Palvelua ja heti!

Dino sai neuvolasta lähetteen fysioterapeutille, koska motorinen kehitys on sairauden vuoksi jäljessä. Käynti fysioterapeutin luona oli hyvä ja mielenkiintoinen kokemus.

Aluksi käytiin tuttuun tapaan läpi sairauden vaiheet ja kerroimme näkemyksemme Dinon motorisista taidoista, jonka jälkeen menimme kaikki taas Dinon seuraksi lattialle istumaan.  Fysioterapeutti oli selvästi tehnyt paljon töitä pienten lasten kanssa, sillä hänen ja Dinon kemiat alkoivat toimia heti alusta alkaen, mikä helpotti huomattavasti käynnillä tehtyjä harjoituksia.

Tässä vaiheessa Dino liikkui pääsiassa kierimällä. Lyhyitä matkoja hän myös ryömi mutta tyyli oli sekoitus ryömimistä ja kierimistä. Hän osasi istua, jos hänet istumaan laitettiin mutta se oli vielä hyvin epävakaata ja hän kaatui helposti. Istumaan Dino ei osannut mennä itse tai tulla sieltä alas lattialle vaan vaati palvelua kovaäänisellä huudolla. Päivät Dinon kanssa olivatkin muuttuneet vaatimuksien täyttämiksi, hän selvästi halusi jo liikkua mutta kroppa ei vielä totellut. Ja silloin usein tuli kiukku ja äänekkäitä vaatimuksia, että nyt äidin tulee viihdyttää, laskea istumasta alas tai antaa käsien ulottumattomiin mennyt lelu. Leluja kädessä pysyi vain yksi ja mielellään hän kääntyi leikkimään lelujen kanssa  selälleen, jolloin sai molemmat kädet käyttöön.

Fysioterapeutti laittoi Dinon erilaisiin asentoihin ja näytti meille miten ohjaamme Dinoa itse tulemaan alas istumasta sen sijaan, että vain hoidamme homman hänen puolestaan. Tämän lisäksi saimme kotiläksyiksi tehdä harjoituksia aina silloin kun Dino on virkeimmillään. Harjoituksilla emme välttämättä pystyisi nopeuttamaan kehitystä eikä se ole tarkoituskaan, mutta niiden tarkoitus on totuttaa ja rohkaista Dinoa tekemään liikkeitä itse.

Ennen seuraavaa käyntiä harjoittelisimme polviseisontaa tukea vasten ja ohjaisimme istumasta alas tuloa. Saimme myös ohjeen istuttaa Dino sylissä reiden päällä. Reisi alustana on epävakaa ja se aktivoi Dinon keskivartalon lihaksia sekä tasapainoaistia vaikka hänestä tukevasti kiinni pidettäisiinkin. Seuraavalla käynnillä katsottaisiin, että miten kehitys on edennyt ja onko ohjauksestamme ollut apua ja rohkaisua Dinolle. 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys

Neuvolassa

Parisen viikkoa ennen kolmatta EEG:tä ja sen tuloksia kävimme pitkästä aikaa neuvolassa. Kävimme ensin terveydenhoitajan vastaanotolla. TAYSista oli lähetetty neuvolaan Dinoa koskevat lausunnot kaikesta siihen mennessä tapahtuneista. Dinon oma terveydenhoitajan kanssa kävimme läpi perinteiset neuvolatarkastukset ja lisäksi myös sairauden sen hetkisen tilanteen ja TAYSin kanssa sovitut jatkosuunnitelmat läpi. Hän pahoitteli useaan otteeseen, että viime kerralla, kun kerroin kohtauksesta sitä ei otettu vakavasti ja ettei minun äidinvaistooni luotettu ja kehoitettiin tilaamaan aika yksityislääkärille mikäli olisin huolissani.

Ymmärrän kyllä, että esikoislapsen kohdalla helposti ajatellaan, että vanhemmat ja etenkin äidit huolestuvat kaikenlaisista asioista ja tilanteista, jotka lopulta osoittautuvat täysin normaaleiksi kehitykseen tai tiettyyn vaiheeseen kuuluvaksi. En kuitenkaan kokenut, että terveydenhoitajan olisi pitänyt silloin nähdä tilanteen vakavuus, koska kyseessä on niin harvinainen sairaus.  Sovimme lopuksi yhdestä ylimääräisestä neuvolakäynnistä.

Terveydenhoitajan jälkeen tapasimme lääkärin. Lääkäri oli omalääkärin sijainen, eikä ollut tuttu aiemmilta kerroilta eikä todennäköisesti kyseinen lääkäri tulisi olemaan myöhemminkään meidän kanssa tekemisissä. Hän kysyi tapaamisen alkuun ”Miten menee?” Jokin tilanteessa ärsytti minua ja vastasin aivan liian kärkevästi ”Oletko lukenut Dinon tiedot, mitä jo tiedät? Että aloitetaanko ihan alusta asti vai puhutaanko ihan vain tästä hetkestä?” Olin väsynyt käymään läpi koko tarinaa ihmisen kanssa, vaikka lääkäri olikin, joka oli vain yhden kerran tuttavuus.

Tulimme kuitenkin kehnon alun jälkeen hieman paremmin juttuun. Lääkäri tarkasti Dinon motorisen kehityksen tilan ja heijasteet. Dinon kehitys oli jäljessä ikäisiään kuten arvata saattoikin. Tämän vuoksi Dino sai lähetteen fysioterapeutille. Lisäksi lääkäri halusi määrätä meille vielä yhden ylimääräisen neuvolalääkäriajan.

Ihmettelimme miehen kanssa neuvolan innokkuutta ylimääräiseen lääkärin tapaamiseen, sillä Dino oli TAYSin Lastenneurologisen poliklinikan lääkärien seurannassa. En tiedä ajatuksessa mitään perää, mutta se tuntui kuin meitä hyviteltäisiin ettei neuvolassa alunperin reagoitu kohtauksiin. 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys