Hei vaan taas pitkästä aikaa! Miten tää aika meneekin näin nopeesti?

Viivuskalle kuuluu käden suhteen oikein hyvää. Toukokuussa kävimme käsikirurgin ja fysioterapeutin pakeilla kontrollissa, silloin oli tasan neljä kuukautta leikkauksesta. Käsikirurgia odotellessa fysioterapeutti ei uskonut kun sanoin näkeväni hauiksessa jo liikettä, joutuivat kyllä molemmat asiantuntijat ihmettelemään tätä kehitystä <3 Tuolloin toukokuussa silmämääräisesti arvioiden hauiksessa todettiin tulevan noin 70 astetta koukistusta, tällä hetkellä tilanne on varmaan suurin piirtein sama ellei hieman parempi.
Kesäkuun alun tietämillä Viivuska päätti että nyt saa tämä kieriminen lattialla riittää ja hän otti asiakseen lähteä ryömimään – ensin erbikäsi lahnana vieressä roikkuen, nykyään jo hyvin hienosti vartalon alla koukussa mukana. Istumaannousu- ja ylöskiipeämisharjoittelut ovat tällä hetkellä kovastikin päällä, näkyy valitettavasti myös yöllä kun täytyisi nukkua 😀

Käymme edelleen viikottain fysioterapiassa. Meillä vaihtui tuossa kesäkuun puolella fysioterapeutti mikä aluksi harmitti vietävästi. Uusi fysioterapeutti on kuitenkin osoittautunut näiden muutamien kertojen jälkeen vallan mainioksi tyypiksi ja Viivuska on kehittynyt hurjasti, aikaisemmin meidän fysioterapiakerrat kestivät aikalailla maksimissaan 45minuuttia ja olivat itkuisia, mutta nykyään saatetaan treenailla ja leikkiä hymyssä suin koko tunti itkemättä. Viivuskalle on kehittynyt kaikki valmiudet esimerkiksi konttaamiseen, mutta hän on sellainen ”hitaasti hyvä tulee hämäläisittäin”-tyyppi, joka aikansa katselee ja odottaa että muut tekisivät asiat hänen puolestaan. Ihan itsenäisesti istumaannousuja on tapahtunut alle kymmenen kertaa, useammin hän kiipeää joko minun tai isänsä reittä vasten osittain ja kiepauttaa itsensä siitä istumaan. Tällä hetkellä hänellä on kova hinku kiipeillä, aluksi meidän jalkojen yli hitaasti mentiin mutta nykyisin jo aikamoisella vauhdilla. Sanomalehti on ollut paras motivaattori tähän.

Ensi kuussa Viivuska täyttää jo vuoden ja saa nähdä mitä kaikkea siihen mennessä hän on oppinut. Meillä on seuraava kontrollikäynti sairaalassa syyskuussa ja mua hieman jännittää se. Käden loitonnus ja ulkokierto ovat vielä nukuksissa, joten olen jo henkisesti alkanut valmistautua ensi vuoteen ja mahdolliseen uuteen leikkaukseen. Tämä leikkaus ilmeisesti tehdään siinä 1,5-2 ikävuoden tietämillä ja siinä vissiin joudutaan laittamaan myös ortoosi hetkeksi. Toivottavasti leikkaukseen ei jouduta, se on raskasta meille vanhemmillekin. Toisaalta olen jo yrittänyt valmistautua siihen ajatukseen että leikkaus tulee jotta se ei olisi taas kuin salaman isku. Tällä hetkellä on mietteissä se, että jatkaisinko kotona olemista vielä ensi vuoteen vai käynkö hetken töissä. Olen ilmoittanut palaavani töihin täyspäiväisesti tammikuusta, mutta minulla on vielä optio jatkaa kotona olemista. Oman mielenterveyteni vuoksi olen kuitenkin jo aloittanut nyt heinäkuussä töissä käymisen, ohjaan tällä hetkellä muutamia ryhmiä viikossa jolloin pääsen puhumaan aikuisten kanssa (äidit kyllä tietää tämän tunteen!) sekä käyttämään hieman aivojani muutenkin kuin sen pähkäilemiseen miten saada lapsi syömään tai nukkumaan. Tälläistä osittaista töissä käyntiä teen loppuvuoden täysin sen mukaan miten mieheni pystyy olemaan kotona töistä enkä ota mitään stressiä tulostavoitteista.

Heipähei taas! On ollut todella haastavaa löytää arjessa pieni hetki tietokoneelle ja näin päivittää meidän kuulumiset. Puhelimella en viitsi pitkiä aikoja viettää kun Viivuska on todella kiinnostunut siitä, yleensä minulla on lisäkäsiä kirjoittelemassa ja lähettämässä viestejä.

Mutta mitä meille on tapahtunut sitten viime päivityksen? Joulukuun alussa kävimme mutkan Taysissa magneettikuvissa ja osastolla yön. Magneettikuvista paljastui se pahin, ainakin kaksi hermoa näkyi kuvista selkeästi irronneen täysin selkäytimestä ja yhden hermon kohtalo näkyisi vasta leikkauksessa. Kyllä se iltapäivä menikin sitten itkiessä pienen kohtaloa.

Leikkaus meillä oli tammikuun alussa hieman ennen Viivuskan 5-kuukautispäivää. Hermo, jonka tilasta ei oltu varmoja ennen leikkausta, osottautuikin ”sähköttävän” testeissä, joten sen oletetaan/oletettiin edelleen olevan venyttynyt. Hauista hermottavalle hermolle tehtiin hermojen kääntö, eli toisesta hermosta otettiin pieni soiro hauista hermottavaan hermoon. Toinen vaihtoehto olisi ollut että pohkeesta otettaisiin hermosiirteet, mutta näiden vaurioituneiden hermojen ollessa nyhtäytyneet ihan kokonaan selkäytimestä irti sitä ei voitu tehdä, ei ollut mitään mihin liittää hermosiirre.

Leikkauspäivä oli ihan kamala, aamulla veimme Viivuskan ennen seitsemää sairaalalle ja kahdeksan jälkeen leikkurin ovelle. Ei ole mitään kamalampaa tunnetta kuin jättää oma lapsi leikattavaksi ilman tietoa siitä koska seuraavan kerran näkee hänet.
Koska hermosiirteitä ei otettu, leikkaus oli odotettua lyhyempi ja menimme lasten teho-osastolle jo neljän-viiden aikoihin katsomaan Viivuskaa. Leikkaus oli sujunut hyvin eikä mitään ihmeellisyyksiä tullut. Yö meni lasten teholla ja seuraava sitten lasten kirurgisella osastolla. Erbin pareesi-oppaasta lukeneena pelkäsin Viivuskalle tulevan ison ortoosin, mutta hänellä oli kaksi laastaria leikkauskohtien päällä. Siis kaksi laastaria vain?! Mitään liikerajoituksiakaan ei tullut.

Nyt tuosta leikkauksesta on tasan kolme kuukautta. Kuukausi leikkauksesta aloitettiin viikoittainen fysioterapia. Ennen leikkausta Viivuskalla nousi käsi hieman lattialta selinmakuulla ollessa ja ojentaja sekä ranne ja sormet toimivat. Aikalailla nopeasti leikkauksesta käsi alkoi myös selinmakuulla loitontua ja nousta korkeammalle. Nyt vajaan kuukauden ajan on näyttänyt päivä päivältä paremmalta myös hauiksen kohtalo – siellä on jotain pientä liikettä! <3
Leikkaava kirurgi sanoi että juhannukseen mennessä toivottavasti hauiksessa olisi pientä liikettä ja syksyllä sitten jo painovoimaa voittavaa liikettä. Viivuska on ollut kyllä mallioppilas oman kätensä ”jumppaamisessa” ja leikkii sillä täyttä häkää. Pari viikkoa jopa niin että hän tavoittelee leluja, mitä siis ei ole koskaan aiemmin tapahtunut.

Mites me vanhemmat sitten? Leikkaus oli todella iso kolaus meille molemmille ja paljon sitä itkettiinkin. On edelleen vaikea ajatella että omalle kohdalle (tai siis oman lapsen kohdalle) sattui tälläinen ja ainakin itse koen huomattavaa surua edelleen siitä. Uskallan kyllä puhua tästä ”pahasta olosta” ja kyllä valoa tunnelin päässä on näkyvissä. Olemme muun muassa tutustuneet muutama päivä meitä aiemmin syntyneeseen erbityttöön, joka asuu siis tässä ihan lähellä – mikä sattuma! Myös Redy ry:n Facebook-sivut ovat olleet kovastikin apuna itselleni.

Toivottavasti jollekin toiselle erbilapsen äidille tai isälle olisi myös meistä apua <3 Yritämme Viivuskan kanssa aktivoitua blogin suhteen.

-Viivuska ja äiti