ACTH-hoito alkaa

Palasimme vuorokauden mittaiselta kotilomalta takaisin sairaalaan illaksi juuri ennen Dinon nukkumaan menoaikaa. Hoitajat olivat ennen kotilomaa kehoittaneet minua varautumaan siihen, että mahdollisesti en saisi enää nukkumapaikkaa sairaalasta seuraavaksi yöksi, sillä vanhempien yöpaikat oli kortilla. Koko kotiloman ajan olin yrittänyt asennoitua siihen, että Dino jäisi lasten teho-osastolle ja minun pitäisi lähteä miehen kanssa yöksi kotiin. Se tuntui jo etukäteen vaikealta, en halunnut eroon vauvastani, en vaikka tiesin hänen olevan hyvissä käsissä.

Illalla osastolla ei ollut muuta ohjelmaa kuin käydä läpi hoitajien kanssa kotiloman kuulumiset, syöttää Dinolle iltapala ja nukuttaminen. Vasta seuraavana aamuna alkaisi ACTH-hoito. Dinon nukahdettua me jäimme hänen sänkynsä viereen istumaan. Emme halunneet lähteä ennen kuin olisi aivan pakko. Jossain vaiheessa iltaa mies kysyi hoitajalta, miltä yöpaikkojen tilanne näyttää, olisiko minun sittenkin mahdollista jäädä yöksi. Ja se kannatti, sillä sain sittenkin yösijan. Viettäisin yön retkivuoteella osaston suihkuhuoneessa. Paikalla ei ollut minulle väliä kunhan vain saisin olla lähellä Dinoa. Ja lopulta nukuin suihkussa paremmin kuin vanhempien lepohuoneessa, jonne varhaisimmat kahvittelijat tulivat jo aamukuuden aikaan ovea kolkuttelemaan.

Seuraavana aamuna olin jo hyvissä ajoin Dinon luona. Ennen ACTH-lääkityksen aloittamista hänelle tehtäisiin iso joukko tutkimuksia ja mittauksia. Hänestä otettiin monta putkellista verinäytteitä, sydänkäyrä (EKG), verenpaine, lämpö ja paino. ACTH on kortisonin eritystä lisäävä hormoni, joka annetaan pistoksena lihakseen, Dinon tapauksessa reiteen, joka toinen päivä kahden viikon ajan. Pistoksia tulisi hoidon aikana kaiken kaikkiaan kahdeksan kappaletta. Edellä mainitut tutkimukset ja mittaukset tultaisiin tekemään joka kerta kun hän saisi ACTH-pistoksen, poikkeuksena EKG, joka otettaisiin kerran viikossa.

Dino sai ensimmäisen ACTH-pistoksen aamukymmeneltä. Sen päivän aikana hän sai kaksi kohtausta, toisen tunnin kuluttua pistoksen antamisesta ja se kesti neljä pitkää minuuttia. Toinen kohtaus oli iltapäivällä ja se kesti puolet edellisestä, kaksi minuuttia. Dino oli koko seuraavan vuorokauden ajan kiinni tarkkailumonitoreissa mahdollisten sivuoireiden ja -haittojen varalta. Myös minä sain taas jäädä yöksi sairaalaan.