Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä FLOW-festivaalien kanssa

 

Tätä julkaisua kirjoittaessani alkoi päässäni soida Sinä ja minä, niin tässä ei ole kyse mistään vastakkainasettelusta vaan siitä, että meillä kaikilla olisi yhdessä kivaa. Kuitenkin näin liikuntarajoitteisena ja monisairaana henkilönä, on minun kokemukseni aina hieman erilainen missä tahansa sitten kuljenkaan. Joten mitkä pienet asiat mahdollistavat sen, että minullakin olisi tasapuolisen kivaa festareilla (tai muissa tapahtumissa)?

 

  • ANNA TILAA LIIKKUMISELLE. Väistätähän aina apuvälineiden kanssa liikkuvaa. Esim. pyörätuolin kanssa tulee minun jatkuvasti tutkailla maastoa, ja tehdä suunnitelmia kulkureiteilleni. Se, että sinä otat pienen sivuaskeleen, on pieni teko sille, ettei minun tarvitse kiertää jostain kauempaa. Suullinen pyyntö väistää, tarkoittaa useammin enemmän kuin 1cm, annathan siis tilaa. Varsinkin pimeän tullen väkijoukossa liikkuminen saattaa olla jopa vaarallista, joten turvallinen kulku on kaikille suotavaa. 

 

  • HUOMIOI MYÖS ALHAALTA TULEVAT ÄÄNET. Tämä onkin jo hivenen vaikeampi asia, mutta toivoisin sinun ottavan sen huomioon. Mikäli kuljen väkijoukossa, saattaa minut olla hankala huomata, sillä olen  ainakin puoli metriä matalampana. Jos siis kuulet jostain äänen "anteeksi, sori, sori, anteeksi", mutta et heti paikallista puhujaa, katsahdathan myös alas! Siellä saatan olla minä jumissa keskellä väkijoukkoa, kasvot muiden peppujen korkeudelle (ahtaanpaikankammo iskee suht nopiaa tällaisissa tilanteissa yhdelle jos toisellekin, joten arvostan rivakkaa toimintaa). Saatat myös tuntea käden vyötärösi korkeudella, käden joka työntää sinua hellästi hieman sivuun. Ei, en itsekään pidä siitä, että joku koskee minuun kysymättä, mutta tällaisissa tilanteissa jäisin muutoin ilman happea sinne alas. Pahoittelen mikäli äänensävyni on välillä käskevä, mutta voit vain kuvitella kuinka turhauttavaa tuollaiset tilanteet välillä ovat, varsinkin kun niillä anteeksipyyntöhuudoilla saa äänensä helposti käheäksi.

 

  • EMME JONOTA AINA SAMOIHIN PAIKKOIHIN. Kyllä, me suomalaiset osaamme jonottaa, mutta minä en välttämättä jonota samaan paikkaan kuin sinä, joten jälleen pyydän tilaa liikkumiseen. Pyörätuolikatsomot saattavat olla siellä ihmismassan keskellä, mikäli olen sinne matkalla, ei se ole sinulta mitään pois. Kaikkiin ruokakojuihin tms. ei välttämättä myöskään ole esteetöntä pääsyä, tai jono saattaa kulkea sellaisessa maastossa, etten sinne pääse. Näin ollen saattaa olla, että joudun tekemään tilaukseni jostain toisesta kohdin, en kuitenkaaan yritä ohitella jonoissa. Mikäli ohitan sinut wc-alueen jonossa, on syy yksinkertainen: Minä jonotan inva-wc:hen, joita on rajattu määrä. Mikäli tavallisia bajamajoja on saatavilla, ethän käytä inva-wc:tä.

 

  • PYÖRÄTUOLIKATSOMOT EIVÄT OLE KAIKILLE. Vaikka saattaisikin vaikuttaa kivalta idealta hyppelehtiä pyörätuolikatsomoon joraamaan, ovat ne valitettavasti tarkoitettu vain heille, jotka niitä oikeasti tarvitsevat. Saatat kuitenkin nähdä pyörätuolikatsomoissa myös tervejalkaisia henkilöitä, he ovat avustajia, he eivät olisi katsomossa mikäli minä en siellä olisi.

 

  • ANNA MINUNKIN NÄHDÄ. Kaikkialla ei ole pyörätuolikatsomoja, mutta silti olisi kiva nähdä jotain. No ainakin muuta, kuin edessä seisovan peppu 10cm päässä kasvoistani. Jätäthän ympärilleni siis tilaa näkemiselle, ja musiikista sekä taiteesta nauttimiselle. Todennäköisempää on, että sinä näet minun takaani, mutta minä en sinun. Ethän myöskään koske minuun, sillä helläkin kosketus saattaa aiheuttaa vahinkoa keholleni.

 

  • ÄLÄ AUTA ILMAN LUPAA. Tarkoitat varmastikin hyvää, mikäli haluat auttaa, mutta muistathan pyytää siihen aina luvan? Se että lähtisit työntämään pyörätuoliani ilman lupaani, on sama asia kuin joku nappaisi sinut syliinsä ja lähtisi vain kävelemään. On myös täysin eri asia mikäli olet työntänyt jotain sairaalassa kuljetuspyörätuolilla, kuin että työntäisit minua aktiivituolissani. Pahimmassa tapauksessa aiheutat minulle vaaratilanteen, josta auttaminen on kaukana. Ethän muutoinkaan koske minuun.

 

  • AVUSTAJA(T) SEURAA MINUA. Ethän estä minun kulkuni lisäksi avustajani kulkua? Sille on syynsä, miksi avustajani on seuranani koko ajan, eikä häntä saa minusta erottaa. Valitettavan usein on myös tilanteita, jolloin avustajani joutuu toimimaan henkivartijanani. Pidäthän mielessäsi siis sekä sinun, että minun viihtyvyyden, mutta meidän molempien turvallisuuden?

 

  • KAIKKI VAMMAT EIVÄT OLE NÄKYVIÄ. Huomioithan, että festareilla käy monenlaisia henkilöitä. Joidenkin musiikkimaun saatat tunnistaa jo bändipaidasta, mutta kaikkia vammoja et. Ethän kyseenalaista toisen vammaa, tai erityisyyttä, hän varmastikin itse tuntee itsensä. 

 

Miltä tällainen tapahtuma sitten näyttää pyörätuolista käsin? Viime vuonna tältä, ehkäpä tänä vuonna hieman toiselta?

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On liian monta asiaa, jotka ovat lisänneet jo valmiiksi valtaisaa uupumistani, niin että olen kerta kaikkiaan väsynyt koko tilanteeseen. Kaikista pahinta asiassa on ollut pettymys. Ei kannata ajatella väärin, pettyminen ja minun aiheuttamat pettymykset muille, tai sellaisiin asioihin pettyminen joiden kuuluisi sujua, mikään näistä ei ole mitään uutta. Mutta lähiaikoina nuo pettymykseni tärkeisiin asioihin ovat tuntuneet merenpohjaan painavilta aalloilta.

Olen yksinkertaisesti väsynyt tähän kaikkeen, enkä toivoisi kenenkään joutuvan kohtaamaan samaa. Luulin aiemmin tilanteiden menevän näin vain värikynillä sutatuissa lööpeissä, olisipa asia ollutkin niin...

 

Kuinka epäreilua onkaan joutua kohtaamaan lisää vastoinkäymisiä silloin, kun oikeastaan vain voimia tarvitsisi? Milloin sitä ajoissa ymmärtäisi, että liikaa on liikaa, kaikkien asioiden eteen ei kuuluisi joutua taistelemaan niin, että sitä entisestään vain väsyy? Miksi aina kaikkialla samoin neuvotaan, mutta toteutuksen piirissä harvoin kohdataan? Kuinka usein pintaa ei kunnolla näe, kun pelastusrenkaan aiheuttama aallokko alaspäin vie?

 

Tulen palaamaan aiheisiin vielä myöhemmin, kirjoittaen asioista niiden oikeilla sanoilla. Sitä ennen minun tulee saada etäisyyttä ja selvyyttä tilanteisiin. 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

 

Olen usein sanonut, kuinka blogini on minulle luontainen jatke kokemustoimijan tehtävilleni. Vaikka käynkin heittämässä kokemustoimijakeikkoja suht usein, on paikalla kuitenkin aina rajallinen määrä ihmisiä, joten monelta jää kuulematta mitä minulla voisi olla sanottavana. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että blogini olisi minulle vain paikka paasata asioista, jotka mielestäni ansaitsisivat muutoksen. Aivan yhtä hyvin voin kirjoittaa tänne suklaan ja popcornin pyhästä liitosta. Mutta sitten kuitenkin usein niistä syvällisimmistä asioista kirjoittaessani saan palautetta siitä, kuinka hyvä oli kuulla minun näkökulmaani. Kerron asioista kuinka ne itse koen, harvemmin olen kirjoittanut blogin puolelle mitään jonkun toisen suulla. Niinäkin kertoina, kun olen kertonut asioista, jotka liittyvät joihinkin toisiin henkilöihin ja tilanteisiin, on näkökulma ollut kuitenkin minun oma. En minä voisi naputella blogiini millaista on sairastaa syömishäiriötä, tai millaista on pelätä lapsensa kuolevan. Minä olen voinut kirjoittaa vain siitä, miltä nuo tilanteet ovat minusta läheisenä ystävänä tuntuneet ja tällöinkin olen vielä tarkistanut asianomaisilta henkilöiltä kirjoituksen sopivuuden julkaistavaksi tuntemattomien ihmisten silmille. 

 

Vaikka blogini putoaakin sellaiseen kategoriaan, jota ei oikeastaan olekaan olemassa ja näin ollen ovat lukijamäärät alhaiset, on ollut kuitenkin mielenkiintoista nähdä miten jotkin tekstit ovat tehneet ihmisiin vaikutuksen. Usein nuo tekstit ovat olleet sellaisia, joista lukijat ovat voineet oppia jotain, jotain sellaista mitä he eivät ole ehkä aiemmin ajatelleetkaan. Toki mukaan kuuluu aina myös heitä, jotka eivät ymmärrä miksi minä jostain aiheesta marmatan, varsinkin koska eiväthän kaikki voi osata ajatella kaikkea. Juuri siinä se ydin onkin, minä kerron, jotta mahdollisuus silmien aukaisulle voisi käydä toteen. Silti yhä uudelleen ja uudelleen kerron, kuinka minä en ole liitutaulun edessä julistamassa jotain mitä pitäisin vain yhtenä ja ainoana totuutena, ehei siihen eivät voimani riittäisi mitenkään. Minä kerron vain omien kokemusteni kautta, omalla suullani. Tässä tullaankin blogien henkilökohtaisuuteen. Vaikka blogissa julkaisemani postaukset ovatkin loppupeleissä vain pintaa, ja paljon jää lukijalta epätietoisuuteen, silti ovat blogi ja muut somekanavani henkilökohtaisia viestejä mediaan. 

 

Saatan antaa usein haastatteluja suurille medioille, mutta vaikka kuinka aina itse etukäteen pyrkisin tarkistamaan kaikki sisällöt, ovat nuo haastattelut kuitenkin aina jonkun toisen tekemiä. Aivan kuten ystäväni ei voi lukea omista tilanteistaan blogissani, hän voi lukea vain miltä tilanteet vaikuttavat minun näkökulmastani. Omassa blogissani voin aina seistä täysin sen takana, mitä olenkaan päättänyt julkaista, sillä olenhan itse se joka "julkaise blogipostaus" nappulaa painaa, tai puhelimen kameraa naamansa edessä pitää. Mutta koska Lusikoita kiitos. on vain pienen pieni lifestyle blogi sairastamisen maailmasta, tarvitaan myös muita medioita,  jotta viestit suuremman yleisön eteen päätyvät. Näin ollen tarvitaan moniäänisempää mediaa, jota tehdään yhteistyönä.

 

 

SuomiAreenassa keskustellaan aiheesta tiistaina 17.7 klo 13:00-14:00 , näkökulmiaan keskusteluun tuo myös Lusikoita kiitos. blogi

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

”Minä olen yksinäinen.”

Noin nyt se on sanottu, ei tarvitse kierrellä ja kaarrella riviä toisensa perään erilaisia kielikuvia käyttäen. Mutta kuten oi niin usein, ei tämäkään asia ole niin yksinkertainen miltä aluksi saattaa vaikuttaa. Vaikein ja isoin asia on nyt kuitenkin kirjaimilla kirjoitettu, vihdoin suostun sen itselleni myöntämään. 

 

Vielä jonkin aikaa sitten ajattelin minun valinneen yksinolon, joka ei kuitenkaan tarkoittanut yksinäisyyttä.  Mutta jotain on kuitenkin muuttunut. Vaikka yhä itse haluan ja tarvitsenkin paljon yksinoloa, koen myös jääneeni yksinäiseksi ilman omaa valintaa. Niinkin oudolta, kuin se saattaakin kuullostaa, koen yksinäisyydestä häpeää. Olen joissain tilanteissa koittanutkin peitellä yksinäisyyttäni, sillä olen pelännyt saavani osakseni sääliä, tai sitä että joku lähipiiriin kuuluva alkaisi kovin tuputtamaan minulle seuraa aivan koko ajan. Yksinäinenkin saa halutessaan olla yksin vaikka yksinäisyydestään kertoisi. Se että kieltäytyisin toisinaan toisten seurasta ei tarkoittaisi sitä, että olisin itse täysin syyllinen yksinäisyyteni varjoon. 

 

On joitain asioita, mistä olen itse tunnistanut yksinäisyyden, tai sen kuinka yksipuolisia jotkut kaverisuhteet ovatkaan olleet. Vuosien mittaan tärkein oppi on ollut se, onko itse aina joutunut olemaan se aktiivinen osapuoli. Useamman kertaa olen havahtunut huomaamaan, kuinka joitain kaveruussuhteita ei olisi olemassakaan, ellen minä aina järjestelisi tapaamisia ja tekemisiä. Joissain tilanteissa on käynyt harvinaisen selväksi se, että jos minä en hoida järjestelyjä, ei mitään myöskään tapahdu. Olen tullut kohdelluksi epäreilusti, kun toinen on aina voinut ilmestyä vain paikalle minun hoitaessani kaiken jo etukäteen ja tapaamisen aikanakin. Kaveruus ja ystävyys on toki paljon muutakin, kuin viiden ruokalajin illallisia tai pitkiä viikonloppuja toisella paikkakuntaa. Läsnä voi olla silloinkin, vaikka ei kasvotusten pitkiin aikoihin tapaisikaan. Ja juuri se fakta tekeekin asiasta ehkäpä hieman karumman. Mikäli pelkkä yhteydenpito on pinnallista ja harvoin tapahtuvaa, kannattaako voimavarojaan keskittää siihen kaveruuteen? 

 

Minä haluan ystävyyden olevan kaksipuolista. Haluan olevani ystäviäni varten, mutta haluan myös heidän olevan minua varten. Mikäli se ei olisi vastavuoroista, silloin pärjään aivan hyvin yksikseni. Mutta juuri tässä tullaankin omalla kohdallani siihen kaikista herkimpään asiaan yksinäisyydessä. Vääristynyt ajatusmaailmani kun on sitä mieltä, että minusta välittämällä joutuu vahingoittumaan. Todellisuudessa haluan pitää siis minimissä sen määrän ihmisiä, jotka joutuvat vuokseni kärsimään. Vaikka ajattelenkin tällä tavoin tiedän etten selviäisi täysin yksin. Tai no otetaampa hieman takaisin: minä selviäisin kyllä yksin, vaikka minusta ei välitettäisi, mutta minä en selviäisi jos en voisi välittää minulle tärkeistä. 

Yksinäisyys on tullut, enkä usko että se olisi poistumassa pitkiin pitkiin aikoihin. Vähäiset voimavarat eivät vain tällä hetkellä riitä siihen, että jaksaisin itse yksin sitä hälventää. Sen sijaan pidän lujempaa kiinni niistä valituista ja harvoista, jotka eivät anna minun tiputtaa heitä matkasta pois.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Talart:n ja Tarta:n kanssa

Selkänoja saatu blogiyhteistyön merkeissä

 

Yksilöllinen pyörätuoli on parhaimmassa tapauksessa luontainen jatke keholle, apuväline jonka käyttämistä ei tarvitse erikseen miettiä. Kun alkuvuonna kokeilin uutta pyörätuoliani ensimmäistä kertaa, koin sen heti hyväksi! Ei tarvinnut miettiä erikseen mitä tehdä ja miten, liikkuminen oli niin luontevaa. Tiesin sen heti: Tässä on minulle täydellinen pyörätuoli, minun Batmobile.

Aiemmin keväällä kerroin yhdessä Talart oy:n kanssa, kuinka yksilöllinen pyörätuoli suunnitellaan. Nyt on aika kertoa mistä palasista minun uusi tuolini koottiin, ja miksi tiettyihin valintoihin päädyttiin. 

Kuva: Mika Toivanen

 

​Kuva: Mika Toivanen

 

Kun pyörätuoliani lähdettiin suunnittelemaan valikoitui malliksi JT-speed. Mittojeni mukaan tehtiin tuoli, joka on juuri minulle sopiva, ja kohtaa minun yksilölliset tarpeeni. Joitain päätöksiä tiedettiin tehdä aiemman tuolini perusteella. Mittausvaiheessa kävi ilmi mm. se, että aiemmassa tuolissani istuin liian korkealla, näin ollen kelausasentoni ei ollut keholleni optimaalisin. Uudessa tuolissa huomasin heti, kuinka paljon helpommin sain kelausliikkeen luotua, kun kädet pääsivät liikkumaan laajemmalla alueella. 

 

Olin kokenut käsilleni oikein hyviksi The Surge:n kelausvanteet ja Spinergyn vanteet, joten ne siirrettiin vanhasta pyörätuolistani tähän uuteen. Tiesin myös heti, että haluan uudessakin tuolissani olevan saksijarrut. Matkustan paljon junalla ja koen, että saksijarruilla pitävyys on erinomainen. Käsieni heikkoudesta johtuen en voinut valita jarruja, jotka painetaan peukalolla rengasta vasten kiinni, tarvitsen laajemman otteen. Kaikki tällaiset pieneltä vaikuttavat yksityiskohdat luovat yhdessä käyttäjälleen toimivan kokonaisuuden. 

 

Suomen sääolosuhteet ovat niin vaihtelevat ja ongelmaiset, että ne asettavat haasteita myös pyörätuoleille. Vaikka pienet ja suorat vaatelaidat saattaisivatkin näyttää tyylikkäimmiltä, toimivat renkaiden päälle kaartuvat laidat lokasuojina räntä- ja lumisateessa, eivätkä mudat roisku vaatteille. Olisin itse ehkä valinnut vaatelaidat puhtaasti ulkonäön perusteella, mutta onneksi Talart:n jätkät tietävät mitä tekevät ja osaavat myös kertoa asiakkailleen eri vaihtoehdoista. Myös jalkalautani mallia pohdittiin yhdessä. Oikean jalkani vaikea virheasento aiheuttaa hieman ongelmia kyydissä pysymiseen, joten jalkalaudan oli tärkeä olla tarpeeksi suuri, jotta jalkani eivät tipahtelisi. Pyörätuolia suunniteltaessa oli jo tiedossa, että käyttööni tulisi myös FreeWheel nokkapyörä, joten jalkalauta tehtiin heti sellaiseksi johon FreeWheelin saa suoraan kiinnitettyä. Sääolosuhteet vaikuttavat myös edessä oleviin tukipyöriin, joten on erittäin hyvä, että pyörien vaihto on nopeaa ja helppoa. Olen itse tykästynyt pieniin tukipyöriin niiden ketteryyden vuoksi. Talvella vaihdatan pyörätuoliini aina hieman leveämmät tukipyörät, jotta liikkuminen pehmeässä lumessa olisi helpompaa. Mutta näin kesäaikaan on käytössäni pienet tukipyörät, joissa on hieno ominaisuus: Led-valot syttyvät pyörän liikkeestä, jolloinka värikkäät valot tuovat turvallisuutta minulle, ja näen paremmin myös maastoa. Nämä Volcanic wheels vilkkuvalorenkaat olen hankkinut omakustanteisesti, mutta loppusyksystä saavat valorenkaat siirtyä hyllylle, ja pyörätuolini mukana tulleet tukipyörät siirtyvät jälleen käyttööni. 

Jo pelkät sääolosuhteet vaikuttivat siis paljon pyörätuolini ratkaisuihin!

 

Helpoin ratkaisu koko suunnitteluvaiheessa koitti, kun Talart:n Teemu esitti kysymyksen: "Minkä värinen runko laitetaan?". En muista odottiko Teemu edes vastaustani, vai katsahtiko hän vain vaatteitani, jotka olivat jälleen kokonaan mustat. Mattamustaa, se on se väri minkä minä Batmobilelleni valitsin, kuinkas muutenkaan. Musta väri on itselleni niin itsestäänselvyys, että kun keväällä apuvälinekeskuksessa vaihdettiin istuintyynyni toiseen malliin, ompelin itse tyynylle heti täysin mustan suojuksen sillä hopea reunus oli liian värikäs. (Sivuhuomautuksena vielä, että istuintyynyt eivät tule pyörätuolien mukana, vaan ne valitaan fysioterapeuttien kanssa erikseen tarpeiden mukaan.)

​Kuva: Mika Toivanen

 

Yksi isoimmista muutoksista uuteen pyörätuoliini oli selkänoja. Koska selässäni on useasta eri syystä johtuvaa ongelmaa, tuli selkänojan kohdata paitsi tarpeeni, tuli sen olla myös provosoimatta tiettyjä oireita. Matala selkänoja on itselleni tärkeä, enkä kipujeni vuoksi pystykään käyttämään korkeampaa. Saan myös enemmän apuja kelaamiseen ja esim. kynnysten ylittämiseen matalalta selkänojalta, kun saan liikkeen tulemaan käsieni lisäksi selältä. Tarta:n ergonomisiin ja muotoiltaviin selkänojiin olin tutustunut jonkin verran jo aiemmin. Koska en tarvitse selkänojalta niinkään tukea kehonhallintaan, päädyttiin kohdallani heti Tarta:n malleista Emys versioon. Pehmustetut nikamat tuovat mukavuutta istumiseen, ja ergonomisen muotoilunsa ansiosta auttavat kehoani jaksamaan. 

Selkänojassani on monta erinomaista puolta, jotka ovat hyödyksi jokapäiväisessä elämässä. Saan irroitettua koko selkänojan muutamassa sekunnissa rungosta, jolloin saan pyörätuolini palasteltua atomeihin pienien autojen takaluukkuun. Lentokoneella matkustaessani otin selkänojan käsimatkatavaroihini, jolloin pystyin olemaan varma siitä, etteivät pehmusteet likaannu tai rikkoonnu ruumassa. Tarta:n selkänojat kiinnittyvät pieneen adapteriin, jonka kallistuskulmaa voi säätää itse helposti kuusikoloavaimella. Näin ollen voin itse tarvittaessa muuttaa kulmaa sopivammaksi.

Koska pyörätuoli on iso osa minua, tulee sen sopia minulle myös tyylillisesti. Yhteistyön merkeissä Tarta maalautti selkänojani haluamallani kuvioinnilla. Mahdollisuuksia olisi voinut olla vaikka kuinka paljon, sillä firma kykenee tuottamaan kuviointeja valokuvista ja erilaisista logoista. Itse halusin kuitenkin jotain tyylikästä, mutta maltillista ja näin ollen päädyin mustaan marmorikuviointiin. 

Talart oy on Tarta selkänojien virallinen maahantuoja, lisätietoa löytyy heidän sivuiltaan, sekä Tarta:n omilta sivuilta

​Kuva: Mika Toivanen

 

Uudelle pyörätuolille oli tarvetta ja useampia syitä, enkä voisi olla lopputulokseen tyytyväisempi. Räätälintyönä naapurikaupungissa valmistettu pyörätuolini on iso osa minua ja arkeani, ja se kohtaa kaikki tarpeeni. Asia josta minulle huomautetaan usein on se, että kuljen ääneti lujaa vauhtia vilkkuvalorenkaani välkkyen... no mitäs muuta sitä Batmobilelta voisikaan odottaa?

 

​Kuva: Mika Toivanen

Pyörätuolini penkin alla näkyvän nahkataskun olen tehnyt itse. Näin ollen vammaispysäköintilupani ja pieni kuusikoloavain kulkevat aina mukanani.

 

Ladataan...

Pages