Kiukuttelua syöttötuolissa

Jatkohoito oli sujunut pari ensimmäistä viikkoa hyvin. Ensimmäinen viikko meni odottaessa hymyä ja toisella viikolla se ilmestyikin Dinon kasvoille. Vaikka Dino edelleen valvoi öisin useamman tunnin ajan, oli hän silloin hereillä ollessaan hyvätuulinen. Toisella viikolla oli myös kontrollikäynti Lasten neurologisella poliklinikalla, jossa todettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraavat hoitoetapit olisivat kolmannen jatkohoitoviikon lopussa oleva laboratoriokäynti, joka näyttäisi onko Dinon kehon oma kortisonin tuotanto käynnistynyt sekä EEG-tutkimus pari viikkoa myöhemmin. EEG varmistaisi, että onko infantiilispasmioireyhtymästä päästy lopullisesti eroon. Kahden jatkohoitoviikon aikana oma mielialanikin koheni väsymyksestä huolimatta ja sairauden tuomat pelot hälveni samaa tahtia, kun Dinon olo parani ja kehitys eteni.

Kolmannen viikon alussa tapahtui muutos huonompaan suuntaan. Dino alkoi saada syöttötuolissa ollessaan raivoisia itkukohtauksia ja väänsi selkäänsä kaarelle samalla nostaen käsiänsä kohti kattoa. Aloin tarkkailla häntä herkeämättä, videoin raivokohtauksia ja katsoin niitä etsien merkkejä sairaudelle tyypillisistä kohtausoireista. Samaan aikaan hänellä myös tuli käsien pakkoliikemäistä vartalon hakkaamista. Onneksi olimme saaneet Dinon lääkäriltä aiemmin kehotuksen soittaa herkästi, jos tapahtuisi jotain, mikä huolestuttaisi. Soitin Lasten neurologiselle poliklinikalle ja kerroin huoleni ja huomioni hoitajalle, joka välitti kertomani eteenpäin. Pian lääkäri soittikin takaisin ja lopputulos oli, että epilepsialääkkeen annostusta muutettiin, mutta muuten jatketaan seuraillen EEG-tutkimukseen saakka.

Pelkäsin kuollakseni, että spasmit tulisivat takaisin. Juttelin pari päivää myöhemmin uudemman kerran hoitajan kanssa, hän huomioi seikan, jota en itse ollut huomannut ajatella. Dinon muutos tapahtui heti kolmannen viikon alussa, jolloin kortisonin annostusta laskettiin. Saattoi olla hyvin todennäköistä, että annoksen pienentäminen ja sen tuomat vaikutukset aiheuttivat ainakin osittain kiukuttelut. Kiukkukohtauksien myötä kuitenkin pieni pelko kalvoi jatkuvasti edelleen sisintäni. Laskin päiviä uuteen EEG-tutkimukseen, jonka toivoin tuovan lopullisen varmuuden sairauden poistumisesta ja saisin itselleni rauhan keskittyä Dinoon ja hyviin asioihin ilman, että alitajunnassa väijyy epävarmuus.