Tag: Infantiilispasmioireyhtymä

Päivälleen vuosi sitten Dino sai viimeisen epileptisen kohtauksen eli spasmin. Muistan vieläkin sen viimeisen kerran kuin se olisi tapahtunut viime viikolla.  Olimme silloin päässeet TAYSin lasten teho-osastolta kotilomalle aamulabrojen ja lääkärin tarkastuksen jälkeen. Ajoimme sairaalasta kotiin ja menin sohvalle istumaan Dino sylissä. Kello oli noin yksitoista aamupäivällä kun kohtaus tuli. Silloin en tiennyt sen olleen […]

Se oli ihan tavallinen ilta. Dino nukahti puoli kahdeksan maissa. Itse seurasin unten maille muutaman tunnin kuluttua. Heräsin vähän ennen puolta yötä Dinon vaihtaessa asentoa uudestaan ja uudestaan. Sitten tuli itku. Mikään ei vielä tähän mennessä ollut normaalista poikkeavaa. Menin Dinon luo ja annoin tutin suuhun ja siirsin jalkopäähän karanneen unilelun pään viereen. Yleensä tämä […]

Kortisonikorvaushoitoa on nyt jatkunut jo reilu viisi kuukautta eikä loppua näy. Dinon kortisonin oma tuotanto ei millään tunnu lähtevän käyntiin. Parhaimmillaan korsol-arvo, joka kertoo oman kortisonituotannon tason, on käynyt jo 76:ssa mutta oletettavasti syyskuinen korvatulehdus romahdutti arvon seitsemään. Arvon pitäisi olla yli 100, jonka jälkeen lääkitys päästäisiin purkamaan vähitellen. Ensimmäiset viikot Dino sai kortisonin tabletteina, […]

Blogin perustamisesta on neljä kuukautta ja ensimmäisestä kohtauksesta on nyt pian viisi kuukautta. Ei voi sanoa kuin, että niin se aika rientää. Tässä vaiheessa on hyvä tehdä pieni välikatsaus menneeseen ja tähän päivään. Ei ole päivää, kun sairaus ei kävisi mielessäni. Siitä pitävät huolen Dinolle edelleen aamupalalla annettavat kolme lääkettä ja kaksi ravinto- ja vitamiinilisää. […]

Parisen viikkoa ennen kolmatta EEG:tä ja sen tuloksia kävimme pitkästä aikaa neuvolassa. Kävimme ensin terveydenhoitajan vastaanotolla. TAYSista oli lähetetty neuvolaan Dinoa koskevat lausunnot kaikesta siihen mennessä tapahtuneista. Dinon oma terveydenhoitajan kanssa kävimme läpi perinteiset neuvolatarkastukset ja lisäksi myös sairauden sen hetkisen tilanteen ja TAYSin kanssa sovitut jatkosuunnitelmat läpi. Hän pahoitteli useaan otteeseen, että viime kerralla, kun […]

Viikon kuluttua EEG-tutkimuksesta tapasimme lastenneurologin ja saimme kuulla tulokset. Lääkärinä oli sama lastenneurologi, joka alunperin tunnisti oireet ja lähetti Dinon TAYSin lasten poliklinikalle tutkimuksiin. Tapaamisessa lastenneurologi tarkasti motorisen kehityksen sen hetkisen tilan ja kävimme läpi lääkitystä ja hoidon jatkosuunnitelmia. Tapaamisen luonne oli hyväntuulinen, sillä heti alkuun lastenneurologi kertoi EEG:n olleen jälleen puhdas ja totesi, että […]

Kolmas EEG-tutkimus tehtiin kaksi kuukautta siitä, kun Dino oli saanut infantiilispasmioireyhtymä diagnoosin. Edellinen EEG-tutkimus tehtiin, kun ACTH-hoito oli vielä käynnissä. Tämä kontrolli varmistaisi, että sairaus on pysynyt poissa ACTH-hoidon päättymisenkin jälkeen. Itse tutkimus noudatti Dinon osalta samaa kaavaa kuin viime kertainenkin tutkimus eli kaikki oli hyvin siihen asti kunnes hoitaja alkoi aktivoida pään antureita hiertämällä Dinon […]

Dinon kolmannen jatkohoitoviikon lopulla oli laboratoriokäynti, jonka näytteestä tarkastettiin onko Dinon oma kortisonintuotanto käynnistynyt. Näytteenanto sujui aiempiin kertoihin verrattuna hienosti ja ilman suurempia itkuja. Seuraavana päivänä lääkäri soitti ja kertoi tulokset, jotka eivät olleet sitä mitä toivoimme. Dinon kortisonituotannon arvot olivat vielä hyvin matalalla ja joutuisimme jatkamaan kortisonikuuria vielä seuraavan kuukauden ajan. Nyt kortisoni vaihtuisi […]

Jatkohoito oli sujunut pari ensimmäistä viikkoa hyvin. Ensimmäinen viikko meni odottaessa hymyä ja toisella viikolla se ilmestyikin Dinon kasvoille. Vaikka Dino edelleen valvoi öisin useamman tunnin ajan, oli hän silloin hereillä ollessaan hyvätuulinen. Toisella viikolla oli myös kontrollikäynti Lasten neurologisella poliklinikalla, jossa todettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraavat hoitoetapit olisivat kolmannen jatkohoitoviikon lopussa oleva laboratoriokäynti, joka […]

Lääkäreiltä saamiemme hyvien uutisten jälkeen menimme hakemaan Dinon hoitajan luota. Dinon halaamisesta ja suukotuksista ei meinannut tulla loppua, olin niin onnellinen siitä, että pahin oli ohi. Kävimme lääkärin tapaamisesta läpi myös jatkohoitosuunnitelman ja mukaan saimme nipun reseptejä jatkohoitolääkkeille. ACTH-hoito oli rankka, se lamautti Dinon kehon oman luonnollisen kortisonin tuotannon. Sen toiminnan palauttamiseen hän saisi seuraavat kolme […]