Menimme lastenneurologin vastaanotolta suoraan lastenpoliklinikalle, jossa meitä jo odotettiin EEG-laitteen kanssa. EEG-tutkimuksessa Dinolle asetettiin päähän lakki, jossa oli aivosähköä mittaavia antureita. Meille vakuutettiin, että tutkimus ei satu, mikä varmasti pitikin paikkaansa mutta mitään ei mainittu siitä, että antureiden kohdalta päänahan pinta rikotaan puisella tikulla hiertäen ja se taatusti sattui, sen verran kovaa Dino huusi sitä […]

Vihdoin tuli päivä, jolloin pääsimme tapaamaan lastenneurologia. Lähdimme lääkärinvastaanotolle kaikki kolme kuulemaan mitä mieltä neurologi kohtauksista on. Kerroimme taustat, kaikki alkoi kaksi ja puoli viikkoa sitten ensin yhdellä kohtauksella, jonka jälkeen ne ovat lisääntyneet ja kesto on pidentynyt. Kuvailin silmien ja käsien liikkeitä, kun tässä kohtaa lastenneurologi alkoi kysellä liikkeistä yksityiskohtaisemmin: meneekö selkä lantiosta kaarelle? […]

Uskoin neuvolan ja lääkärin vakuuttelut, että väsyneenä vauvat nyt vaan voivat säpsähdellä ja silmät muljahdella, ja työnsin aktiivisesti syrjään huolestuneet ajatukseni. Hautasin myös epilepsiaepäilykseni, sillä olihan lääkäri tehnyt testin ja enkä itsekään löytänyt netistä sopivaa kuvausta epileptisistä oireista. Tähän väliin Dino sai myös flunssan, tuli kuuman kosteat hellepäivät ja hän lakkasi nukkumasta päiväunia. Jälkikäteen voi vaan […]

Viikonloppuun osuneen ensimmäisen kohtauksen jälkeen oli reilun vuorokauden tauko ennen seuraavaa kohtausta. Tällä kertaa kohtaus tuli heti heräämisen jälkeen kun edellinen tuli ennen nukahtamista. Olin yhtä kauhuissani mutta samalla helpottunut, että samalle päivälle oli varattuna aika 6 kk neuvolaan. Neuvolassa oltiin sitä mieltä, että tuskin se mitään vakavaa on, mutta jos olette huolissanne, varatkaa aika […]

Puoli vuotta. Päivälleen tasan kuusi kuukautta. Sen ikäinen vauva, tai kutsutaan häntä vaikka lempinimellä Dino, oli kun hän sai ensimmäisen kohtauksen. Istuin pinnasängyn vieressä lukemassa ja Dino touhuili sängyssään kuten yleensäkin ennen yöunille nukahtamista. Hän sinkoili kääntyillen kyljeltä toiselle välillä jääden tuijottamaan minua ja kun käänsin katseeni häneen sain riemukkaan naurun tyyliin ”Jes, huomasitpa minut, […]

Reilu viikko sitten selvisi, että vauvamme sairastaa harvinaista epilepsiatyyppiä nimeltä infantiilispasmioireyhtymä. Huomattuani vauvassa ensimmäiset kohtausoireet, tein kuten niin monet muutkin, käännyin ”tohtori” Googlen puoleen. Hain oireita kymmenillä eri hakusanoilla ja niiden yhdistelmillä. Tuloksia tuli kaikkea taivaan ja maan väliltä myös epilepsiaan liittyviä mutta lopulta mikään hakutulos ja kuvaus ei tuntunut vastaavan sitä mitä näin kohtauksen […]