.

Monesti oli kuulemma jouduttu kutsumaan ambulanssi vanhempien kotiin. Isosiskoni pulssi oli kohonnut huimaksi ja hän oli kuulema tärissyt paikoillaan. Ambulanssin kyytiin hän ei kuitenkaan halunnut lähteä, sillä hän taas pelkäsi miten se aiheuttaa lisää kipua. Äiti koitti selittää hänelle, että antaisit nyt heidän viedä sinut sairaalaan niin voisivat tutkia ja näkisivät mikä on hätänä. Siskoni oireet kumminkin loppuivat ja ambulanssi lähti pois.

Siskoni tilanne sai uusia muotoja. Tiskauksen äänet sattuivat häntä korviin. Kuulemma todella pahasti. Kaikki ns. normaali äänet olivat hänestä monta kertaa kovempia ja sattuivat häntä korviin. 

Hän ei halunnu puhua tai jos puhui niin todella lyhkäisesti. Parilla lauseella. Koska kuulemma sekin sattui häntä rinnasta.

Normaalia elämää ei siis voinut hänen lähellään viettää. Siskolleni katsottiin oma vuokra-asunto vuonna 2014. Yksin hän ei siellä kumminkaan ollut vaan isästäni tuli hänen omaishoitajansa. Omasta halustaan. Isäni on käynyt päivittäin katsomassa siskoani hänen omassa asunnossaan. Hän viettää siskoni kanssa päivästä monta tuntia. Omaa aikaa isälle ei juuri jää. Isäni joutuu lämmittämään hänelle ruokaa ja vahtimaan, että isosiskoni syö. Sillä hän on kuulemma alkanut nukahdella kesken syömisen ja joskus syöminen sattuu niin paljon, että pitää pitää taukoja. Siskoani ei huvita lehtien lukeminen, musiikkia hän ei voi kuunnella kun korvia sattuu vaikka olisi kuinka hiljaisella..saati katsella televisiota.

Isäni ja isosiskoni ovat käyneet monissa eri sairaaloissa. Siskostani on otettu testejä esim rasitustestejä , veriarvoja jne. Aina sama vastaus. ”Valitettavasti emme voi auttaa tämän enempää.”  Isosiskoni vietiin myös keskussairaalan neurologian osastolle. Siellä isälleni sanottiin, että oireet näyttäisivät olevan myös psykosomaattisia. Tuli mieleen, että sen minkä harva ymmärtää ja mille ei löydy selitystä on huuhaata ja hullu…  Isosiskolleni tehtiin kyllä psykiatriset tutkimukset. Joista hän pääsi läpi.

Eräs lääkäri kumminkin totesi, että siskollani saattaa olla määrittämätön autonomisen hermoston sairaus. Lääkärintodistusta hänellä ei kuitenkaan ole. Toisaalta oireet viittaavat myös krooniseen väsymysoireyhtymään sekä POTS:iin (jossa sydämen syketiheys nousee epänormaalisti istumaan tai seisomaan noustessa. Tämä aiheuttaa huimausta, pyörtymistä, päänsärkyä, kipua ja heikotusta. Lähde: Terveyskirjasto.fi) . Osa lääkäreistä ei tunnusta sairautta. Tämä on kiistelty sairaus. Apua tähän sairauteen ei löydy. 

Isosiskoni on nyt 37-vuotias ja sama tilanne on edelleen meneillään. Isäni hoitaa isosiskoani. Ikää alkaa isällänikin olemaan. Hän täyttää ensi vuonna 80 vuotta. Isäni on todennut, että pian koittaa se hetki kun hän ei jaksa ja siskoni on vietävä hoitolaitokseen. Tähän vielä haluan selventää, että isä ihan omasta halustaan haluaa hoitaa isosiskoani, vaikka aina se ei helppoa ole ja isäni on ollut hermostuneen oloinen.

Minun mielipiteeni asiasta:

Ihan aluksi isosiskollani oli mielestäni erittäin paha ja syvä masennus. Siskoni oli opiskellut jo 10 vuotta samassa yliopistossa. Joskus hän mainitsi, että ”tiedätkö..mun olis pitänyt lopettaa tää opiskelu sillon kun musta ekaa kertaa tuntui ,etten osaa enkä pysy kärryillä..nyt mua ei enää kiinnosta..ei ole kiinnostanut enää moneen vuoteen, mutta en voi antaa itselleni anteeksi, jos nyt luovutan ja jätän opiskelut..mun koko elämä on mennyt opiskellessa”... Ajattelin, että hän oli sairastunut syvään masennukseen opiskelujen aiheuttaman pitkäkestoisen stressin takia. Stressi voi tosiaan olla yksi syy tähän outoon sairauteen ja masennus.

Tämän jälkeen, kun oireet pahenivat siihen, että tiskauksen äänet sattuvat häntä korviin niin ajattelin että varmasti hänellä on psyykkinen sairaus. Olen ajatellut, että eihän tuollaista voi ymmärtää, että ensin täysin terve ja urheilullinen ja elämänhaluinen ihminen voi aivan yhtäkkiä menettää täysin elämänhalunsa ja ne kaikki normaalit äänet mitä elämässä on ja vielä päivittäin ovat hänelle aivan liikaa. Jokainen pienikin ponnistelu tai puhuminenkin sattuu. Mutta olen tullut siihen tulokseen, että on vain ymmärrettävä ja jaksettava ajatella , että kyllä tähän vielä saadaan selvyys ja isosiskoni saa tarvitsemaansa hoitoa!

Julkisuuteen on tullut nyt aika ajoin uutisia ”outoa sairautta potevista ihmisistä” tai ” sairaus johon ei löydy apua”. Olin aivan yllättynyt, kun huomasin että kaikki nuo oireet mitä siskollani on niin on myös näillä ihmisillä jotka kertovat yhtäkkiä joutuneensa vuodepotilaaksi vaikka ennen olisi ollut huippu-urheilija.

Olen nyt sitä mieltä että siskollani on tuo määrittämätön autonomisenhermoston sairaus sekä mahdollisesti myös kroonin väsymysoireyhtymä sekä POTS tai joku niistä tai osa jokaisesta..En tiedä… Lisäksi hänellä saattaa olla myös paha masennus, sillä siskoni ei ole puhunut mitään kuulemma siitä että haluaisi parantua. Ei enää. Alussa hän vielä puhui.

Haluan vain saada siskoni takaisin! Sen saman nauravaisen isosiskoni jonka kanssa nauroin ja jaoin kaikki salaisuudet. Kaikki haluavat tietää syyn tähän. Niin vanhempani kuin myös isosiskoni varmasti haluaa tietää mikä häntä vaivaa. Mikä tämän hänelle aiheutti. On kyllä ihmeellistä, että tänä päivänä lääketiede ei kuitenkaan ole mennyt vielä niin pitkälle, että selvyyttä tähän outoon sairauteen saataisiin. Saati oikeanlaisia lääkkeitä.

Onko osasyynä perfektionismi. Joka ajaa tälläiseen sairauteen. Ei osaa lopettaa ajoissa. Pitikö tanssitunnilla antaa kaikkensa vaikka oli jo potenut flunssaa. Täytyy näyttää, että kyllä minä pystyn. Aion viedä opiskelut loppuun vaikkei enää intoa olisi. Näin tunnen että siskolleni kävi. Hän halusi saada opiskelut vihdoin päätökseen vaikka ei yhtään enää kiinnostanut..mutta kun hän oli opiskellu jo 10 vuotta ja..

”Mä en antais koskaan itselleni anteeks, jos nyt luovuttaisin.”

Ehkä joskus on kumminkin kuunneltava intuitiotaan ja sisintään ja vaan todettava, että hei mä en nyt jaksa ja hei se on ihan ok joskus luovuttaa !

Parempi luovuttaa kuin sairastua loppuelämäkseen. Vanhempani ja minä sanoimme siskolleni, että tiekkö kukaan ei sua siitä syytä jos jätät opiskelut kesken. Se on iha ok. Kukaan ei pakota sua jatkamaan. Ainoa kuka häntä pakotti jatkamaan opiskeluja oli hän itse.

Miksikö kirjoitin tästä postauksen:

Juurikin tämän takia. Haluan ihmisten tietävän, että tälläinen outo sairaus on olemassa. Kyyneleet ovat valuneet monesti tätä kirjoittaessa poskilleni. Olen pitänyt monta taukoa tästä postauksesta. Päiviä on mennyt. Jotenkin tästä kaikesta kirjoittaminen on todella terapeuttista. Saan kirjoituksissani purettua asiaa itselleni paremmin. Haluan myös tuoda tämän esille, koska tiedän että on muitakin kenellä on tämä sairaus johon ”ei saada selvyyttä”.. ja heidän läheisensä potevat omaisen tuskaa nähdessään kaiken läheltä eikä silti voi auttaa. 

Ehkä joskus vielä minulla on isosisko jonka kanssa voin taas nauraa!

Toivon sydämeni pohjasta VOIMIA kaikille tämän oudon sairauden omaaville sekä heidän läheisilleen!

-JollyHolly