Dinon EEG-tutkimuksen jälkeen menimme lasten neurologiselle osastolle. Lääkäri otti Dinon päästä laboratorionäytteet ja hoitaja teki muut mittaukset ja tutkimukset. Tapasimme myös sosiaalityöntekijän, joka kertoi meille Dinon jatkossa tarvitsemien lääkkeiden korvattavuuksista. Sairaala lähettäisi meidän puolestamme Kelaan lausunnon, joka oikeuttaisi saamaan lääkekorvauksen.

Kun aiemmin kuulin hoitajalta, että tapaamme sairaalassa myös sosiaalityöntekijän, kalskahti se ensin jotenkin oudolta ja ihmettelin miksi. Meillä oli lapsi sairaana, eikä sellaisia ongelmia mihin sosiaalityöntekijän mielessäni yhdistin. Mielikuvani oli kuitenkin väärä ja tapaamisella oli tarkoitus varmistaa, että tietäisimme mitkä oikeudet ja etuudet Dinolle kuuluu, koska hänen sairastama infantiilispasmioireyhtymä määritellään pitkäaikaissairaudeksi.

Näiden jälkeen oli vielä pari tuntia odottelua, jonka päätimme käyttää hyödyksi ja käydä lounaalla TAYSin potilashotellin ravintolassa. Dino nukahti vaunuihin matkalla ravintolaan ja me saimme vatsan täydeltä hyvää ruokaa. Aamupäivän myöhästelyistä ja Dinon itkuisista toimenpiteistä latistunut mielialanikin koheni ja aloin varovaisesti jo toivoa saavamme lastenneurologin tapaamisessa hyviä uutisia.

Iltapäivällä odotus päättyi ja pääsimme lastenneurologin juttusille. Tapaamisessa oli meidän lisäksemme kaksi lääkäriä: lastenneurologi ja erikoistuva lääkäri sekä hoitaja. Dino jäi toisen hoitajan hoiviin tapaamisen ajaksi. Heti alkuun saimme hyviä uutisia: ACTH-hoito päättyisi seuraavaan pistokseen. Vielä parempia uutisia oli tulossa, seuraavaksi lääkäri kertoi, että Dinon EEG oli täysin puhdas. Mitään viitteitä infantiilispasmioireyhtymän aivosähköhäiriöistä ei enää ollut. Nyt kun spasmit oli saatu kuriin alkaisi palauttava hoito.

Itkin onnesta ja helpotuksesta. Dino oli selvinnyt pahimmasta ja hänestä kehittyisi vielä aivan normaali pikkupoika.

ACTH-hoitoa oli tässä vaiheessa takana jo lähes kaksi viikkoa. Tänään Dino saisi toiseksi viimeisen pistoksen ja hänestä otettaisiin uusi EEG-tutkimus, jonka tuloksista nähtäisiin onko hoito tehonnut ja infantiilispasmioireyhtymän aivosähköhäiriöt poistuneet. Aamu starttasi hitaasti käyntiin taas kerran huonosti nukutun yön jälkeen ja lähdimme sairaalaan hieman liian myöhään ja siitähän alkoikin myöhästymisten vyöry.

Ennen EEG:tä piti mennä laboratorioon antamaan verinäytteet. Ajattelin, että kyllä siitä selvitään nopeasti, kertaakaan aiemmin ei ole ollut isompaa jonoa. Tietysti kun on kiire, tällä kertaa siellä oli kunnon jono ja se tuntui matelevan. Soitin lasten neurologiselle osastolle vielä jonottaessamme, sillä hoitajan oli tarkoitus saattaa meidät paikkaan, jossa Dinon EEG-tutkimus tehtäisiin. Hoitaja tuli odottamaan meidän kanssamme laboratoriolle. Tuli meidän vuoromme ja juuri tällä kertaa verinäytteiden otto oli erityisen hankalaa. Verisuonia etsittiin Dinon käsivarresta noin parikymmentä minuuttia tuloksetta. Hoitaja ja laboratorion näytteenottaja sopivat, että lääkäri ottaisi näytteet EEG:n jälkeen osastolla.

Tämän jälkeen lähdimme vauhdilla EEG-tutkimukseen. Tutkimuksessa olisi hyvä, jos tutkittava nukkuisi mutta epäonnistuneen laboratoriokäynnin jälkeen Dino oli vihainen kuin pieni ampiainen eikä nukkumisesta ollut tietoakaan. Päänahan hiertäminen antureiden kohdalta sai hänet entistä kiukkuisemmaksi ja tuntui ettei ollut mahdollista saada häntä edes rauhoittumaan. Yritimme miehen kanssa kaikki mahdolliset keinot rauhoittaa, siinä kuitenkaan kovin hyvin onnistumatta. Lähes koko reilun puolituntisen ajan Dino itki ja raivosi. Mukaan onneksi mahtui lyhyt pätkä, jolloin hän ei itkenyt. Se oli hoitajan mukaan tutkimuksen kannalta riittävän pituinen.

Heti, kun anturilakki ja piuhat oli poistettu Dinon päästä, hän rauhoittui ja väläytti jopa hoidon aikana niin harvinaiseksi käyneen hymyn. Hän näytti selkeästi mitä mieltä oli toimenpiteestä. Dino on koko hoidon ajan ollut sinnikäs ja välillä pelkkää tulta ja tappuraa. Olin ylpeä pienestä kullanmurustamme, joka oli selkeästi taistelijaluonne eikä anna periksi helpolla.

Jatkoimme tutkimuksesta matkaamme lasten neurologiselle osastolle verinäytteiden uusintaottoon sekä odottelemaan lääkärin tapaamista, jossa kuulisimme EEG:n tulokset. Tiedossa oli jännittynyttä odottelua.