Kotilomalle

Lastenneurologin tapaaminen päättyi hyvään uutiseen, pääsisimme vuorokauden mittaiselle kotilomalle kunhan ensin annettaisiin viimeinen pistos pyridoksiinia. Sitä pistettiin Dinon reiteen kolmena päivänä peräkkäin mutta se ei poistanut kohtauksia. Niitä tuli edelleen kolmesti päivässä ja yksi spasmisarja kesti noin 2-3 minuuttia kerrallaan sisältäen noin kymmenkunta muutaman sekunnin mittaista jäykistymistä ja silmien muljahdusta. 

Kotilomalla saisimme olla seuraavan päivän iltaan asti, jolloin palaisimme sairaalaan ja Dino jäisi taas yöksi osastolle, sillä ACTH-hoito aloitettaisiin heti aamulla laboratorion otettua verinäytteet. 

Kotiin saimme mukaan Epilepsialiiton infolehtisen, jonka alun tiivistelmässä kerrotaan sairaudesta näin: ”Infantiilispasmioireyhtymä on imeväisikäisille tyypillinen epilepsia, johon Suomessa sairastuu 20-30 lasta vuodessa. Kohtaukset ovat sarjoissa toistuvia, hetkellisiä raajojen ja vartalon nykäyksiä tai jäykistymisiä. Tavallisin alkamisikä on noin puoli vuotta. Hoito on aloitettava mahdollisimman nopeasti diagnoosin jälkeen. Ennuste vaihtelee perussyystä ja hoitovasteesta riippuen täydellisestä paranemisesta vaikeaan kehitysvammaisuuteen.”

Vuonna 2013 Suomessa syntyi 58 134 lasta ja Dino oli yksi heistä. Todennäköisyys, että viime vuonna syntynyt lapsi sairastuu oireyhtymään on n. 0,04 %. Todennäköisyys, että sairastunut lapsi kuuluu paremman hoitoennusteen ryhmään on 0,008 %. Diagnoosin saatuamme tuli mieleen, että pitäisikö tuntea kiitollisuutta, että Dino on onnekas ollessaan paremman hoitoennusteen ryhmässä vai katkeruutta, että tuolla minimaalisella todennäköisyydellä hän ylipäätään sairastui? 

Päätin valita kiitollisuuden.