Ne pahamaineiset sivuoireet

Aamulla hänestä otettiin taas verinäytteet ja verenpaineet. Parin tunnin kuluttua näytteiden otosta saimme kuulla, että kaikkien tutkimusten arvot olivat kunnossa ja saimme yllätykseksemme taas luvan lähteä kotilomalle seuraavaan aamuun saakka.

Heti kun pääsimme kotiin Dino sai taas kohtauksen. Ensimmäisen pistoksen antamisesta oli tässä vaiheessa kulunut tasan vuorokausi. Tämän vuorokauden aikana Dinossa ei ollut huomattavissa mitään erityisiä  lääkkeen aiheuttamia sivuoireita. Hän oli edelleen huonouninen, itkuherkkä ja vakavamielinen kuten oli ollut tähänkin asti sairauden aikana.

Päivä kotona sujui rauhallisesti, niin normaalisti kuin vauvan kanssa perusarki menee, syöttämistä, leikkimistä tai meillä se oli Dinon viihdyttämistä, sillä hän ei sairauden myötä ollut enää kiinnostunut leluista ja leikkimatolla olosta. Päivä kääntyi vähitellen iltaan ja lastenneurologin vakava äänensävy sivuoireiden kohdalla kaikui korvissani. Dino muuttui silminnähden huonotuulisemmaksi. Vaikka hän oli ollut sitä niin kauan kuin kohtauksiakin oli ollut, tämä huonotuulisuus oli jotain ihan omaa luokkaansa. Viimeistään yöllä saimme esimakua siitä mihin hoitajatkin kehottivat meitä varautumaan, lääke todella aiheuttaa ärtyneisyyttä. Ärtyneisyys on oikeastaan aivan liian lievä ilmaisu siihen minkälainen Dino oli seuraavan reilun viikon ajan. Hän heräili öisin tunnin, kahden välein ja kesti saman verran ennen kuin saimme hänet takaisin uneen. Tämän väliajan Dino itki, huusi suoraa huutoa ja kirkui kiukkuisena selkä kaaressa. Usein niin pitkään, että hänellä meni ääni aivan käheäksi. Mikään ei auttanut, ei toiminut imetys, syli, hyssyttelyt tai mitkään muutkaan kokeillut keinot. Ei edes nukutus vaunuissa, vieressä tai saatika omaan sänkyyn. Hän nukahti vasta, kun väsyi huutamaan. Aloittaakseen taas  hetken kuluttua uudelleen.

Meitä varoitettiin sivuoireista ja etenkin ärtyneisyydestä eikä syyttä.

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys

ACTH-hoito alkaa

Palasimme vuorokauden mittaiselta kotilomalta takaisin sairaalaan illaksi juuri ennen Dinon nukkumaan menoaikaa. Hoitajat olivat ennen kotilomaa kehoittaneet minua varautumaan siihen, että mahdollisesti en saisi enää nukkumapaikkaa sairaalasta seuraavaksi yöksi, sillä vanhempien yöpaikat oli kortilla. Koko kotiloman ajan olin yrittänyt asennoitua siihen, että Dino jäisi lasten teho-osastolle ja minun pitäisi lähteä miehen kanssa yöksi kotiin. Se tuntui jo etukäteen vaikealta, en halunnut eroon vauvastani, en vaikka tiesin hänen olevan hyvissä käsissä.

Illalla osastolla ei ollut muuta ohjelmaa kuin käydä läpi hoitajien kanssa kotiloman kuulumiset, syöttää Dinolle iltapala ja nukuttaminen. Vasta seuraavana aamuna alkaisi ACTH-hoito. Dinon nukahdettua me jäimme hänen sänkynsä viereen istumaan. Emme halunneet lähteä ennen kuin olisi aivan pakko. Jossain vaiheessa iltaa mies kysyi hoitajalta, miltä yöpaikkojen tilanne näyttää, olisiko minun sittenkin mahdollista jäädä yöksi. Ja se kannatti, sillä sain sittenkin yösijan. Viettäisin yön retkivuoteella osaston suihkuhuoneessa. Paikalla ei ollut minulle väliä kunhan vain saisin olla lähellä Dinoa. Ja lopulta nukuin suihkussa paremmin kuin vanhempien lepohuoneessa, jonne varhaisimmat kahvittelijat tulivat jo aamukuuden aikaan ovea kolkuttelemaan.

Seuraavana aamuna olin jo hyvissä ajoin Dinon luona. Ennen ACTH-lääkityksen aloittamista hänelle tehtäisiin iso joukko tutkimuksia ja mittauksia. Hänestä otettiin monta putkellista verinäytteitä, sydänkäyrä (EKG), verenpaine, lämpö ja paino. ACTH on kortisonin eritystä lisäävä hormoni, joka annetaan pistoksena lihakseen, Dinon tapauksessa reiteen, joka toinen päivä kahden viikon ajan. Pistoksia tulisi hoidon aikana kaiken kaikkiaan kahdeksan kappaletta. Edellä mainitut tutkimukset ja mittaukset tultaisiin tekemään joka kerta kun hän saisi ACTH-pistoksen, poikkeuksena EKG, joka otettaisiin kerran viikossa.

Dino sai ensimmäisen ACTH-pistoksen aamukymmeneltä. Sen päivän aikana hän sai kaksi kohtausta, toisen tunnin kuluttua pistoksen antamisesta ja se kesti neljä pitkää minuuttia. Toinen kohtaus oli iltapäivällä ja se kesti puolet edellisestä, kaksi minuuttia. Dino oli koko seuraavan vuorokauden ajan kiinni tarkkailumonitoreissa mahdollisten sivuoireiden ja -haittojen varalta. Myös minä sain taas jäädä yöksi sairaalaan.

 

 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys