Diagnoosi

Pian saavuttuamme heräämöstä takaisin teho-osastolle lastenneurologi tuli pyytämään meitä kuulemaan tulokset toiseen huoneeseen. Lastenneurologi oli sama, jonka vastaanotolla olimme olleet yksityisellä puolella. Hän oli se, joka laittoi pyörät pyörimään ja sanoi, että mikäli EEG:ssä on muutoksia, tapaamme vielä. Arvelin hänen tienneen jo siinä vaiheessa, että tulemme tapaamaan ja siinä nyt olimme. Jännittyneinä odotimme tuloksia.

Heti aluksi lastenneurologi kertoi, että magneettikuvauksesta näkyi, että aivoissa ei ollut rakenteellisia muutoksia tai mitään mikä selittäisi kohtaukset ja se oli hyvä merkki. Samaan hengenvetoon hän kertoi, että kaikkien tutkimusten perusteella Dinolla on vaikeahoitoinen epilepsia, minkä olimme kuulleetkin jo edellisillan EEG:n jälkeen, ja että epilepsiatyyppi on harvinainen ja se on nimeltään infantiilispasmioireyhtymä. Vuosittain Suomessa vain noin parikymmentä vauvaa sairastuu tähän epilepsiaan.

Hän kertoi yleistietoa oireyhtymästä ja sen, että siihen on olemassa hoito nimeltä ACTH. Ja koska Dinon magneettikuvaus oli kunnossa, kuuluu hän siihen ryhmään, jolla on parempi hoitoennuste. Hän myös sanoi, että emme olisi voineet tehdä mitään toisin,  emme olisi voineet estää Dinon sairastumista epilepsiaan.

Tässä kohtaa hartioilla taakkana ollut kivireki kolisi lattialle. Oli huojentavaa kuulla, että Dinon aivot olivat normaalit ja kohtauksille oli olemassa diagnoosi ja hoito aloitettaisiin reilun vuorokauden kuluttua. Huojennusta kesti vain hetken, sillä lastenneurologi jatkoi vakavalla äänellä ”Ja sitten ne huonot uutiset. Hoidon lääkityksessä on sivuoireita.” Näin jälkikäteen ymmärrän äänensävyn, vaikka kuvaillut sivuoireet eivät siinä tilanteessa kuulostaneetkaan kovin pahoilta, tekivät ne muutenkin rankasta hoidosta meille kaikille astetta rankemman kestää.