En ole vielä puhunut sairaudestani blogissa mitään, koska homma on niin riekaleina joka suuntaan, koska sille ei ole löydetty vielä diagnoosia. Otetaan todella nopea pintariipaisu, josta ei saa koko totuutta selville, koska se on niin monimutkainen ja sen läpikäymisellä saisi aikaan romaanin. Multa on leikattu häntäluu kahdessa osassa pois, koska se oli niin pahassa virheasennossa sisäänpäin kääntyneenä ja aiheutti kipua. Sen jälkeen alkoi selvittely miksi ristiluuni on valtavankokoinen mötti ja kosketusarka, vaikeuttaen kävelyä, istumista, nukkumista, liikuntaa jne. Kuvia, reumakokeita, fysioterapiaa, fysiatria, kiropraktikkoa,lääkkeitä, puudutehoitoja, sairaalajaksoja ja ja ja mitä kaikkea. Kukaan ei löytänyt syytä, eikä tiedetty mitä ja miten hoidetaan kun lääkkeet eivät kipuun auta, eikä mikään muukaan.
No se sitten tosiaan nappasi mukaansa lisäoireita, käsiin ja jalkoihin. Hermot alkoi kipeytyä, kädet ja jalat puutua , kädet lakata toimimasta plus paljon muuta.Kipua taukoamatta 24/7.
ENMG-tutkimukset tehtiin kumpiinkin, kaikki niin kuin kuuluukin, ei vikaa.
Löysin aivan ihanan lääkärin, joka ei suostu jättämään hommaa sikseen, vaan lupasia että niin kauan etsitään kun syy löytyy, vaikka se ottaisi aikaa. Aikaa ristiluun kanssa selvittelyihinkin on jo mennyt useampi vuosi, niin en sinänsä hätkähdy vaikka tässäkin kestäisi.

Mutta siis, kuten sanoin aikaisemmista asioista saisi romaanin aikaiseksi, joten tullaan suoraan vain tähän nykyhetkeen ja mitä kaikkea se onkaan tuomassa mukanaan.

Sain lähetteen neurolle, reumalle ja harvinaistensairauksienpolille. Neurolla jo käväisinkin viime viikolla, reumalle olen menossa marraskuun puolivälissä ja harvinaisille jos näistä kahdesta ei löydetä apua.
Neurolla vastassa oli ihana lääkäri! Sitä aina toivoo, että lääkäri ottaisi potilaansa tosissaan, ei vähättelisi tai aliarvioisi. Tulin kuuluksi ja ymmärretyksi.
Siinä käynnillä tehtiin muutamia testejä ja käytiin oirelista läpi, joka ei ole ihan mikään pieni.
Itse salaa toivoin, että suoraan pystyisi sanomaan mistä kyse, mutta ei. Tarvitaan lisäkokeita ja tutkimuksia. Sanoi myös, että välillä on myös niin, ettei voida sanoa, mistä johtuu. Onneksi mulla on se harvinaistenpoli vielä valttikorttina!

Hommat lähtikin vauhdila rullaamaan! Kävin jo tällä viikolla SEP eli tuntoherätevastetutkimuksessa. Siinä laitettiin mittausantureita jalkoihin, selkään ja päähän. Käteen ja jalkaan tykytettiin pientä sähköiskuntapaista sarjaa, ei yhtäaikaa. Homma ei satu ollenkaan, eikä tuntunut edes epämielyttävältä. Tärkeintä oli pysyä rentona, mutta nukahtaa ei saanut. Noin tunti ja homma oli ohi. Tykytyssarjat eivät kauaa kestänyt. Suurinosa aikaa meni antureiden kytkemiseen, päähän varsinkin kun ne piti hiustenläpi saada päänahkaan. Tutkimuksesta ei tullut mitään sivuoireita ja päivää sai jatkaa normaalisti.

Postissa tuli myös monta muuta kutsua, reumapoliaika, labra-aika, selkäydinnäyteaika, aivokuva-aika, sekä uusi neuroaika. Marraskuu tulee olemaan tutkimustäyteistä ja todella toivon, että näistä jotain selviää.

Palaan tutkimuksiin ja niiden kulkuun, kun tulevat ajankohtaisiksi.

-Johanna