Voihan väsymys

Dinolla oli elämänsä ensimmäisinä parina kuukautena vatsanvaivoja ja hän nukkui huonosti. Luulin silloin olleeni niin väsynyt huonojen öiden vuoksi etten ikinä voisi olla väsyneempi.

Luulin väärin, voisin olla.
Heti Dinon ACTH-hoidon alussa kävi selväksi, että nyt edessä on kausi, jolloin meillä ei nukuta, ei öisin eikä oikein päivisinkään. Hoidon alussa eräs hoitaja lohdutti, kun olimme ensimmäisen valvotun yön jälkeen Dinon kanssa sairaalassa, että menee muutama vuorokausi kunnes Dinon keho tottuu lääkkeeseen ja sitten helpottaa. Siinä oli ensimmäinen etappi, jonne tähtäsimme ja kannustimme miehen kanssa toisiamme: muutama yö sinne tai tänne, kyllä sen nyt jaksaa miten päin tahansa.

Kun yö toisensa jälkeen valvominen jatkui eivätkä yöt helpottuneet, ajattelimme, että kyllähän tämän ACTH-hoidon ajan jaksaa, kun tietää että sitten saa taas nukkua. Kahden viikon päästä ACTH-kuuri päättyi ja alkoi seuraava lääkekuuri. Sen sivuoireiden piti olla lievempiä tai ainakin piristävä vaikutus lievenisi viikkojen edetessä annostuksen pienentyessä. Taas kannustimme toisiamme: kyllä ne yöt siitä paranee. Vaan eivätpä ne parantuneetkaan. Dino jatkoi yövalvomisiaan, mutta kolmen viikon valvomisen jälkeen yöt muuttuivat radikaalisti. Sitä ennen Dino itki ja huusi öiden hereilläolot mutta nyt tilalle tuli vain hereillä olo ilman kummempia mielenilmaisuja. Onneksi myös miehen kesäloma alkoi ja pystyimme nyt paremmin vuorottelemaan valvomisvuoroja Dinon kanssa.

Miten se väsymys sitten vaikuttaa minuun. Hoidon alun pahimpien öiden jälkeen olin nukkunut yössä yhteensä kahdesta neljään tuntia. Ei kuulosta kovin pahalta mutta ne tunnit olivat korkeintaan puolentoista tunnin pätkissä ja pätkien välissä saattoi olla tunteja hereilläoloa. Viikkojen huonosti nukutut yöt vaativat omat veronsa. Mustat silmänaluset ovat tulleet jäädäkseen. Ne ovat pientä siihen mitä muuta kehossa ja päässä tapahtuu. Muisti pätkii. Puhuessa ajatus saattaa katketa täysin. Puhelimessa saatoin kesken lauseen unohtaa mitä olin sanomassa tai edes mistä oli edes puhe. Kotona saatoin itsekseni ajatella, että pitääkin hoitaa jokin homma. Kävelen toiseen huoneeseen hoitamaan asiaa vain tajutakseni siellä toisessa huoneessa, ettei ole mitään mielikuvaa mitä olin tulossa tekemään. Tavarat putoilevat käsistä aivan kokoajan. Pinna on kireällä ja itku herkässä. Päätä särkee jatkuvasti. Olen mustelmilla, sillä törmäilen huonekaluihin ja ovien karmeihin. Väärinymmärrykset kukoistavat.

Dinon kanssa tsemppaan kokoajan, en hermostu hänestä tai häneen, sillä tiedostan, että lääke on se, joka aiheuttaa nukkumattomuuden, ei hän. Seuraavakin lääkekuuri loppuu. Ja taas alkaa uusi. Yöt paranevat hieman mutta edelleen valvotaan. Nyt hereillä ollessa leikitään ja harjoitellaan uusia taitoja. Ei ilosta kiljuvalle ja kujertelevalle Dinolle voi olla vihainen, ei edes väsyneenä. Vielä on jaksettava ainakin kaksi seuraavaa viikkoa. Ehkä tämän jälkeen nämä valvottavat lääkekuurit loppuvat ja meilläkin voitaisiin nukkua öisin. Toivottavasti.