Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En edes muista milloin viimeksi olisin nähnyt unta, höpsöjä tai todentuntuisia, ihan mitä vain. Vaikea kipujen aiheuttama unettomuus on piinannut niin pitkään, etten ole vuosikausiin, kohta vuosikymmeneen nukkunut ilman lääkekomboa. En siis tiedä enää millaista on väsyneenä nukahtaa ja läpi yön nukkua.

Minun väsyneisyys tulee pilleripurkista, nukahtaminen toisesta, ja syvempi unenlaatu kolmannesta. Silti en koskaan läpi yötä nuku, eikä Nukkumatti minua kädestä pitäen Höyhensaarille kuljeta. En siis taida koskaan unissani edes keretä pyörätuolillani elokuvateatteriin kelata, jossa unia nähdä voisin. 

 

Lääkkeellistä unta voisi hyvin verrata siihen, että joku laittaisi silmäluomet mekaanisesti kiinni, mutta silti aistit valveina pysyisivät. Koen ja tunnen kivut läpi sen kevyen uneni, sen joka monen monta kymmentä kertaa yössä keskeytyy. Mutta mitä jos niin ei olisikaan? Mitä jos kerkiäisin nähdä unta, ennen taas seuraavaa heräämistä? Millaista se uni olla voisi?

Visualisoisinko kipuni, ne vaikeat fyysiset tuntemukseni, jotka vuorokauden ympäri kehoni valtaavat? 

Laukkaisiko mielikuvitukseni villinä ja vapaana, ilman päätä tai häntääkään?

Kävisinkö läpi vain kuluneen päivän toiminnot, kuten joskus Olipa kerran elämässä opetettiin?

Pystyisinkö itse siihen vaikuttamaan, mitä silmäni suljettuina näkisivätkään?

 

Jäänee  nähtäväksi se, tulevatko unet enää koskaan öihini. Siihen asti on kaiketi parhainta tukeutua mielikuvitukseen niinä pitkinä tunteina läpi yön, jolloin kivut kehoni ja mieleni hereillä pitävät.

 

Aiempia kirjoituksiani unettomuudesta löydät täältä ja täältä.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yksinkertainen tavallistakin tavallisempi kysymys, johon opitaan vastaamaan jo pienenä lapsena:

Mitä kuuluu?

Kerta toisensa jälkeen vastaan samalla kaavalla, sillä joka ei kysyjälle mitään kerro, ja vaikka kuinka yrittäisin, ei suustani muuta vastausta tule:

Ei mitään.

 

Tilanne on turhauttavaa paitsi minulle, myös kysyjälle. Varsinkin silloin, kun toinen tietää täydellä varmuudella, ettei vastaukseni kerro totuutta, ei pientäkään murusta siitä. Miksi se sitten on niin vaikeaa, miksi ei  vaan voisi vastata suoraan? Miksi täytyy kierrellä ja kaarrella, odottaen sen toisen henkilön huokausta ja lisäkysymystä? Miksi puhelimeen saattaa olla listattuna monen monta vastausta tuohon kysymykseen, mutta silti ne eivät sanoina ääneen muodostu? 

 

Vakava masennus, vaikea ahdistuneisuus, dissosiaatiohäiriö, ja monet muut mielenterveyden ongelmat ovat muovanneet mieltäni, ja sulkeneet ovia. On tietyllä tapaa turvallisempaa olla jumissa, kuin avoin uusille asioille. Kun kiire on se, jolla hallita elämää ja pitää ajatukset poissa niistä kipeistä asioista, on jatkuva pelko siitä, että avoimesti kysymykseen vastaamalla voisikin joku viedä sitä kiirettä pois. Vaikka itse tiedostankin, ettei välttämiskäyttäytymisellä ainakaan parempaan päin suunnata, ei suuni osaa muunlaisia vastauksia lausua, tai mieleni toisenlaista toimintatapaa valita. 

Olen kuitenkin erittäin onnekas siinä, että tiimissäni mukana kulkevat ammattilaiset eivät luovuta. He eivät yksinkertaisesti hyväksy vastaustani, etteikö muka mitään kuuluisi, he tietävät ettei se ole rehellinen vastaus, ei milloinkaan. Ehkäpä joskus yllätän heidät laukomalla suoria avoimia vastauksia heti ensimmäiseen kysymykseen. 

Tällaisissa tilanteissa on haastavaa tavata uusia ihmisiä. Aina ensiksi täytyy selittää, mitkä minun epäselvät toimintatapani ovat. Liian usein on käynyt nimittäin niin, että olen tullut väärintulkituksi ja kaltoinkohdelluksi, kun feikkaava käytökseni on ajateltu todelliseksi. Kaikilta ei onnistu rivien välistä lukeminen, enkä voikaan sitä kaikilta vaatia. Mutta turhauttavinta ovat ne tilanteet, jolloin olen jo ennalta kertonut, kuinka vastaukseni ”ei mitään” ei ehkä pidäkään totuutta sisällään, mutta silti siihen uskotaan. 

 

Vielä joskus minä rehellisin sanoin kysymykseen vastaan, vaikka sen vastaanotto kovin pelottaisikin.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En pidä jossittelusta, enkä osaa enää nykyisin leikkiä mielikuvitusleikkiä tulevaisuuteni osalta. En. Mutta silti sitä välillä huomaan ajattelevani joitain asioita, joita tekisin, jos vain kehoni ne sallisi. Mitä ne sellaiset asiat sitten olisivat, ja miksi ne eivät sairaalla kehollani onnistu? Haluaisin löytää jonkun liikuntalajin, sellaisen josta olisin kiinnostunut ja innostunut, mutta joka ei vointiani laiminlöisi. Olisipa se vain niin helppoa...

 

Pyörätuolirugby kiinnostaisi kovin, mutta jopa höyhenen sivelylle kivuliaan kehon yhdistäminen rajuun kontaktilajiin ei taida saada matchia edes Tinderissä. 

Pyörätuolikoripallo, sitä moni ehdottaa, mutta kun kädet puutuvat tunnottomiksi ja kivuliaimmiksi jo alle olkapään korkeuden, ei pallon heittely koria kohti aivan luonnistu. 

Kelkkajääkiekko, mikäli kontakteja ei tulisi ja jäällä vain liukuisin, olisin kelkan kyydissä maaleja laukomassa. Realiteetit kuitenkin huomioon ottaen ei minusta seuraavaa Selännettä tule.

Jousiammunta, ne kädet, ne kipeät kädet jotka ärtyvät kaikesta tekemisestä. Ja jos nyt aivan rehellisiä ollaan, ei laji minua oikeastaan edes kiinnosta.

Kaikki vauhdikasta kelaamista vaativat lajit, ne voin unohtaa mikäli käsilläni jotain vielä seuraavina päivinä tehdä haluaisin. 

Monoski-laskettelu, jos puristusvoimat käsissäni riittäisivät, tai liikelaajuudet tarpeeksi olisivat, mutta kun ei.

Lajit, jotka eivät kerta kaikkiaan vain kiinnosta. Niin, näitäkin löytyy kuten esim. pyörätuolitanssin vakiotanssit tai boccia. 

 

Kuva laitoskuntoutusjaksolta, jolloin testasin urheilupyörätuolilla pallopelin pelaamista. Seuraavat päivät minua teippailtiin kasaan.

 

Mikä sitten voisi olla mahdollista, sellaista josta saattaisin nauttia, ja joka rajoitteilleni sopisi?

 

Ratsastus minua kiinnostelisi, vaikka joka tallilla ei mahdollisuutta esteettömyyteen olekaan. Se mikä minut vielä on hevostallilta pois pitänyt, ovat olleet keskeneräiset suunnitelmat siitä, olisiko ratsastusterapia kuitenkin itse tavoitteellista ratsatusta parempi juttu. Viime vuoden puolella kävin yhdessä toimintaterapeuttini kanssa kokeilemassa, kestäisikö kehoni ylipäänsä ratsastusta, ja ilokseni ei suurempia ongelmia ilmaantunut. Hevosen lämpö, liikkeet, hengitys, kaikki tuovat passiivista palautetta omaan kehoon. Vaikeiden mielenterveyden sairauksieni vuoksi voisi hevonen ja ratsastaminen tuoda myös lievitystä ahdistuneisuutta täynnä olevaan arkeen.

Freestyle-/hiphop-/nykytanssi voisi olla mahdollisuus, mikäli vain sopiva paikka löytyisi. Ensin tulisi kuitenkin itse selvittää niin monta asiaa, että mieluusti jättäisin sen työn tällä hetkellä jollekin toiselle. Tiedän, että moni muu olisi kiinnostunut tästä myöskin, joten toisaalta voisi olla mahdollisuus saada toisiakin tanssitunneille mukaan. Eihän niiden tuntien tarvitsisi olla pyörätuolinkäyttäjiä varten suunniteltuja, mutta tilat sanelevat kuitenkin paljon, esteettömyys kun ei ole mikään itsestäänselvyys. 

 

Ehkäpä joskus vielä löydän sen itselleni sopivan lajin, mitään kiirettä ei kuitenkaan ole. Jos sitä nyt ensin kuitenkin saisi kalenteria sovitettua niin, että sieltä aikaa myös levolle ja itselleen löytäisi.  

 

//////

Instagram: @Lusikoitakiitos

Facebook

Email: lusikoitakiitos(a)gmail.com

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Talart :n kanssa

Aina kun kerron ihmisille pyörätuolistani ovat he aina ihmeissään siitä, kuinka monesta eri osatekijästä on kiinni, että kasaan saadaan toimiva kokonaisuus. Kyse on kuitenkin liikkumisen apuvälineestä, jonka täytyy toimia korvikkeena ihmiskehon yhdelle perustoiminolle: kävelemiselle. Itseasiassa kyse on vielä kävelyä isommasta asiasta, sillä pyörätuolia käyttäessä tulee liike luoda käsivoimin. Aivan niinkään yksinkertainen ei koko asia ole, koska niin monet eri osatekijät yksilön kehossa vaikuttavat kelaamiseen. Tässä postauksessa ei kuitenkaan mennä lääketieteteen puolelle, vaan käydään hieman läpi niitä eri asioita, joita ottaa huomioon yksilöllistä pyörätuolia suunniteltaessa. Mutta kuten jo alussa mainittuna, on tämä aihe todella laaja, joten aivan kaikkia yksityiskohtia on mahdotonta saada mahtumaan.

Tärkein asia kuitenkin heti ensimmäiseksi: Jokainen meistä on omanlaisensa yksilö, ja näin ollen myöskin yksilölliset pyörätuolit lähtevät aina yksilöllisistä tarpeista.

 

Tämä postaus on tehty yhteistyössä suomalaisen pyörätuolivalmistaja Talart Oy:n kanssa, ja he ovat myös vastanneet ennalta lähetettyihin viesteihin. Ensimäisessä postauksessa käydään yleisesti läpi pyörätuolin suunnitteluun liittyviä asioita, ja myöhemmin tulevassa toisessa postauksessa esittelen uuden pyörätuolini, jonka välivaihekuvia näkyy jo tässä. 

 

Kuva: Talart

 

Yksilölliset tarpeet ovat ne tekijät, jotka määrittävät prosessia heti alusta alkaen. Apuvälinekeskus on se paikka, johon ottaa yhteyttä ja käydä läpi sitä, onko aktiivi pyörätuoli se oikea vaihtoehto juuri siinä kohdin. Toki asiasta tulee keskustella useamman ammattihenkilön kanssa, jotta apuvälineen käyttö on oikea-aikaista, sekä tarpeet kohtaavaa. Mikäli päätös yksilöllisen pyörätuolin hankinnasta tehdään, tulee tehdä päätöksiä, monen monia päätöksiä, jotka aluksi saattavat vaikuttaa täysin heprealta. Onkin hyvä perehtyä liikkumisen apuvälineisiin jo ennen oman tuolin suunnittelua, jotta osaa ottaa huomioon tiettyjä asioita. 

 

Monet päätöksistä perustuvat mittoihin, jotta asiakkaalle saadaan mahdollisimman istuva ja ketterä pyörätuoli. Hyvän tuolin kuuluisi olla luontainen osa käyttäjäänsä, jolloin liikkuminen sujuu ilman jatkuvaa stressiä siitä, miten mistäkin kohdin kykenee kulkemaan. Jo ennen suunnittelua kannattaa käydä mielessään läpi omaa arkea, ja mitä pyörätuolilta vaatii. Sovituksessa otetaan mittoja huomioiden eritoten käyttäjän istuinasento, ergonomia, sekä käytettävyys. Hyvät apuvälinekeskuksen ja pyörätuolivalmistajan edustajat kertovat läpi mittailuvaiheen ja suunnittelun, mitä eri vaihtoehdoilla saadaan aikaan, jolloin on helpompi itsekin pohtia niitä asioita, jotka ovat tuolissa tärkeintä. 

Kuva: Talart

 

Suunnittelutapaamisen jälkeen sain sähköpostiini tarkistettavaksi tulevan pyörätuolini piirrustukset, mitat, sekä 3D-mallinnuksen. Näiden pohjalta lähdettiin tuolia rakentamaan. Se mikä on todella poikkeuksellisen hienoa Talart:n toiminnassa, on se, että he tarjoavat pyörätuoleilleen välisovituksen. Yritys on yksi harvoista koko maailmassa, joka tekee kaikki pyörätuolinsa täysin räätälintyönä, johon sisältyvät juurikin monivaiheinen suunnittelu, välisovitus ja valmistus.  Näin ollen ennen rungon maalaamista, ja viimeisten yksityiskohtien loppuun saattamista, saa asiakas kokeilla tuolia, jotta voidaan nähdä onko tarvetta joillekin pienille muutoksille. Tämä jos mikä on edistyksellistä, sillä puhutaan kuitenkin apuvälineestä, jonka tulee olla kaikinpuolin sopiva lähes menoon kuin menoon. 

 

 

Vaikka yksilöllisen apuvälineen suunnittelu ei nyt aivan rakettitiedettä ole, liippaa se kuitenkin suht läheltä. Mutta mitkä asiat kiinnostivat lukijoitani jo etukäteen tässä prosessissa? 

 

Kuva: Talart

Talart vastasi ennalta tulleisiin lukijoiden kysymyksiin pitkällä asiantuntemuksella näin:

Miksi kiinteärunkoinen on aktiivikäyttäjälle usein ristikkorunkoista pyörätuolia parempi?

-Kiinteärunkoinen pyörätuoli on runkorakenteeltaan kestävämpi ja kevyempi. Mitä vähemmän liikkuvia osia, sen tukevampi se on käyttää eikä runko väsy ja löysty niin helposti, myös huollon tarve vähenee. Yksi iso tekijä on se ,että kiinteärunkoisen pyörätuolin rungon kelattavuus on kevyempi ja rullaavampi rungon jäykkyyden vuoksi. Kiinteärunkoinen on myöskin kevyempi nostaa autoon sekä menee useimmin pienempään tilaan. Talart ei valmista ristikkorunkoisia pyörätuoleja edellä mainituista syistä.

 

Voidaanko kiinteärunkoiseen pyörätuoliin asentaa jalkalauta, jonka saa pyörätuolista noustessa irroitettua helposti pois tieltä?

 -Kyllä. Vaihtoehtoina taittuvat jalkalaudat, taittuvat ja irroitettavat jalkalaudat, sivulle taittuva jalkalauta, taaksetaittuva jalkalauta, keinujalkalauta sekä kiinteä jalkalauta.

 

 

Kuinka korkealle pyörätuolin istuinosa voidaan asentaa, jotta pyörätuoli ei ole hutera käytössä. 

 

-Pyörätuoli on aina kompromissi riippuen mitä tuolilta vaaditaan. Mitä korkeammalla painopiste on, sitä huterampi se on, mutta siihen taas vaikuttaa kuinka hyvä vartalonhallinta ja toimintakyky käyttäjällä on. Istuinkorkeudessa huomioidaan aina tasapaino, istuma-asento, kelausergonomia ja säärimitta. Huomoioitavia asioita on myös käytettävyys arjessa. esim.mahtuuko pyörätuolilla ruokapöydän alle. Kuinka korkealle voidaan mennä? esim. tehdäänkö kompromissi istumalla matalemmalla vai lähetäänkö korottomaan ruokapöydän jalkoja.

 

 

Mikä merkitys renkaiden camber-kulmalla on käyttäjälle?

 

-2-astetta on meillä vakiona camberkulma. Lisäämällä camberia tuoliin saadaan sivuttaista vakautta sekä kääntymistä ketterämmäksi, mutta tuolin alaleveys kasvaa aina mitä enemmän kallellaan renkaat ovat. Kuinka kapeista oviaukoista täytyy mahtua liikkumaan? Liikutko junalla tai bussilla? Käytävät ja vessat ovat näissä usein kapeita ja on syytä aina huomioida tuolia mitattaessa.

Urheilutuoleissa camberkulmat ovat välillä 6-16 astetta.

 

 

Millaisia kelausapuja pyörätuoliin voidaan asentaa ja mistä tiedän, millainen kelausapu on minulle paras?

 

-Vaihtoehtoja on muutamia erilaisia ja tarvitsee melkeinpä päästä itse testaamaan. Toisen on puolestasi vaikea tehdä päätöstä. Lisäksi pystyykö kyseiseen pyörätuoliin asentamaan minkälaisen järjestelmän.

Talart:in tuoleihin pystymme soveltamaan lähes minkälaisen kiinnityksen tahansa. Riippuen valmistajan kiinnitystavasta pyörätuoliin. Talart ei itse valmista kelauskeventimiä vaan käyttää markkinoilla myytäviä avustimia.

 

 

Mitä jos haluaa ostaa pyörätuolin itse? (Kannattaako se, ja miten toimia?) 

 

-Jos ei maksajataho näe perusteltua tarvetta haluamaasi pyörätuoliin, niin silloin omakustanteisesti sen tietenkin saa. Aina ensin kannattaa olla yhteydessä pyörätuolin hankinnasta sekä siihen liittyvistä tarpeista oman kunnan/kaupungin apuvälineyksikköön. Harrastepyörätuoleissa on mahdollista saada hankinta-avustusta vammaispalvelusta.

 

 

 

 

Välisovituksessa tuolini näytti ilman pinnoitteita, välisovituslaitojen ja väliaikaisen Tartan selkänojan kanssa tältä. Mutta miltä lopputulos näyttää? siitä, ja niihin johtaneista syistä postaussarjan toisessa osassa. Sitä odotellessa voit lukaista Talart:sta yrityksenä täältä, tai tutustua JT Speed mallin pyörätuoliin, johon minun tapauksessa päädyimme.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kun on sairastanut pitkään, läpikäynyt useita leikkauksia, viettänyt kuukausia sairaalaosastoilla, ja juossut lääkäriltä toiselle, on sitä tottunut lukemaan erilaisia lausuntoja ja tekstejä itsestään. Mutta silti aina jokin pieni asia voi yllättää, tai vaikka kaksi lyhyttä lausetta.

 

Jonkin aikaa sitten luin erään lääkärin kirjoittaman käyntitekstin. En ollut ensimmäistä kertaa kyseisen lääkärin vastaanotolla, joten pitkästä monisivuisesta tekstistä pisti silmääni muutama huomio, jotka lääkäri oli katsonut tarpeelliseksi kirjoittaa statuksestani:

”Pukeutunut mustiin vaatteisiin. Käsissä tatuointeja.”

 

 

Kyllä, olen lukenut statuksestani vaikka mitä, useimmiten hymyilystä ja ristiriitaisesta olemuksestani oireideni välillä. Silti nämä kaksi lausetta pistivät hieman ärsyttämään. Aivan kuin pukeutumiseni, tai valintani ottaa tatuointeja maalaisivat jollekin toiselle kyseisen tekstin lukijalle stereotypioita tai ennakkoluuloja minusta. Kommentti tatuoinneistani on sinänsä vielä huvittava, että oikean käteni tatuoinnithan ovat... tarinoista ja lastenlauluista. 

 

En ole kysynyt tältä lääkäriltä jälkikäteen syytä näihin kahteen lauseeseen, vaikka mieli tekisikin. Ymmärrän, että tatuoinneistani on mainintaa teksteissä esim. silloin, kun vastaanottokäynnin aiheena on ollut kipusairauteni, mutta tässä ei ollut kyse niistä asioista. Pukeutumistyylini ja tatuointini ovat asioita, jotka kulkevat mukanani päivittäin, ne eivät sanele statustani yhden käynnin ajan. 

 

Oliko kyse vain huomiosta, yksityiskohdista, joita tuo kyseinen lääkäri ei ollut minusta ehkä aiemmilla käynneillä huomannut? Vai oliko kyse siitä, että hän itse lokeroi nämä asiat mielessään tietynlaisiksi stereotypioiksi? Kukaan muu, kuin juuri hän, ei voi asiaa tietää. Silti näin pieneltä vaikuttava asia tuntuu itsestäni jokseenkin inhottavalta. Olisiko tekstistä löytynyt mainintaa, mikäli olisin pukeutunut pastellisävyisiin vaatteisiin? Olisiko lääkäri kirjoittanut puhtaasta ihosta yhtäkään sanaa? 

Vaikka en vastausta näihin kommentteihin kyseiseltä henkilöltä ikinä saisikaan, en voi kun vain toivoa, etteivät nuo kaksi lausetta aiheuta hankaluuksia tulevaisuudessa.

 

Share
Ladataan...

Pages