EN VALINNUT TÄTÄ SAIRAUTTA, MUTTA…

Olen kerran aiemminkin harkinnut blogin perustamista, tosin silloin aiheena ei ollut sinkkuelämä vaan eräänlainen elämänkumppanini, parantumaton sairaus nimeltä fibromyalgia eli krooninen kipu- ja uupumusoireyhtymä. Sairaus, johon ei kuole, mutta joka on juuri niin vittumainen kuin miltä kuulostaakin. Ja kuitenkin, olen oppinut olemaan siitä kiitollinen.

On lauantai 9.5 2015. Olen ensimmäistä kertaa sairauslomalla jalkakipujen vuoksi. Edellisenä päivänä kävin työterveyslääkärin määräämänä reumakokeissa. Vastaukset saan keskiviikkona. Tajuan nyt, että kipuja on ollut jo pidemmän aikaa, mutta lievempinä. Olen 28-vuotias ja jo nyt hyvin tottunut kipuun.

Viimeisen vuorokauden aikana olen ajatellut asiaa paljon. Ensin olen ollut varma, että jotakin kokeissa löytyy, että minulla on nivelreuma. Sitten tullut siihen tulokseen, ettei kannata etukäteen luovuttaa. Tajunnut ettei diagnoosin saaminenkaan olisi maailmanloppu. Olen lähdössä äitienpäivälounaalle, särky on uusien lääkkeiden ja levon ansiosta lievempää kuin aiemmin.

Suihkusta tullessani pudotan lattialle lasisen kasvoseerumipullon, kuten niin monta kertaa aiemminkin. Tällä kertaa pullo hajoaa, ja 50 euron arvoinen aine leviää lasinsirujen kanssa ympäri kylpyhuonetta. Kiroan ääneen, ottaa päähän.

Sitten ajatus saavuttaa minut. Tätäkö tämä nyt tulee olemaan? Purskahdan hysteeriseen itkuun, valahdan eteisen lattialle kylpytakissa vollottamaan. Lääkäri kysyi eilen, ovatko käteni aamuisin jäykät. Vastasin hieman epäröiden kieltävästi. Itkuni yltyy, vaikka tunnen itseni idiootiksi. Muistan kaikki ne aamut, jolloin tavarat kahvipannusta kännykkään ovat lennelleet käsistäni. Ajattelen siskoani, jonka reumakokeista ei löytynyt mitään. Myöhemmin hänellä todettiin fibromyalgia, pehmytkudosreuma. Ymmärrän, ettei mikään ole niin varmaa kuin epävarma.

Olen tallentanut yllä olevan tekstin tietokoneelle kansioon ”Blogi”, jossa se on saanut olla rauhassa tähän päivään saakka. Kirjoitus tuntuu näin jälkikäteen melko dramaattiselta, tosin kaikki on epävarmaa edelleen. En vieläkään, miltei kaksi vuotta myöhemmin, ole saanut varmuutta siihen, sairastanko nivelreumaa fibromyalgian lisäksi.

Labroissa reumatekijät ovat jatkuvasti koholla ja myös tulehdusarvot olivat vuoden ajan kaikissa kokeissa yli normaalin rajan. Olen siis edelleen reumapolin seurannassa ja minulla on lääkitys nivelreuman ehkäisemiseksi/ hidastamiseksi. Muissa tutkimuksissa nivelistäni ei ole kuitenkaan löytynyt tulehdukseen viittaavaa ja hyvä niin. Asia ei kuitenkaan enää huoleta minua niin paljon, olenhan hokenut lausetta ”reuma ei ole syöpä” miltei mantraksi saakka.

Ympäri vartaloa tuntuvista kivuista olen kärsinyt niin pitkään kuin muistan. Jossain vaiheessa kyllästyin käymään lääkäreillä, kun vaivoihini ei löydetty syytä eivätkä määrätyt lääkkeet auttaneet. Jollakin hölmöllä tavalla ajattelin, että kivut ovat jotenkin omaa huonoutta tai oma valinta. Päätin vain kärsiä.

Fibromyalgia minulla todettiin elokuussa 2015. Saan olla todella kiitollinen jo pelkästään siitä, että kohtasin vihdoin ammattitaitoisia lääkäreitä ja sain oikean diagnoosin. Koska fibroa ei voi todeta verikokeilla eikä kuvantamistutkimuksilla, eivät kaikki lääkärit usko sen olemassaoloon ja fibromyalgiaa sairastavat leimataan helposti turhan saikuttajiksi tai heidän mielenterveytensä kyseenalaistetaan. Fibro diagnosoidaan muun muassa kipupistetestillä, jossa sain melkein täydet, 16/18. (Hienoa kerrankin menestyä kokeessa niin hyvin :D)

Diagnoosin saaminen on muuttanut elämääni huomattavasti parempaan suuntaan, koska nykyään osaan hoitaa ja ennalta ehkäistä oireitani. Minulla ei ole kokemusta ns. terveenä elämisestä, koska ymmärrän nyt, että olen sairastanut fibromyalgiaa koko aikuisikäni. Uskon kuitenkin, että ne hyvät jutut, jotka olen elämääni sairauden myötä löytänyt ja sisällyttänyt, parantaisivat kenen tahansa elämänlaatua. Katkeroitumisen sijaan olenkin päättänyt olla kiitollinen sairaudestani, koska se on pakottanut minut tekemään hyvinvointiani lisääviä valintoja.

OLEN KIITOLLINEN, KOSKA FIBROMYALGIA ON PAKOTTANUT MINUT:

OLEMAAN SITKEÄ

Minä olen onnekas koska, toisin kuin moni muu fibroa sairastava, olen pysynyt työkykyisenä ja pärjään melko miedoilla kipulääkkeillä (joskus paremmin ja joskus huonommin), tosin kipukynnystä nostavan Triptylin annostuksen olen joutunut viisinkertaistamaan siitä kun aloitin sen diagnoosin saatuani.

Olen päättänyt, etten käytä sairautta I-K-I-N-Ä tekosyynä mihinkään. Joskus tämä päättäväisyys menee jopa överiksi. Viime viikolla havahduin siihen, että olin monta päivää käynyt töissä ja elänyt muutenkin normaalia kiireistä arkeani kiputilassa, joka vastaa ehkä vitosta asteikolla 1-10. Tiedän, että kipu on kohtalaista silloin kun minua alkaa oksettaa sen takia. Kun kipu on jatkuvaa, repivää jomotusta, vaikuttaa se mielialaan, mutta yleensä pystyn peittämään tämän muilta ihmisiltä. Jostakin syystä en halua jatkuvasti valittaa vaivoistani kanssaihmisille, joskus jopa unohdan, etteivät he välttämättä tiedä mitä on meneillään. Tajusin myös, etten ollut kertaakaan edes harkinnut jättäväni harrastuksia väliin tai hoitamatta velvollisuuksiani kivun vuoksi.

Olen kiitollinen siitä, että teen sen minkä lupaan, vaikka sitten pää kainalossa.

LOPETTAMAAN TUPAKOINNIN

Oikeastaan tupakoinnin lopettamisesta saan kiittää oletettua nivelreumaani. Ensimmäisellä tapaamisellamme reumapolin lääkäri kertoi, että ainoa varmasti tiedetty aiheuttaja kyseiseen sairauteen on tupakointi. Jollakin tapaa aiheeseen liittyivät jopa Amerikan intiaanit.

”Sä vaan päätät jonkun päivän ja sit sä lopetat sen! Kun seuraavan kerran nähdään kolmen kuukauden päästä, sä et enää polta”. hän ilmoitti. Minä olin järkyttynyt. Enhän mä nyt voisi lopettaa! Ostin just Kreikasta kartsan! Mulla on stressiä enemmän kuin muilla. Mulla on perkele ehkä reuma ja toi muija aikoo kieltää mun lempiharrastuksen! Näitä ajatuksia pyörittelin mielessäni bussipysäkillä (samalla kun imin röökiä posket lommolla). Meni alle kuukausi ja lopetin. Oloni parani, vaikka reuma-arvot eivät.

ARVOSTAMAAN PUHDASTA RUOKAA

Kuten monet muutkin reumatauteja sairastavat, olen huomannut että ruokavaliolla on suuri vaikutus kipuihin. Nyrkkisääntönä voi sanoa, että mitä puhtaampaa ruokaa syöt, sitä paremmin voit. Kannattaa siis suosia luomua ja lähiruokaa.

Itselläni runsas sokerin syöminen lisää kipuja. Karkin mässäämisen jälkeen tuntuu lähinnä, että kivut räjähtävät esiin.

On olemassa myös ruoka-aineita, jotka suoranaisesti hoitavat. Tärkein löytöni on inkivääri, joka todellakin auttaa nivelten jäykkyyteen. Käytän sitä päivittäin, aluksi nautin sitä ensin kapseleina, mutta tätä nykyä heitän palan tuoreena mehustimeen.

Olisi kuitenkin liian helppoa toimia oppimansa perusteella aina oikein. Olenkin muutaman viime vuoden aikana kerryttänyt ns. etureppu-osastoani kiitettävästi useilla lisäkiloilla, joita yritän tälläkin hetkellä sitkeästi karistaa. Keuhkot kiittävät uudesta savuttomasta elämästäni, mutta vaaka ei niinkään.

LEPÄÄMÄÄN

Monet fibromyalgiaa sairastavat ovat kärsineet huonounisuudesta lapsuudesta saakka, kuten myös minä. Kiitos kolmivuorotyön, olen aikuisiällä tutustunut useampiin nukahtamislääkkeisiin. Monet niistä eivät kuitenkaan fibroihmisille sovi, koska niiden avulla saavutettu uni ei ole tarpeeksi luonnollista. Huonosti nukutut yöt takaavat kunnon säryt seuraavaksi päiväksi, joten unen laatuun ja määrään täytyy panostaa.

Itse kärsin kroonisesta univajeesta vuosia, enkä voinut millään tavalla hyvin. Myös vääränlainen ruokavalio heikensi vireystilaani eikä minusta koskaan tuntunut, että olisin saanut tarpeeksi unta. Diagnoosin saamisen jälkeen olen opetellut menemään nukkumaan ajoissa ja rauhoittamaan illan niin, että vuoteeseen mentyäni todella saan nukuttua.

Olen havainnut, että tulen hyvin toimeen 7-8 tunnin unilla, joten nykyään pyrin huomioimaan tämän päiväohjelmaa suunnitellessani.

JOOGAAMAAN <3

Olen ollut kiinnostunut joogasta jo pitkään, mutta aloin säännöllisesti harrastamaan sitä vasta vuosi sitten. Joogan myötä olen oppinut, etten ole rakenteellisesti mitenkään poikkeuksellinen ihminen, vaan olen ollut vain totaalisen jäykkä, koska en ole tehnyt mitään vetreytyäkseni. Joogassa edistyttäni olen uskaltautunut haastamaan itseni myös kuntosaliharjoittelussa.

Fibromyalgiassa kun on se hyvä puoli, että liikunta auttaa kipuihin eikä päinvastoin.

ELÄMÄÄN

Olen kiitollinen siitä, että tänään pystyn ja jaksan. Koskaan ei tiedä, mitä huominen tuo tullessaan.

Fibromyalgia on narttu, joka lyö avokämmenellä poskeen juuri kun luulit, että sinulla on oireet hallinnassa. Joten kannattaa elää nyt eikä murehtia sitä, mitä huominen tuo tullessaan!

Toukokuussa lähden Pariisiin, syyskuussa Australiaan. Voi olla, että saan kesän aikana tietää sairastanko myös reumaa, voi olla että en. Olen juuri niin terve tai sairas kuin miltä minusta milloinkin tuntuu. Diagnoosit ovat vain sanoja, ne eivät ota sinulta mitään pois. Ne eivät myöskään ole taistelun loppu, ne ovat vasta sen alku.