Suursyömäri

ACTH-hoito teki Dinosta suursyömärin. Ennen sairastumistaan Dino oli syönyt kiinteitä ruokia noin kuukauden ajan ja hänen päivärytmiinsä kuului silloin kolme ruokailua, loput ravinnontarpeesta hoitui äidinmaidolla. ACTH-hoidon yhtenä sivuvaikutuksena oli muiden muassa jatkuva nälän tunne, joka oletettavasti lisäsi entisestään hoidon aiheuttamaa ärtyisyyttä. Vuorokauden kuluttua hoidon aloituksesta ruokailussa tapahtui muutos, ruoka alkaa maistua aivan uudella tavalla. Hyppäämme muutamassa päivässä kolmesta ruokailusta suoraan viiteen ruokailukertaan vuorokaudessa.

Kun ruoka maistuu, nousee myös paino. Kortisonille tyypilliseen tapaan ylimääräinen paino kertyy kasvoihin, poskiin, ohimoille ja niskaan. Dinon posket pullistuivat päivä päivältä. Painoa seurattiin joka toinen päivä sairaalassa ja se nouseekin kahdessa viikossa yli kilon ja Dino hätyytteli jo kymmenen kilon rajaa. Varmistimme lääkäriltä, että voimmeko tosiaan syöttää Dinoa niin paljon kuin ruokaa häneen uppoaa. Hän oli sitä mieltä, että antakaa vain ruokaa niin paljon kuin hän haluaa syödä, ylimääräinen paino kyllä tasaantuisi myöhemmin. Hoidon edetessä Dinon nälkä senkuin kasvoi. Öisin ei enää riittänyt pelkkä imetys vaan oli annettava myös soseita, jotta saimme Dinon rauhoittumaan takaisin unille. Hedelmäsoseiden syöttäminen keskellä yötä tuntui väärältä, mutta tässä poikkeustilanteessa päätimme, että kaikki keinot ovat sallittuja. 

Jos jotain hyvää tässä valtavassa nälässä oli, niin kaikki maistui. Uusiin ruokiin tutustuminen oli helppoa. Kaikki mitä Dinolle tarjottiin katosi sisuksiin hyvällä ruokahalulla.

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys

Kun toiveikkuus muuttuu vainoharhaisuudeksi

ACTH-hoidon puolivälissä toiveikas oloni muuttuu pelkoon ja vainoharhaisuuteen. Tähän asti olin ollut varovaisen iloinen jokaisesta kohtauksettomasta päivästä. Kun kohtauksetonta aikaa oli kulunut viikon ajan, aloin pelätä kohtauksien palaavan. Huomasin tarkkailevani Dinoa entistä tarkempaan ja pelästyin pienintäkin vartalon nytkähdystä ja harhailevaa katsetta. Kohtausten pelko tai oikeastaan se, että se toisi tullessaan paluun alkupisteeseen, oli ajatuksenakin kauhea. Mietin myös miten sairaus sitten saataisiin kuriin, jos ACTH-hoito ei auttaisikaan. 

Sorruin pelkäämään etukäteen sellaista tulevaisuutta mitä ei ollut. Juuri sitä pyrin välttämään mutta en pystynyt. Olisin halunnut pystyä keskittymään vain hetkeen ja olla puhtaasti iloinen jokaisesta päivästä jolloin ei ollut kohtauksia. Se oli yllättävän vaikeaa. Kun olin kaksin Dinon kanssa vainoharhaisuuteni pääsi valloilleen ja näin kaikenlaisissa liikendinnöissä huolestuttavia piirteitä. Kaipasin muiden sanovan minulle, että näyttää ihan normaalilta, ei huolta. En luottanut enää omiin arvioihini näkemästäni. 

Tieto muutaman päivän kuluttua tehtävästä uudesta EEG-tutkimuksesta rauhoitti hieman mieltäni. Silloin saisimme tietää varmuudella toimiiko ACTH-hoito.

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys