Minä ja nivelpsoriaasi

Sairastan nivelpsoriaasia. Kohdallani se tarkoittaa sitkeästi kutiavia ja punoittavia läikkiä iholla. Psoriaasia on eritoten päänahkassani, mutta myös pienialaisempia läikkiä vatsassani, jaloissani, sekä koko selkäni ja käteni täynnä. Viimeisen vuoden aikana olen huomannut kynsimuutoksia varpaankynsissäni, mutta ihotautilääkäri huomasi muutoksia myös sormieni kynsissä.

Oli vuosi 2013 kun lähdimme Siilinjärveltä kohti Jyväskylän keskussairaalaa. Siellä oli ensimmäinen käyntini kipeiden ranteiden vuoksi. Olimme perheemme kanssa kesälomailemassa Siilinjärvellä festivaaleilla. Ajattelin omaa käytöstäni automatkalla kohti Jyväskylää. Muistan ihmetelleeni, että miksi valitin ranteistani, sillä eiväthän ne juuri nyt olleet edes kipeät.

Käyntejä sairaalassa jatkui ja jatkui. Siltä se ainakin tuntui. Sain hyvää hoitoa ja lopulta diagnoosin psoriaasiin ja reumaan. Ei diagnoosi sinänsä merkinnyt mitään ennen kuin psoriaasi alkoi näkyä kyynärpäiden lisäksi yhä enemmän laajemmalla alueella kehossani. Mieleeni on jäänyt vahvasti paineet lääkärin vastaanottoa ennen tapahtuneet painon ja pituuden mittaamiset. Silloin murrosikäinen, hieman ylipainoinen minä pelkäsi vaa’an lukemaa. Tuntui nöyryyttävältä ja avuttomalta kun lapun antoi ensin äidin nähtäväksi ja tämän jälkeen käynnillä hoitavalle lääkärille. Ei kukaan muu reagoinut lukemiin mitenkään, ainoastaan minä, pääni sisällä. Tiesin painavani vähän liikaa. Halusin tehdä parhaani ollakseni niin terve kuin vain voisin psoriartriittia sairastavana olla.

Diagnoosin saamisen jälkeen sain paljon erilaisia rasvoja kokeiluun. Rasvasin kehoani kun psoriaasi poltteli tai kutisi. Yläkouluikäisenä sain kortisonia tulehtuneisiin ranteisiini ja sormieni niveliin. Lisäksi kävin valohoidossa, josta loppujen lopuksi apua oli hyvin vähän. Sain lisää rasvoja. Ensin käytin Elocon-voiteita, jonka jälkeen siirryin Daivobet-voiteeseen. Daivobet oli paljon miellyttävämpää voidetta iholla ja jaksoin siksi käyttää voidetta vieläkin säännöllisemmin. Daivopet-voidetta käytän yhä, vaikka välissä olen kokeillut muitakin vaihtoehtoja. Myös lääkitystä on kokeiltu, mutta heikolla menestyksellä.

Suhtautumiseni nivelpsoriaasiin ja ylipäätään kehooni on parempi nykyään kuin teini-iässä. Olen vahvistanut itseäni niin fyysisesti kuin henkisestikin. Terveellisempien elämäntapojen korostaminen on ollut hyväksi sairauteni oireilulle. Kuntosalilla voin vahvistaa lihaksiani ja kasvispainoitteisella ruokavaliolla oloni on kevyempi ja nivelten kannaltakin parempi. Koska psoriaasi näkyy, olen tehnyt töitä hyväksyäkseni ihoni sellaisena kuin se minäkin päivänä sattuu olemaan. En voi kieltää, etteikö joskus peilailisi ja kauhistelisi punapilkullista selkää, vatsaa tai käsiä. Useimmiten olen kuitenkin sujut ihoni kanssa, vaikka välillä ärsyttää ja turhauttaa. On myös helpottavaa kuulla, että uusi tuttava ei ole huomannut psoriaasia ihollani. Oloani helpottaa myös kun poikaystäväni rasvaa selkääni huolellisesti psorivoiteella jos en itse ylety.

Suvussani on psoriaasia ja reumaa. Siksi perheessäni sairauteni ei ole ollut sen kummallisempi asia. Vaikka sairauden kivuista ja ihottuman tilanteista onkin keskusteltu, toisinaan on kuitenkin tuntunut, että en ole tullut ymmärretyksi ja kuulluksi ajatuksieni kanssa. Jokaisen sairaus kun on omanlaisensa ja jokainen kokee sairaudet omalla tavallaan. On ollut helpottavaa myöhemmin pystyä keskustelemaan psoriaasin aiheuttamista ulkonäöllisistä haasteista, kuten esimerkiksi wanhojen tansseistani hihattomassa mekossani, kesistä lyhythihaisissa paidoissa, hikoilun aiheuttamasta punoituksesta tai valkoisista hilsehiutaleista mustalla paidallani.

Nivelpsoriaasini on tällä hetkellä hyvin tavallinen vuodenaikaan nähden. Kuten monella muullakin psoriaatikolla, syksyt ovat vaikeita psoriaasin kannalta. Toisaalta myös muutokset arjessa, sen tuoma stressi ja painajaiset vaikuttavat ihottumaani. Ihollani on tänään paljon psoripilkkuja ja päänahka kutisee. Myös varpaideni kynnet ovat tuntuneet hieman kipeiltä kenkien kanssa kävellessä. Olen rasvannut nyt ahkerammin ihoani, joten eiköhän tämä tästä käänny hiljalleen parempaan suuntaan. Käytän lähes päivittäin psorivoiteita päänahkaan ja kehoon. Myös perusvoiteilla rasvailen itseäni joka päivä.

Tänä vuonna olen alkanut seurata psoriasisliiton toimintaa (instagram: @psoriasisliitto) sosiaalisessa mediassa ja saanut vertaistukea lueskelemalla muiden kokemuksia ja vinkkejä sairauden kanssa elämisestä. Kaiken kaikkiaan koen olevani hyvässä tilanteessa nivelpsoriaasini kanssa, sillä ihoni psoriaasi on ohutta eivätkä niveleni rajoita elämääni juurikaan tällä hetkellä.

Halusin kirjoittaa realistisen ja kaunistelemattoman tekstin erityisesti teille kaikille, jotka elävät tai joiden läheinen elää pitkäaikaissairauden kanssa. Kokemuksianne ja kysymyksiänne voitte jakaa kommenttilaatikkoon tai instagramiin @annamakkonenn .

Rauhallista viikonloppua,

Anna