Vuorokausi ilman kohtauksia

ACTH-hoidon aloituksen jälkeen Dino sai vielä kolme kohtausta. Kaksi samana päivänä pistoksen annosta ja kolmannen ja viimeisen tasan vuorokausi hoidon aloituksesta. Kohtaukseton vuorokausi tuntui aivan uskomattomalta, olimme valtavan iloisia. Olo oli epätodellinen, voiko kohtaukset päättyä noin nopeasti. Sitä odotti, että milloin seuraava kohtaus tulee, mutta sitä ei sitten tullutkaan. 

Kun menimme kotilomalta takaisin sairaalaan, saimme kertoa hyvät uutiset myös hoitajille ja lääkärille. Tapasimme myös lastenneurologin uudelleen.Viime kerralla tavatessamme saimme diagnoosin mutta emme oikein osanneet kysyä siinä tilanteessa juuri mitään. Nyt olimme listanneet kysymyksiä, joihin halusimme vastauksia ja toivoimme myös saavamme sairaudesta lisää tietoa. Itse halusin tietää, että miten hoito tästä etenee ja mitä sairaus tarkoittaa Dinon kohdalla. 

Saimme tietää miten infantiilispasmioireyhtymä eroaa helppohoitoisesta, yleisemmästä epilepsiasta. Helppohoitoisessa epilepsiassa aivoissa on sähköhäiriötä vain kohtauksen aikana kun taas infantiilispasmioireyhtymässä aivot ovat jatkuvassa häiriötilassa ja tämä tekee sairaudesta niin kamalan. Jatkuva aivosähköhäiriötila lopettaa ja taannuttaa vauvan kehityksen ja mikäli aivosähkötoimintaa ei saada kuntoon, on väistämätöntä että edessä on jonkinasteinen kehitysvammaisuus. Tässä kohtaa oli todella helpottavaa tietää, että hoito näyttäisi tehoavan Dinoon. En osaa edes kuvitella miltä olisi tuntunut ja mitä kauhukuvia olisin kehitellyt päässäni, jos kohtaukset olisivat vielä jatkuneet, kun saimme tämän tiedon.

Kysyin lastenneurologilta, että pitääkä meidän olla osastolla vai pääsisimmekö taas kotiin. Hän oli sitä mieltä, että voisimme tulla joka toinen päivä sairaalaan päiväkäynnille saamaan ACTH-pistoksen ja laboratoriotutkimuksiin. Jos kaikki näyttäisi menevän hyvin, laboratorioarvot pysyisivät raja-arvoissa eikä kohtauksia enää tulisi, saisimme olla kaikki hoitojen väliset ajat kotona. ACTH-hoidon loppupuolella Dinosta otettaisiin uusi EEG-tutkimus, joka näyttäisi onko spasmit todella poistuneet. Pistoshoidon jälkeen aloitettaisiin muutaman viikon kortisonikuuri, jonka tarkoituksena on käynnistää Dinon oma kortisonin tuotanto, jonka ACTH-hoito lamauttaa. Samalla aloitetaan myös epilepsialääke, jota olisi tarkoitus syödä ainakin pari vuotta.