Hoito etenee
Lastenneurologin tapaamisen jälkeen hoito etenee suunnitellusti. Olemme joka toinen päivä kotona ja joka toinen päivä aamusta iltapäivään saakka sairaalassa. Sairaalapäivät noudattavat hyvin pitkälti jo tutuksi tullutta kaavaa: Dinolta otetaan labrat ja tehdään muut tutkimukset eli mitataan verenpaine, paino ja lämpö. Sen jälkeen hoitaja antaa ACTH-pistoksen. Tämän jälkeen on tulosten odottelua muutama tunti. Iltapäivällä tapaamme lääkärin, joka kertoo sen hetkisen tilanteen labrojen perusteella ja antaa jatko-ohjeita ja päättää saammeko lähteä takaisin kotiin tai joutuuko Dino jäämään osastolle tarkkailuun. Koko ACTH-hoidon ajan saimme aina lähteä kotiin.
Dino siirtyi päiväkäyntien myötä teho-osastolta ensimmäisen hoitoviikon ajaksi lastenosasto 1:n hoidettavaksi. Lastenosasto 1:llä käytimme tulosten odottelun kärryttelemällä Dinon kanssa pitkin sairaalan käytäviä ja ulkona, sillä osasto ja huonekin oli useimmiten täynnä ja ruuhkainen. Dinon nukuttaminen huoneessa päiväunille oli lähes mahdotonta, eikä tehtävää helpottanut yhtään lääkkeen sivuoireena tullut unettomuus.
Toisen viikon Dinoa hoidettiin lastenosasto 2:lla, joka on lasten neurologinen osasto. Siellä kävimme Dinon kanssa kaksin, sillä mies palasi takaisin töihin kohtausten loputtua. Tällä osastolla hoidetaan päiväpotilaita ja meillä oli usein käytössä oma huone, jossa vietimme usein koko hoitopäivän ajan. Dinolla oli myös omahoitaja, joka piti Dinosta ja minusta huolen hoitopäivien ajan. Sanon hänen pitäneen huolen meistä, sillä aina kun tulimme Dinon kanssa osastolle vaihdoimme kotihoidon aikaiset kuulumiset. Mitä pidemmälle hoito eteni, sitä väsyneempi olin. Dino huutoitki läpi yöt selkä kaaressa ja nukkui tunnin korkeintaan parin pätkiä. Omahoitaja kannusti, kuunteli ja tsemppasi jaksamaan kasvavasta väsymyksestä huolimatta. Hän myös vastaili kymmeniin kysymyksiini sairaudesta ja hoidosta, joita kotipäivinä oli alkanut mietityttää. Vaikka sairaalapäivät koostuivat pääosin odottelusta, en tiedä miten olisin jaksanut ne ilman hänen kannustustaan ja huolien kuunteluaan. Olen hänelle todella kiitollinen niistä hetkistä.