Tulokset

Viikon kuluttua EEG-tutkimuksesta tapasimme lastenneurologin ja saimme kuulla tulokset. Lääkärinä oli sama lastenneurologi, joka alunperin tunnisti oireet ja lähetti Dinon TAYSin lasten poliklinikalle tutkimuksiin.

Tapaamisessa lastenneurologi tarkasti motorisen kehityksen sen hetkisen tilan ja kävimme läpi lääkitystä ja hoidon jatkosuunnitelmia. Tapaamisen luonne oli hyväntuulinen, sillä heti alkuun lastenneurologi kertoi EEG:n olleen jälleen puhdas ja totesi, että nyt voidaan ajatella, että Dino täysin parantunut sairaudesta. Se oli myös varsin hauskaa, että olimme lääkärin vastaanotolla, jossa kaikki aikuiset lääkäriä myöten istuvat lattialla. Dino touhuili jumppamatolla ja lastenneurologi tarkkaili ja testaili mitä Dino taitoja osaa.

Vaikka Dino oli nyt virallisesti parantunut infantiilispasmioireyhtymästä, jatkuu vielä hänen kehon toiminnan palauttaminen ennalleen kortisonikuurilla, epilepsialääkitys parivuotiaaksi, kontrollikäynnit laboratoriossa sekä lastenneurologin vastaanotolla. Kortisonikuuria jatkettaisiin kuukauden jaksoissa niin kauan kunnes Dinon oman kehon kortisonin tuotannon arvo olisi yli 100. Tapaamista edeltävässä kontrollissa arvo oli vain 34. Kahden viikon päästä olisi seuraava kortisonikontrolli. Vielä olisi matkaa edessä ennen kuin lääkityksistä päästäisiin eroon, mutta se olisi pientä verrattuna siihen mitä Dino oli tähän mennessä kokenut. Tapaamisesta lähti pois erittäin onnellinen perhe.

Muutaman päivän kuluttua saimme kotiin lastenneurologin lausunnon. Siinä kerrottiin nykytila, lääkityssuunnitelmat ja Dinon olevan potra poika ja varsin energinen pakkaus. Tärkein rivi oli kuitenkin lausunnon lopussa, jossa luki: ”Diagnoosi: G40.4 Infantiilispasmit, status post” eli infantiilispasmioireyhtymän jälkitila.

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys

Kolmas kerta toden sanoo

Kolmas EEG-tutkimus tehtiin kaksi kuukautta siitä, kun Dino oli saanut infantiilispasmioireyhtymä diagnoosin. Edellinen EEG-tutkimus tehtiin, kun ACTH-hoito oli vielä käynnissä. Tämä kontrolli varmistaisi, että sairaus on pysynyt poissa ACTH-hoidon päättymisenkin jälkeen. Itse tutkimus noudatti Dinon osalta samaa kaavaa kuin viime kertainenkin tutkimus eli kaikki oli hyvin siihen asti kunnes hoitaja alkoi aktivoida pään antureita hiertämällä Dinon päänahkaa puutikulla. Se sattui ja kiukkuhan siitä tuli, joka kesti koko puolituntisen tutkimuksen ajan. Tälläkään kertaa ei ollut mitään toivoa saada Dinoa nukkumaan tutkimuksen aikana kuten olisi tavoitteena. Dino leppyi vasta, kun anturit irroitettiin päästä ja rintakehästä. 

Saisimme tutkimuksen tulokset vasta viikon päästä, kun tapaisimme lastenneurologin. Viikko meni yllättävän hyvin vaikka takana oli oma epävarmuuteni Dinon syöttötuoli-kiukkukohtauksista ja käden pakkoliikkeen omaisesta hakkaamisesta. Ennen EEG:tä ystäväni, joka työskentelee lasten parissa, oli viikonlopun kylässä ja hän rauhoitti minua sanomalla, että varsin normaalilta Dinon liikehdinnät vaikuttavat. Luotin siihen, että mikäli tutkimuksessa selviää jotakin hälyyttävää, otetaan meihin yhteyttä jo ennen lastenneurologin tapaamista.

Mieltä rauhoitti myös se, että tutkimuksen ja lääkärin tapaamisen välillä Dino oppi muutamia uusia taitoja. Hän oppi naksuttelemaan kieltä ja voi pojat miten sitä naksuteltiinkin! Hän naksutteli aina, kun hän ei kirkunut, joka oli myös uusi, korviahuumaavan ”hieno taito” etenkin meille kuuntelijoille. Mitä kovempi kirkuna, sitä kivempaa se Dinosta oli. Liikkumisessakin tapahtui uutta, Dino otti ensimmäiset ryömimiseksi tulkittavat liikkeet. Pidin näitä varsin lupaavina merkkeinä, että EEG:n tulokset olisivat hyviä.  

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys