Lasten teho-osastolla kännykän käyttö on kiellettyä. Kun pääsimme osastolta kotilomalle ja olimme juuri saaneet diagnoosin, etsimme oireyhtymästä niin paljon tietoa kuin mahdollista. Oirekuvauksia lukiessa oli nyt jälkikäteen helppo yhdistää monia asioita taudin oireiksi, kun varsinaisessa tilanteessa olin selitellyt niitä itselle flunssasta, helteestä ja ties mistä muista syistä johtuviksi. Etenkin kun Dinon kohtaukset olivat kuin suoraan oireyhtymän ”oppikirjasta”.

Yritän kuvailla Dinon oireita niin kuin ne näin ja koin. Kokemukseni pohjautuu siis täysin Dinon kohtauksiin ilman minkäänlaista ammatillista osaamista aiheeseen ja asiaan. Olen asiantuntijaroolissa vain Dinon äitinä. Tämän sanon siksi, että lopulta EEG-tutkimus ja neurologi osaavat kertoa onko kyseessä infantiilispasmioireyhtymä. En toivo kenenkään huolestuvan turhaan, jos jokin oire sopii omaan vauvaan mutta toivon samalla, että oirekuvaukset voisivat auttaa jotakuta hakeutumaan avun pariin.

Selkeimpiä merkkejä sairaudesta olivat varsinaiset kohtaukset, jotka ajan kuluessa lisääntyvät niin määrällisesti ja pidentyvät ajallisesti. Dinolla kaikki alkoi yhdestä kohtauksesta, jossa oli vain yksi jäykistyminen eli spasmi. Spasmissa koko vartalo jäykistyi muutamaksi sekunniksi, selkä meni kaarelle ja kädet heilahtivat selällään ollessa ylöspäin. Tämän lisäksi silmät muljahtivat ylöspäin, eivät kuitenkaan täysin ympäri, niin että näkyisi vain valkoista. Juuri ennen kohtausta Dino muuttui poissaolevaksi ja kohtauksen aikana häneen ei saanut kontaktia.

Ajan kuluessa kohtaukset muuttuivat siten, että niitä oli pari-kolme kertaa päivässä ja ne kestivät kerrallaan noin 1-3 minuuttia. Niiden aikana Dino sai arviolta 5-10 muutaman sekunnin mittaista jäykistymistä peräkkäin. Kohtauksen kesto on mitattu ensimmäisestä viimeiseen jäykistymiseen kulunut aika. Kohtausten pidentyessä mukaan tuli lisää liikkeitä: pää taipui takakenoon ja suu vääntyi toiselta puolelta vinoon. Kun pidin Dinoa kohtauksen aikana sylissä, tuntui se kuin hän olisi saanut sarjan sähköiskuja.

Selkeiden kohtauksien lisäksi hän sai myös niin sanottuja minispasmeja, joihin ei liittynyt edellä mainittuja kohtausoireita. Ne esiintyivät siten, että Dino oli usein syöttötuolissa istuessaan poissaoleva. Hän saattoi jäädä tuijottamaan ikkunasta ulos kymmeniksi sekunniksi silmissään tyhjä katse. Vaikka kuinka yritin kutsua häntä tai heilutella kättä kasvojen edessä, hän ei reagoinut ennen kuin kohtaus oli ohi.

Infantiilispasmioireyhtymä voi vaikuttaa myös kehitykseen ja mielialaan. Dino oli ennen kohtausten alkamista mitä parhainta seuraa, nauravainen ja tarkkaavainen pikkumies, joka harjoitteli kovasti uusia taitoja kuten selältä vatsalleen kääntymistä. Kohtausten alettua hänestä tuli vähitellen ärtyisä, itkuherkkä ja hän piti usein narisevaa ääntä, joka kertoi hänen olevan jatkuvasti tyytymätön. Kiinnostus uuden opetteluun lakkasi. Yhtäkkiä makuuasento oli kurjista kurjinta ja paras paikka oli syli. Aiemmin Dino myös viihtyi tuettuna pystyasennossa ja varasi painonsa tukevasti jaloilleen. Kohtausten myötä tämä taito katosi ja jalat olivat aivan lötköä makaronia. Kohtaukset vaikuttivat muös nukkumiseen. Päiväunet jäivät vähiin tai hän ei nukkunut niitä lainkaan mutta yöunille hän nukahti helposti ja nukkui lähes kellon ympäri yhdellä tai kahdella herätyksellä.

Epilepsialiitolta löytyy hyvä infolehtinen, josta löytyy infantiilispasmioireyhtymästä virallisempaakin tietoa.