Puoli vuotta. Päivälleen tasan kuusi kuukautta. Sen ikäinen vauva, tai kutsutaan häntä vaikka lempinimellä Dino, oli kun hän sai ensimmäisen kohtauksen.

Istuin pinnasängyn vieressä lukemassa ja Dino touhuili sängyssään kuten yleensäkin ennen yöunille nukahtamista. Hän sinkoili kääntyillen kyljeltä toiselle välillä jääden tuijottamaan minua ja kun käänsin katseeni häneen sain riemukkaan naurun tyyliin ”Jes, huomasitpa minut, enpäs nukukaan!”. Tälläkin kertaa aikani sivusilmällä touhua seurattua nousin tuolilta sanoakseni, että koitahan nyt nukahtaa pikkuinen, kun se tapahtui. Hymy katosi Dinon kasvoilta, silmiin tuli tyhjä katse, jonka jälkeen ne muljahtivat ylöspäin ja kädet nousivat jäykkinä kohti kattoa. Sydän kylmänä ja kauhusta kankeana nostin Dinon syliini, jolloin hän alkoi itkeä ja reagoida puheeseen. Tapahtuma kesti kokonaisuudessaan arviolta 10 sekuntia. 
Järkytyksen jälkeen laskin Dinon takaisin sänkyyn, jonne hän pian nukahti normaalisti. 

Jälkikäteen, kun jo tiesin mistä tuossa oli kyse, on kuin kohtalon ivaa, että oireyhtymän infolehtisessä lukee: Alkamisikä noin puoli vuotta. Että pitikin sitten sattua juuri kyseisenä päivänä.

Reilu viikko sitten selvisi, että vauvamme sairastaa harvinaista epilepsiatyyppiä nimeltä infantiilispasmioireyhtymä.

Huomattuani vauvassa ensimmäiset kohtausoireet, tein kuten niin monet muutkin, käännyin ”tohtori” Googlen puoleen. Hain oireita kymmenillä eri hakusanoilla ja niiden yhdistelmillä. Tuloksia tuli kaikkea taivaan ja maan väliltä myös epilepsiaan liittyviä mutta lopulta mikään hakutulos ja kuvaus ei tuntunut vastaavan sitä mitä näin kohtauksen aikana tapahtuvan.

Epilepsia sairautena ei ollut minulle entuudestaan tuttu oikeastaan kuin nimeltä. En myöskään tiennyt, että epilepsioita voi olla monia erityyppisiä ja eri ikään sidonnaisia versioita. Kohtaukset kuvittelin olevan lähinnä tajuttomuutta ja kouristuksia. Ei siis kovin hääppöiset tiedot. Nyt sairauden perustiedot on jo tuttuja mutta vielä reilu viikko sitten olin kutakuinkin täysi ummikko.

Näistä lähtökohdista ajatus tästä blogista syntyi. Koska infantiilispasmioireyhtymä on epilepsiatyyppinä harvinainen ja kokemuspohjaista tietoa on saatavilla varsin vähän, voisi kokemastamme olla hyötyä jollekulle muullekin, joka joutuu tämän saman tilanteen eteen. Lopulta tietoa kyllä löytyi ”tohtori” Googleltakin mutta olisi pitänyt vähintään tietää, että kohtauksia nimitetään spasmeiksi. Minä en tiennyt.

Tapahtumaketju on alkanut jo jokin aika sitten ja etenee päivittäin, siksi kirjoitan kokemuksista alkuun taannehtivasti kunnes saavutan nykyhetken. Se mitä tulevaisuudessa tapahtuu ja kuinka pitkään riittää kirjoitettavaa, sen aika näyttää.