Tag: Epileptinen kohtaus

Päivälleen vuosi sitten Dino sai viimeisen epileptisen kohtauksen eli spasmin. Muistan vieläkin sen viimeisen kerran kuin se olisi tapahtunut viime viikolla.  Olimme silloin päässeet TAYSin lasten teho-osastolta kotilomalle aamulabrojen ja lääkärin tarkastuksen jälkeen. Ajoimme sairaalasta kotiin ja menin sohvalle istumaan Dino sylissä. Kello oli noin yksitoista aamupäivällä kun kohtaus tuli. Silloin en tiennyt sen olleen […]

ACTH-hoidon puolivälissä toiveikas oloni muuttuu pelkoon ja vainoharhaisuuteen. Tähän asti olin ollut varovaisen iloinen jokaisesta kohtauksettomasta päivästä. Kun kohtauksetonta aikaa oli kulunut viikon ajan, aloin pelätä kohtauksien palaavan. Huomasin tarkkailevani Dinoa entistä tarkempaan ja pelästyin pienintäkin vartalon nytkähdystä ja harhailevaa katsetta. Kohtausten pelko tai oikeastaan se, että se toisi tullessaan paluun alkupisteeseen, oli ajatuksenakin kauhea. […]

ACTH-hoidon aloituksen jälkeen Dino sai vielä kolme kohtausta. Kaksi samana päivänä pistoksen annosta ja kolmannen ja viimeisen tasan vuorokausi hoidon aloituksesta. Kohtaukseton vuorokausi tuntui aivan uskomattomalta, olimme valtavan iloisia. Olo oli epätodellinen, voiko kohtaukset päättyä noin nopeasti. Sitä odotti, että milloin seuraava kohtaus tulee, mutta sitä ei sitten tullutkaan.  Kun menimme kotilomalta takaisin sairaalaan, saimme […]

Lasten teho-osastolla kännykän käyttö on kiellettyä. Kun pääsimme osastolta kotilomalle ja olimme juuri saaneet diagnoosin, etsimme oireyhtymästä niin paljon tietoa kuin mahdollista. Oirekuvauksia lukiessa oli nyt jälkikäteen helppo yhdistää monia asioita taudin oireiksi, kun varsinaisessa tilanteessa olin selitellyt niitä itselle flunssasta, helteestä ja ties mistä muista syistä johtuviksi. Etenkin kun Dinon kohtaukset olivat kuin suoraan […]

Yö lepohuoneessa sujui rauhattomasti ja uni ei meinannut tulla ollenkaan silmään. Päässä ajatukset pyörivät ympyrää ja tietämättömyys teki olon levottomaksi. Kun aamulla menin teho-osastolle, kuulin jo käytävälle asti Dinon nälkäisen itkun. Hoitaja kertoi vaihtaneensa häneltä vaipan ja se aiheutti itsessäni yllättäen kiukkua, joku muu kuin minä hoiti lastani, tunsin mustasukkaisuutta ja turhautuneisuutta. Halusin tehdä kaiken […]

Uskoin neuvolan ja lääkärin vakuuttelut, että väsyneenä vauvat nyt vaan voivat säpsähdellä ja silmät muljahdella, ja työnsin aktiivisesti syrjään huolestuneet ajatukseni. Hautasin myös epilepsiaepäilykseni, sillä olihan lääkäri tehnyt testin ja enkä itsekään löytänyt netistä sopivaa kuvausta epileptisistä oireista. Tähän väliin Dino sai myös flunssan, tuli kuuman kosteat hellepäivät ja hän lakkasi nukkumasta päiväunia. Jälkikäteen voi vaan […]