Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Siitä on hieman yli kaksi vuotta, siitä kun viimeksi voin paremmin. Kaksi vuotta sitten tummui mieleni, ajatuksia pörräsi yhä enemmän ja enemmän, jouduin keskelle uudenlaisia helvettejä, eikä mikään tuntunut helpottavan oloa. Olin pimeässä valon keskellä, mutta en tiennyt enää kuinka silmiä avoimiksi avataan. 

 

Näihin kahteen vuoteen on kuulunut paljon. Olen saanut diagnooseja, sitten lisää, jonka jälkeen tarkennuksia jo annettuihin. Olen kokeillut lääkityksiä, mutta tullut lääkärien kanssa siihen tulokseen, että niiden vaste jää kohdallani kovin heikoksi. Viimeisen kahden vuoden aikana olen ollut psykiatrisella sairaalaosastolla hoidossa yhteensä nelisen kuukautta, ja käynyt erilaisissa terapioissa lähes toistasataa kertaa. Kaiken tämän keskellä ovat kovat krooniset kipuni raastaneet kehoani, ja joutunut tekemään elämässäni suuria päätöksiä. 

 

Olen hymyillen kertonut sairaasta ja kipeästä elämästäni suurille yleisöille, mutta saanut lukuisia paniikkikohtauksia tutuissa tavarataloissa. Olen kertonut joistain asioista, vain kun niistä on suoraan kysytty, muutoin vastauksia itseltänikin huomaamatta kierrellyt ja kaarrellut. Olen pyytänyt terapeuteiltani anteeksi kymmeniä ja kymmeniä kertoja, mutta en ole suostunut hyväksymään heidän sanojaan siitä, ettei heillä mitään anteeksiannettavana olisikaan. Olen saanut kuulla kerta toisensa jälkeen, kuinka fysioterapeuttini saavat työstään palkkansa, vaikka minä heitä mielestäni liialti kuluttaisin. 

 

 

Mutta kiitollinen on mieleni myös. Kiitollinen ennenkaikkea niille kaikille ammattilaisille, jotka ovat kanssani työskennelleet vaikken olekaan hetkiä helpoksi tehnyt. Kiitollinen niistä hetkistä, jolloin olen voinut olla toisten kannateltavana. Kiitollinen siitä, että halutessani pysytellä yksin, olen kuitenkin aina tiennyt etten ilman tukea jää. Kiitollinen heistä vakikuntoutustyypeistäni, jotka ovat välillä todellisuuteen ravistelleet. Kiitollinen avusta, jota sain silloinkin, kun en itse sitä tiennyt tarvitsevani. Kiitollinen heistä, jotka ovat puoliani pitäneet. Kiitollinen huumorin pysymisestä elämässäni, vaikka sarkasmin viljelyä rajoitettu onkin. Kiitollinen turvallisista rajoista, jolloin pystyin vapaammin hengittää. Kiitollinen siitä, etteivät mieleni kauhut kaikkialla niin suureksi kasvaneet.

 

Kaksi vuotta sitten luisuin alamäkeen, mutta vieläkään en tiedä mistä kunnolla pitävät jarrut löytäisin. Näihin vuosiin on kuulunut paljon, hieman liikaakin kuluttavia ja raskaita asioita, jotka hartioilla painavat. 

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En voi antaa lupausta, jollen ole aivan varma, että pystyn sen myös pitämään. Lukuisia kertoja olen joutunut tuottamaan terapeutilleni pettymyksen, kun en ole voinut luvata jotain asiaa, olen kyennyt vain kertomaan yrittäväni parhaimpani. Mutta viime aikoina olen antanut monta lupausta, ja lähestulkoon heti jouduin pettämään toisen henkilön, kun lupaus ei pitänytkään. 

 

Joku on ehkä saatannut huomata, että blogin julkaisutahti on viime aikoina hidastunut paljon. Pahoittelut siitä, en todellakaan olisi halunnut joutua hidastelemaan. Mutta viime aikoina on yksinkertaisesti tapahtunut liikaa asioita, jotka ovat vaikuttaneet terveydentilaani, jaksamiseeni. Samanaikaisesti on pieni sydämeni kipristellyt huolesta ja katse ajautunut puhelimeen yhä uudelleen ja uudelleen. Sillä vaikka sitä kuinka haluaisi viedä kaikki lähipiirin ongelmat kauas pois, toisinaan se ei vain onnistu. Viime vuonna pelkäsin ystäväni menettävän vastasyntyneen poikansa, tänä vuonna olen pelännyt menettäväni ystäväni. 

 

On joitain sellaisia hetkiä elämässä, mihin toivottavasti suurimman osan ei tarvitse ikinä elämänsä aikana joutua. Viime viikon maanantai oli minulle osaltaan tällainen hetki. En ollut ensimmäistä kertaa tapaamassa ystävääni sairaalassa, viime aikoina olin ravannut sairaalassa useampaan otteeseen. Silti, silti jotain tässä kerrassa oli toisin. Näin se jo heti hänen kasvoiltaan, kuinka heikkona ja kipeänä hän oli. Mutta se mihin en ollut täysin varautunut, vaikka aiheesta viestejäkin oli jo vaihdettu, olivat pelot. Hän kertoi, kuinka pelkäsi viimeisen iltansa koittaneen, kuolema saapuisi. Keskustelimme pitkälle iltaan ja yöhön hänen peloistaan, ja kuinka saisimme ne operaation jälkeen hallintaan. Se mistä olen todella kiitolinen, on se että sairaanhoitajat antoivat minun jäädä ystäväni viereen, niin että kuin muina Tuhkimoina vasta hieman ennen puoltayötä itseni kotoota löysin. Sain pitää minulle erittäin tärkeää henkilöä kädestä kiinni, yrittäen rauhoitella häntä, kertoen että olen tässä. 

Kun olin lähdössä sairaalalta, ystäväni kysyi kyyneleet silmissään:

"Tulethan huomenna leikkauksen jälkeen tänne? Tulethan pitämään minun kädestä kiinni?

Tottakai lupasin, aiheesta ei edes ollut mitään keskusteltavaa. Mutta...

 

Sitten saapui se seuraava päivä. Meni tunti, meni toinenkin. Iltapäivän puolella soitin ensimmäistä kertaa sairaalaan, ja minulle kerrottiin hänen tarvitsevan vielä intensiivisempää hoitoa. Illalla soitin toisen kerran jolloin minulle kerrottiin, että hän tulee viettämään seuraavan yön tehovalvonnassa. Olin siis rikkonut lupaukseni.  En voinut mitenkään kelata sairaalalle häntä kädestä pitämään.

 

Se, että olin rikkonut minulle erittäin tärkeän lupauksen, aiheuttti kovaa ahdistuneisuutta. Hyperventiloiden, välillä unohtaen hengittää, panikoin ja ahdistuin niin, etttä päätin kirjoittaa listan. Listan niistä kaikista peloista, joita silloin koin.

 

Pelottaa se, että....

Mitä jos joudut olemaan yksin?

Mitä jos heräät, etkä tiedä mun soittaneen osastolle useamman kerran?

Mitä jos luulet, etten tulekaan?

Mitä jos sulla ei ole ketään, joka pitää kädestä kiinni?

Mitä jos kukaan ei varmista, että hoitajilla on yhäällä kaikki sun toiveet toimenpiteeseen?

Mitä jos en ole läsnä juuri silloin, kun eniten tarvitsisit?

Mitä jos sä et tiedä, kuinka tärkeä mulle oletkaan?

Mitä jos ei oltaisi ikinä tavattu, kuka sitten olis törkeen tärkee, ja heittelis läppää marmoripihvi-ihosta?

Mitä jos luulet mun unohtaneeni sinut?

Mitä jos en kykene olemaan sulle kaikkea sitä mitä tahtoisin?

Mitä jos juuri silloin kun mua eniten tarvitsisit, jossain tavotettamattomissa olisin?

Mitä jos liikaa minusta huolehdit, etkä kaikkia voimia itseesi laita?

 

Rikoin lupaukseni, eikä minulla ollut viime viikolla enää mahdollisuutta paikata sitä. Sairaala teki päätöksiään, ja pian tuo parhain ystäväni jo kotisairaalansa teho-osastolta viestiä laittoi. Vaikka en heti leikkauksen jälkeen päässytkään häntä tapaamaan, sain onneksi tietoja hänestä sairaalan ja omaisten kautta. Nuo tiedot toki lohduttivat, mutta kun operaatiosta oli kulunut viikko, kerkesin matkustamaan yhdeksi iltapäiväksi ystäväni luo. Tehovalvonnassa me kaikesta jälleen puhuimme, ja hetken häntä kädestä pidin. 

 

Jollekin lupauksen rikkominen voi olla pelkkä olankohautus, tai asia jota ei edes huomaakaan. Sitten taas on meitä, jotka rientävät heti tilaisuuden tullen lupauksensa täyttämään.

 

 

Ystäväni blogin Kun äiti kelaa löydät täältä.

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Jos sairastaminen menisi satukirjojen oppien mukaan, noudattaisi se kutakuinkin tällaista kaavaa:

”Aih” vingahtaisi prinsessa, ja vatsaansa pitelisi. Kivun yltyessä niin että ripsiväri poskille levisisi, päättäisi prinssi soittaa rakkaalleen sairasauton. ”Piipaa piipaa” huutaisivat haltijakummit kauniissa kuorossa, ja prinsessan hellävaroen kyytiin lennättäisivät. Ensiavussa triagehoitaja luokittelisi prinsessan välittömästi hoitoa tarvitsevaksi, ja kipulääkettä annostelisi. Komea, mutta hieman omanlaatuinen, kylän parantaja röntgenkatseellaan syyn kivulle välittömästi paikallistaisi. Taikasauvaa heilauttamalla vastaanottohuoneen leikkaussaliksi muuntaisi, ja nurkissa pyörivät hiiret assistenteikseen muuttaisi. Prinsessa muutaman hönkäyksen unilääkettä keuhkoihinsa imaisisi, kunnes levollisena pehmoisella sängyllä jo nukkuisi. Silmät avatessaan ongelma poissa jo olisi, eikä prinsessa kipua kehossaan tuntisi, tai pelkoa hetkeäkään kokisi. Muutaman kuohuviinilasillisen jälkeen parantajalta kotiinsa kevein askelin hypähtelisi, ja täysin terveenä jälleen olisi."

 

Niin, satukirjojen mukaan vaikeatkin tilanteet helppoja olisivat. Mutta elämä ei ole satua, ei ainakaan suurimman osan ajasta, vaikka satumaisia tilanteita eteen osuisikin. En tarkoita etteikö terveydenhuollossa joskus satumaisen helppoja hetkiä olisi, mutta harvemmin ainakaan aivan niin nopeita. Se mikä joistakin saattaa kuullostaa oudolta, on se, ettei oikeastaan kukaan koskaan terveenä ja täysin parantuneena sairaalasta kotiudu. Tosielämässä sairaalahoidosta kotiudutaan usein siinä vaiheessa, kun kotona avoterveydenhuollon turvin pärjää. Varsinainen toipuminen alkaa siis vasta omasta sängystä, tai omalta sohvalta taulutelkkarin vierestä. Ei ole olemassa niin mustavalkoista elämää, että sairaalassa vain sairastettaisiin, ja kotona normaalia arkea täysillä pyöritettäisiin. 

 

Kotiutuminen ei ole aina helppoa, eikä se sitä ole tällä kertaa minullekaan ollut. On ollut vastoinkäymisiä, järjesteltäviä asioita, huolta monesta, uusien asioiden opettelua, ja paluuta arkeen. En sano, että sairaalassa helpompaa olisi, tai siellä paremmin voisin, mutta... en tiedä olenko oikeastaan vieläkään kahden viikon jälkeen takaisin arkeeni kotiutunut. Omassa sängyssäni olen toki yöt nukkunut, mutta pelkkä oma sänky ei henkilöä sairaalasta kotiuta. On vaikea kertoa miten tunnen eläväni monessa paikkaa samaan aikaan, mutta toisaalta en sittenkään missään.

Palasin omaan sänkyyni, mutta milloin arjen todellisuuteen kotiutuisin?

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Invalidiliiton kanssa

 

Sitä ei useinkaan huomaa, jollei se omalle kohdalle satu: esteettömyys, tai varsinkin sen puute. Voisi luulla, että vuonna 2018 meillä Suomessa olisi esteettömyys huomioitu kaikkialla, mutta harvassa ovat ne paikat, joissa esteettömyys täysin toteutuu. Vielä nykyäänkin rakennetaan uusia rakennuksia, tai tapahtumia, joissa tilan esteellisyys huomataan vasta siinä kohdin, kun joku asiasta huomauttaa. Ennakointiin olisi nykyisin hyvät mahdollisuudet, mikäli tietoja ja kokemuksia osattaisiin hyödyntää.

Tällä viikolla on meneillään Invalidiliiton luotsaama valtakunnallinen esteettömys-/"helppo liikkua" viikko, jolla halutaan tuoda esille sitä, kuinka esteettömyys on jokaisen oikeus. Vaikka esteettömyys ei olekaan pelkkiä ramppeja pyörätuolien käyttäjille, on se kuitenkin itselleni se tutuin ja tärkein näkökulma, joten tässä yhteistyöpostauksessa kelataan pyörätuolin korkeudella. 

 

 

Naapurustossani oli pitkään isoon ketjuun kuuluva erikoisruokakauppa. Liikkeen ovilla oli useampi pieni kynnys peräjälkeen, joka teki manuaalipyörätuolilla sisään kulkemisen haasteelliseksi. Puolen vuoden aikana huomautin asiasta varmaankin kolmisen kertaa, sekä minä, että silloinen avustajani. Kerroimme, kuinka todella pienellä siirrettävällä ratkaisulla asia olisi kondiksessa. Vastaus oli joka kerta sama:

"Joo, on siitä sanottu..."

Asia oli siis liikkeen työntekijöiden tiedossa, ja he myös itse myönsivät kuinka typerä tuo kynnys oli. Varmistin vielä muutamaan kertaan, että onhan asia mennyt eteenpäin, mutta vastaus oli nasaalilla ääneensävyllä aina sama. Kun tilanne ei muuttunut mihinkään, siirryin käyttämään useamman kilometrin päässä olevaa saman ketjun liikettä.

 

 

Välinpitämättömyys on suurin ongelma mihin esteettömyysasioissa törmää. Se, että ei edes viitsitä kuunnella, saatika tehdä asialle mitään sen tultua tietoisuuteen. Usein kyse on kuitenkin pienistä asioista, joita ei vain tule huomatuksi mikäli kävelevät jalat kuljettavat paikasta toiseen. Ei ole kerta jos toinenkaan, kun olisin tarvinnut yksityiskohtaista karttaa suunnistaakseni paikasta toiseen, vaikka välimatka olisikin linnuntietä ollut vain muutama metri. Mikäli kyseessä on tuttu paikka, ei ongelmaa usein ole, mutta tutun reitin löytäminen voi viedä voimia, ja sammuttaa koko mielenkiinnon liekin edes mennä sinne tavoiteltuun paikkaan. Väitän että esimerkiksi isompien tavaratalojen työntekijät eivät löytäisi pyörätuoleja käyttämällä esteetöntä reittiä paikasta A läpi paikan B kohteeseen paikkaan C, nopeammin kuin liikkumisen apuvälinettä käyttävä henkilö, joka käy tavaratalossa silloin tällöin. Kahden vuoden pyörätuolin käyttökokemuksella voisin sanoa, että muistissani on jo monen monta kansiota eri paikoista, ja niiden salamyhkäisistä reiteistä.

 

Salamyhkäisiä nuo reitit toisinaan kyllä ovat, erittäin. On tolppien ja kylttien taakse piiloteltuja pieniä ovikelloja, joita soittamalla saat vartijasaattueen tavarahissille, jolla yhdessä eurolavojen kanssa nousette kohti myymälää. On paikkoja, joihin tarvitsee soittaa etukäteen ja antaa mitat tuolistaan. On hissejä, joilla tulee ensin mennä kolme kerrosta ylöspäin, sitten toisilla kaksi kerrosta alaspäin, jonka jälkeen vielä kolmansilla viisi kerrosta ylöspäin, jotta olet kohteessasi. Voi huoh, välillä on vain niin turhauttavaa nähdä kohde, mutta ei reittiä sinne.

 

 

Kuva: Mimmi Kyrö

 

Löytyy kuitenkin heitäkin, jotka ottavat esteettömyydestä kopin, ja todella haluavat toimia asian parhaaksi. Erittäin hyvänä esimerkkinä Flow festivaalit, joiden kanssa tein viime vuonna yhteistyötä. Ennen festivaaleja kävimme läpi erinäisiä pieniä, ja isompiakin asioita, joissa olin huomannut edellisvuonna puutteita tai hankaluuksia. Jälkikäteen ajateltuna suurin osa tekemistämme ratkaisuista oli aivan naurettavan helppoja, mutta tarvittiin vain erityisryhmän oma kokemus, jotta asia tuli edes järjestäjien tietoon. Se mikä saattoi näyttää paperilla, ja yleisöstä tyhjänä olevalla festarialueella hyvältä, ei ollutkaan sitä välttämättä musiikin soidessa.

 

Flow:ssa on päälavan luona pyörätuolikatsomo, johon mahtuu reippaasti liikkumisen apuvälineillä kulkevia ja heidän avustajiaan. Päivällä katsomon näkeekin hyvin, mutta... laitetaan koko alue täyteen ihmisiä, jotka tuijottavat lavalle, ja joiden silmät ovat noin metrin korkeammalla, kuin meikäläisen pää. Mikä on minun näkymä? Ihmisten peput. Siinä ihmismassassa katoaa suuntavaisto täysin, eikä liikkumisestakaan tule mitään. Ensimmäisenä vuotenani Flow:ssa tuli avustajani kulkea edellä, huutaa jatkuvasti äänensä käheäksi "anteeksi! anteeksi täältä tulisi pyörätuolilla kulkeva!" ja pomppia aina välillä osatakseen suunnistaa meidät oikeaan suuntaan. Ympäri ja ämpäri sitä kuljettiin, ennenkuin katsomo löydettiin.

Tähän ongelmaan oli aivan naurettavan helppo ratkaisu, sellainen jonka 3-vuotias kummityttönikin hyväksyisi: ilmapallo. Festarialueella oltiin jo aiemmin käytetty suuria ilmapalloja mm. wc-alueiden luona, jotta ihmiset näkisivät kauempaa, minne suuntaan kulkea helpotusta kohden. Näitä suuria ilmapalloja hankittiinkin siis pyörätuolin kuvalla varustettuina, ja niitä kiinnitettiin pyörätuolikatsomoon. Suunnistaminen ihmismassasakin helpottui samantien. Samoja ilmapalloja käytettiin myös wc-alueilla. Koska minä voin käyttää vain inva-bajamajoja, on aivan turhaa jonottaa siinä pisimmässä kävelykykyisten  jonossa. Aiemmin oli hieman turhauttavaa, kun inva-bajamajoja sai etsiä läpi wc-alueen. Tähänkin esteelliseen ongelmaan oli kaksi yksinkertaista ratkaisua: inva-bajamajat sijoitettiin heti wc-aluiden alkuun, ja pyörätuolikuvallisia ilmapalloja sijoitettiin wc-ilmapallojen viereen niille kohdin, missä nimenomaan inva-bajamajat sijaitsivat. Helppo ja halpa ratkaisu, josta ei ollut haittaa kenellekään. 

 

Alla olevasta videosta näet hieman kulkuani viime vuoden festareilla.

 

Kuva: Heidi Giss-Hannikainen

Esteellisyyden ovien taakse voi jäädä monia, mutta esteettömyys luo väylää suurelle joukolle, sillä se kuuluu jokaiselle.

 

Miten on, onko sinun ympäristössäsi helppo liikkua?

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Suurin piirtein näihin aikoihin vuodesta, kevään ja kesän taitteessa, on tapahtunut useita asioita menneisyydessäni huonompaan. Kevät ja varsinkin alkukesä nähdään usein kovin iloisena aikana, jolloin on hyvä ajankohta aloittaa kaikkea uutta iloista. Minulla se ei vain ole mennyt niin, vaan tähän ajankohtaan on kuulunut paljon pettymyksiä, surua, sekä suuria muutoksia. Mutta mitä kaikkea? Mitä tämä ajankohta tuo ensimmäisenä mieleeni?

 

Vuonna 2007 palasin Suomeen, aivan liian myöhään. Mikäli olisin uskaltanut olla se haavoittunut ja maahan poljettu tyttö, olisin palannut takaisin kotiin jo huomattavasti aiemmin. Toisesta maasta puhelimen välityksellä on kovin helppo esittää reipasta, kertoa kaiken menevän vielä ihan hyvin koska kohtapuoliinhan jo tulisin takaisin. En halunnut huolestuttaa, mutta en myöskään tohtinut myöntää itselleni, kuinka loppu olin. Sitten tuli se eräs ilta. Ilta, jolloin minua jälleen moitittiin, joka suunasta haukuttiin. Täristen itkin toistellen ääneen sanoja: "en jaksa enää, en pysty tähän enää."Moitteita tuli vielä enemmän, ja sitten minulle puhuminen lopetettiin. Seuraaviina päivinä asuin talossa, jossa kukaan ei sanonut minulle sanaakaan, enkä tiennyt mitä tapahtui, tai mitä minulta vielä odotettiin. Viikonlopun koittaessa näin heidät viimeistä kertaa, heidän suunnatessa toiselle paikkakunnalle sukuloimaan. Vihoviimeiset sanat, mitkä minulle lausuttiin olivat: "Tämä nyt päättyi näin, mutta itsepähän valitsit." Tämä oli Au Pair perheeni äidin hyvästit. Muutamaa päivää myöhemmin lensin Suomeen oma äitini vierelläni.

 

2014 toivuin kolmesta suuresta leikkauksesta, mutta suunnitelmat keväälle ja kesälle olivat valmiit. Sitten matto vedettiin jalkojen alta jälleen kerran, ja sain hyvästellä ne suunnitelmat. Olin tyhjän päällä, ainoa mitä sain tehdä oli toipua. Pelkkä toipuminenkaan ei riittänyt, vaan piakkoin löysin itseni jälleen sairaalasta uusia ja vaikeampia diagnooseja papereissani. 

 

Kaksi vuotta sitten 2016, koin jyrkän alamäen. Niin monta asiaa sattui samalla kertaa, että kykenin myöntämään itselleni vasta paljon myöhemmin, kuinka nuo kaikki vaikuttivatkaan minuun. Kovalla kiireellä suorittamani kevät tekikin auttajasta jälleen autettavan. Mielenterveyteni vaikeutui niin, että koko kesä meni hätäköidessä, avasin oveani useammin liikkuvan psykiatrian työryhmälle, kuin ystävilleni. Alamäkeä pitkin luisumista ei ainakaan auttanut sekään fakta, että jouduin ottamaan pyörätuolin käyttöön.

 

 

 Paljon muutakin on näihin ajankohtiin osunut, sattumaa tai ei, sitä ei tiedä kukaan. On myös monia vuosia, joista en muista yhtikäs mitään. Mutta jotenkin tämä ajanjakso, jota useat valoisuuden ihmeenä juhlistavat, onkin itselleni muuttunut varjoisammaksi.

Ladataan...

Pages