ACTH-hoidon aloituksen jälkeen Dino sai vielä kolme kohtausta. Kaksi samana päivänä pistoksen annosta ja kolmannen ja viimeisen tasan vuorokausi hoidon aloituksesta. Kohtaukseton vuorokausi tuntui aivan uskomattomalta, olimme valtavan iloisia. Olo oli epätodellinen, voiko kohtaukset päättyä noin nopeasti. Sitä odotti, että milloin seuraava kohtaus tulee, mutta sitä ei sitten tullutkaan.  Kun menimme kotilomalta takaisin sairaalaan, saimme […]

ACTH-hoidon aloituksen jälkeen ensimmäinen yö kotona meni itkevää ja kiukkuista Dinoa rauhoitellessa. Menimme aamulla lastenosastolle, jossa annettiin seuraava lääkepistos. Samalla otettiin taas verinäytteet, verenpaineet ja tehtiin muut tutkimukset. Verinäytteiden otto alkoi tässä vaiheessa jo hankaloitua, sillä niitä oli otettu jo lähes viikon ajan päivittäin. Pienet pulleat käsivarret piilottivat suonet tehokkaasti ja verisuonia jouduttiin usein neulalla […]

Aamulla hänestä otettiin taas verinäytteet ja verenpaineet. Parin tunnin kuluttua näytteiden otosta saimme kuulla, että kaikkien tutkimusten arvot olivat kunnossa ja saimme yllätykseksemme taas luvan lähteä kotilomalle seuraavaan aamuun saakka. Heti kun pääsimme kotiin Dino sai taas kohtauksen. Ensimmäisen pistoksen antamisesta oli tässä vaiheessa kulunut tasan vuorokausi. Tämän vuorokauden aikana Dinossa ei ollut huomattavissa mitään […]

Palasimme vuorokauden mittaiselta kotilomalta takaisin sairaalaan illaksi juuri ennen Dinon nukkumaan menoaikaa. Hoitajat olivat ennen kotilomaa kehoittaneet minua varautumaan siihen, että mahdollisesti en saisi enää nukkumapaikkaa sairaalasta seuraavaksi yöksi, sillä vanhempien yöpaikat oli kortilla. Koko kotiloman ajan olin yrittänyt asennoitua siihen, että Dino jäisi lasten teho-osastolle ja minun pitäisi lähteä miehen kanssa yöksi kotiin. Se […]

Lasten teho-osastolla kännykän käyttö on kiellettyä. Kun pääsimme osastolta kotilomalle ja olimme juuri saaneet diagnoosin, etsimme oireyhtymästä niin paljon tietoa kuin mahdollista. Oirekuvauksia lukiessa oli nyt jälkikäteen helppo yhdistää monia asioita taudin oireiksi, kun varsinaisessa tilanteessa olin selitellyt niitä itselle flunssasta, helteestä ja ties mistä muista syistä johtuviksi. Etenkin kun Dinon kohtaukset olivat kuin suoraan […]

Lastenneurologin tapaaminen päättyi hyvään uutiseen, pääsisimme vuorokauden mittaiselle kotilomalle kunhan ensin annettaisiin viimeinen pistos pyridoksiinia. Sitä pistettiin Dinon reiteen kolmena päivänä peräkkäin mutta se ei poistanut kohtauksia. Niitä tuli edelleen kolmesti päivässä ja yksi spasmisarja kesti noin 2-3 minuuttia kerrallaan sisältäen noin kymmenkunta muutaman sekunnin mittaista jäykistymistä ja silmien muljahdusta.  Kotilomalla saisimme olla seuraavan päivän […]

Pian saavuttuamme heräämöstä takaisin teho-osastolle lastenneurologi tuli pyytämään meitä kuulemaan tulokset toiseen huoneeseen. Lastenneurologi oli sama, jonka vastaanotolla olimme olleet yksityisellä puolella. Hän oli se, joka laittoi pyörät pyörimään ja sanoi, että mikäli EEG:ssä on muutoksia, tapaamme vielä. Arvelin hänen tienneen jo siinä vaiheessa, että tulemme tapaamaan ja siinä nyt olimme. Jännittyneinä odotimme tuloksia. Heti […]

Pään magneettikuvaus oli sovittu alustavasti seuraavan päivän aamuksi noin klo 8-9. Tätä ennen Dinon tulisi olla syömättä vähintään neljä tuntia, sillä yli puolivuotiaat  vauvat nukutetaan tutkimuksen ajaksi. Nukutus tehdään, koska magneettikuvauslaitteessa on oltava täysin liikkumatta. Sain yöpyä seuraavankin yön vanhempien lepohuoneessa ja kävin syöttämässä Dinon yöllä noin puoli kolmen aikaan. Sovimme yöhoitajan kanssa, että emme […]

Yö lepohuoneessa sujui rauhattomasti ja uni ei meinannut tulla ollenkaan silmään. Päässä ajatukset pyörivät ympyrää ja tietämättömyys teki olon levottomaksi. Kun aamulla menin teho-osastolle, kuulin jo käytävälle asti Dinon nälkäisen itkun. Hoitaja kertoi vaihtaneensa häneltä vaipan ja se aiheutti itsessäni yllättäen kiukkua, joku muu kuin minä hoiti lastani, tunsin mustasukkaisuutta ja turhautuneisuutta. Halusin tehdä kaiken […]

Pää tyhjänä kävelimme lasten teho-osastolle. Siellä meitä odotti hoitajat sekä metallinen pinnasänky, jonne laskin nukkuvan Dinon. Hänen rintakehään ja isovarpaaseen kiinnitettiin anturit monitoriseurantaa varten. Lisäksi aloitettiin ensihoitona B6-vitamiiniruiske (pyridoksiini) suoraan lihakseen. Joskus tämä saattaa lopettaa epileptiset kohtaukset mikäli ne johtuvat B-vitamiinin vajauksesta. Tätä lääkitystä Dinokin sai kolmena perättäisenä päivänä. Dino heräsi pyridoksiinin piikitykseen ja itki […]