Hyviä uutisia

Dinon EEG-tutkimuksen jälkeen menimme lasten neurologiselle osastolle. Lääkäri otti Dinon päästä laboratorionäytteet ja hoitaja teki muut mittaukset ja tutkimukset. Tapasimme myös sosiaalityöntekijän, joka kertoi meille Dinon jatkossa tarvitsemien lääkkeiden korvattavuuksista. Sairaala lähettäisi meidän puolestamme Kelaan lausunnon, joka oikeuttaisi saamaan lääkekorvauksen.

Kun aiemmin kuulin hoitajalta, että tapaamme sairaalassa myös sosiaalityöntekijän, kalskahti se ensin jotenkin oudolta ja ihmettelin miksi. Meillä oli lapsi sairaana, eikä sellaisia ongelmia mihin sosiaalityöntekijän mielessäni yhdistin. Mielikuvani oli kuitenkin väärä ja tapaamisella oli tarkoitus varmistaa, että tietäisimme mitkä oikeudet ja etuudet Dinolle kuuluu, koska hänen sairastama infantiilispasmioireyhtymä määritellään pitkäaikaissairaudeksi.

Näiden jälkeen oli vielä pari tuntia odottelua, jonka päätimme käyttää hyödyksi ja käydä lounaalla TAYSin potilashotellin ravintolassa. Dino nukahti vaunuihin matkalla ravintolaan ja me saimme vatsan täydeltä hyvää ruokaa. Aamupäivän myöhästelyistä ja Dinon itkuisista toimenpiteistä latistunut mielialanikin koheni ja aloin varovaisesti jo toivoa saavamme lastenneurologin tapaamisessa hyviä uutisia.

Iltapäivällä odotus päättyi ja pääsimme lastenneurologin juttusille. Tapaamisessa oli meidän lisäksemme kaksi lääkäriä: lastenneurologi ja erikoistuva lääkäri sekä hoitaja. Dino jäi toisen hoitajan hoiviin tapaamisen ajaksi. Heti alkuun saimme hyviä uutisia: ACTH-hoito päättyisi seuraavaan pistokseen. Vielä parempia uutisia oli tulossa, seuraavaksi lääkäri kertoi, että Dinon EEG oli täysin puhdas. Mitään viitteitä infantiilispasmioireyhtymän aivosähköhäiriöistä ei enää ollut. Nyt kun spasmit oli saatu kuriin alkaisi palauttava hoito.

Itkin onnesta ja helpotuksesta. Dino oli selvinnyt pahimmasta ja hänestä kehittyisi vielä aivan normaali pikkupoika.