Tämä teksti, tai sen raakile, on pyörinyt luonnoksissa ja ajatuksissa todella pitkään. Nytkin tätä kirjoittaessa syke on selvästi korkealla, jännittää julkaista jotain näin henkilökohtaista. Olen sivunnut aihetta ennenkin eikä se muutenkaan mikään salaisuus ole, mutta en koskaan puhunut julkisesti näin suoraan. Ajattelen kuitenkin, että tänään, ihan tavallisena sateisena sunnuntaina ja kun kaikki on ihan hyvin, on hyvä hetki vihdoin kirjoittaa teksti loppuun. Olen lukenut ja luen itse vastaavia kirjoituksia paljonkin, joten jos tästä on vertaistukea yhdellekin henkilölle, on se sen arvoista. Tästä tulee todella pitkä kirjoitus, koska lyhyesti en tällaisesta aiheesta osaa sanoa mitään.

Teksti on julkaistu miehen luvalla.

Entä jos mä jään yksin? Eli lähiomaisen ajatuksia elämästä vakavan sairauden kanssa.

2013

Se, kuten tämä sunnuntai, oli ihan tavallinen maanantai. Tai oikeastaan oltiin jo tiistain puolella, 5.11.2013. Ja kuten tosi monena tavallisena maanantai-iltana, mies oli väsynyt ja meni aiemmin nukkumaan ja itse jäin tyylilleni uskollisena vielä ylös. Sain itsenikin sänkyyn joskus yhden aikaan ja olin juuri nukahtamassa, kun kuulin outoa korinaa. Luulin miehen pelleilevän ja totesinkin, että voitko lopettaa, toi ei ole yhtään hauskaa. Sääli vain, että se ei ollut vitsi vaan epilepsiakohtaus. Soitin ambulanssin ja sekalaisten vaiheiden ja yhden hereillä Meilahden sairaalassa vietetyn yön (jonka aikana esim. kävelin kahdesti kotiin Kamppiin ja takaisin, kertonee jotain omasta tilasta) jälkeen saatiin todella yllättävä (?) diagnoosi: aivokasvain.

Miten reagoit tuohon? Niinpä. Itse reagoin toki järkytyksellä, mutta muutama ensimmäinen viikko tuon jälkeen oli aika lailla sumua. Ennen kaikkea en nukkunut: en uskaltanut nukahtaa. Tästä saivat alkunsa uniongelmat joista olen sen jälkeen kärsinyt paljon: vaikka alkuperäinen syy ei sinänsä enää vaikuta omaan nukkumiseen, on seuraus ollut valitettavan pitkään mukana.

Alkuvaiheessa mulle on myös aina ollut tärkeää saada tietoa. Kahlasin läpi kaikki mahdolliset lähteet aivokasvaimiin liittyen, sillä halusin tietää, mihin ihmeeseen tässä oli nyt jouduttu. Kun tarkkaa diagnoosia itse kasvaimen laadusta ei vielä ollut, halusin vain saada selville mahdollisimman paljon eri vaihtoehdoista. En ole ihan varma oliko se aina ihan fiksua, esim. lukea pahimmista mahdollisista skenaarioista 5min ennen kuntosaliohjauksen alkua…

Alun järkytyksen jälkeenhän kaikkeen tottuu, ainakin teoriassa. Kasvain oli onneksi hyvälaatuinen (gradus II) ja se voitiin leikata. Ikävä puoli on se, että se on myös epätarkkarajainen (eli kasvaa osin terveen aivokudoksen seassa), joten sitä ei saatu kokonaan pois. Leikkaus tehtiin tammikuussa 2014 ja sen jälkeen kuntoutuminen sujui nopeasti. Mies on onneksi kovassa kunnossa ja pääsi pian takaisin (lähes) normielämän pariin. Kasvaimen sijainti puheen tuoton alueella toki aiheutti alkuun vähän haasteita ja myöhemminkin näkyy esim. väsyessä puheen takelteluna. Väitän kuitenkin, että jos joku ei tiedä, niin ei pystyisi mistään arvaamaankaan mitä taustalla on.

Leikkauksen jälkeen elämä palasi pikku hiljaa melko lailla normaaliuomiinsa. En itse tuon ensimmäisen diagnoosin jälkeen käynyt esim. puhumassa kenenkään ammattilaisen kanssa, tosin puhuin todella paljon ystävieni ja läheisteni kanssa. Jälkikäteen ajatellen olisi ehkä kannattanut. Selvisin ihan hyvin, mutta olihan tuo aika tiukka taakka kantaa 25-vuotiaalle. Jotenkin sitä vaan meni eteenpäin päivä kerrallaan asiaa sen enempää pohtimatta, varsinkin kun mies itse toipui niin nopeasti. Tilanne oli olosuhteet huomioiden ihan normaali ja elimme tavallista elämää, mitä nyt magneettikuvaukset rytmittivät, ensin muutaman kuukauden välein ja sen jälkeen harvemmin, kasvaimen seurantaa.

Kasvain oli näytepaloista diagnosoitu oligoastrosytoomaksi. Se vaikutti kasvavan todella hitaasti, joten usein unohdimme molemmat koko sairauden olemassaolon. Tiesimme kuitenkin, että koska kasvainta ei voitu poistaa kokonaan, olisi sen hoito jossain mittakaavassa tulossa eteen jossain kohtaa. Mutta kukapa sitä nyt sen enempää miettisi.

2018

Viisi vuotta myöhemmin, se oli jälleen ihan tavallinen torstai. Tiesin, että mies saisi magneetin tulokset pian. Edellisellä kerralla kasvaimessa oli havaittu pientä kasvua, mutta ei mitään erityistä kuitenkaan. Ironista kyllä, olin juuri tarjonnut vertaistukea eräälle tutulle pariskunnalle joista toisella oli leikattu aivokasvain vähän aiemmin. Siitä meni ehkä 20 minuuttia, kun mies soittaa. Hän ei oikeastaan koskaan soita mulle töihin, joten jo vastaaminen kylmäsi jostain syystä. En kuitenkaan osannut odottaa sitä, että nyt kasvua oli tapahtunut sen verran paljon, että seuraavana steppinä olisi sytostaatit.

Loput työpäivästä sen jälkeen meni aika sekavissa tunnelmissa mutta kuitenkin ihan jees. Olimme vielä illalla dinnerillä BasBasissa ja lähdin seuraavana päivänä Vitamin Well Nordic Runners 2018-päätösreissulle Köpikseen. Onneksi! Oli helpottavaa päästä pois kotoa ja ajatella ihan muuta. Oikeastaan kesti muutaman viikon ennen kuin järkytys iski ihan oikeasti.

Olimme kyllä tienneet, että tämä olisi jossain kohtaa edessä. Ei sitä kuitenkaan odota. Tämä on elämää, eikä kukaan voi elää niin, että odottaa taivaan putoavan seuraavaksi niskaan. Ei ole mahdollista mennä eteenpäin jos koko ajan pelkää pahinta. Näin ”toisella kerralla” tilanteeseen sopeutuminen oli ehkä helpompaa, joskin erilaista. Varasin kuitenkin varsin nopeasti ajan työterveyspsykologille. Teki ihan hyvää puhua jonkun kanssa, vaikka omatkin keinot käsitellä asiaa on jo varsin vahvat. Lisäksi jo tuttuun tapaani kahlasin läpi kaikki mahdolliset aiheeseen liittyvät sivustot ja palautin mieleen enemmän ja vähemmän hyödyllistä tietoa aivokasvaimista. Hoitojen alkaminen oli tietyllä tapaa helpotus  – se oli jotain konkreettista joka palautti jälleen maan pinnalle.

Nytkään onneksi pahin ei tapahtunut, ainakaan tässä kohtaa. Kasvain näyttäisi toistaiseksi reagoivan hoitoihin suotuisasti ja on ehkä jopa hieman pienentynyt. Edelleen miehen hyvä kunto on auttanut eikä hänellä ole oikeastaan ollut juurikaan sivuoireita, onneksi! Toivotaan, että sama jatkuu eikä seuraavaa hoitojaksoa tarvitse aloittaa vielä vuosi(kymmeni)in.

Mutta mitä sairastuneen läheinen sitten ajattelee?

Päällimmäisenä on tietysti huoli toisesta ja tämän terveydestä. Sen jälkeen tulee huoli siitä, miten hän jaksaa ja mitä hän käy läpi. Sitä seuraa ajatus siitä, mitä itselle käy. Entä jos mä jään yksin?

Läheisen rooli on tukea toista. Sen jälkeen tulee oma huoli toisesta sekä tämän muista läheisistä ja heidän jaksamisestaan. Siinä helposti unohtuu se, että jotta voi olla toisen tukena, pitää itsekin jaksaa. Tällä kertaa olen pitänyt paremmin huolta itsestäni. Huomaan myös, että kun elämäntilanne on kuormittava, ei ”ylimääräiselle paskalle” tai millekään kuormalle ole oikein toleranssia.

Oma tilanteeni on ehkä sillä lailla erilainen johonkin toiseen verrattuna, että kun tämä ei ollut ensimmäinen kerta, on nyt itse diagnoosin käsittely ollut helpompaa. Olen jaksanut töissä ihan hyvin ja elämä on rullannut jossain määrin normaalina eteenpäin. Meille molemmille miehen kanssa itse aivokasvain on ollut osa normaalia elämää jo tosi pitkään, joten sinänsä siihen on jo tottunut.

Se, mikä tällä kertaa on ollut itselle erilaista, on ajoittainen huoli tulevaisuudesta. Mitä kymmenen vuoden päästä? Mitä jos mä jäänkin yhtäkkiä yksin? Mitä jos toinen menee tosi huonoon kuntoon? Mitä minä sitten teen? Näiden kysymysten pohtiminen aiheuttaa myös tietynlaista syyllisyyttä, kun itse on ihan terve. Tuntuu siltä, etten ”saisi” ajatella näin.

En oikeastaan missään kohtaa ole ollut katkera. Näitä valitettavasti sattuu. Valehtelisin kuitenkin jos väittäisin, etten koskaan olisi miettinyt olisiko helpompaa olla yksin. Jos nyt tietäisin mitä olisi luvassa ja voisin palata suhteen alkuun, en välttämättä lähtisi tähän peliin mukaan. En kuitenkaan ikinä lähtisi tämän takia. Siitä huolimatta ymmärrän niitä, jotka lähtevät. Ei kenenkään kolmekymppisen toivoisi miettivän näitä juttuja. Niitä nyt vaan kumminkin miettii.

Läheisen sairaus tuo elämään ikävien puolien lisäksi myös hyviä: ihan oikeasti et valita turhasta siinä kohtaa kun tosi on kyseessä. Ja kun alat valittaa, huomaat että asiat on muutoin varsin hyvin. Myös musta huumori kukkii, ihan kaikki tästä heitetty läppä (tai suurin osa) ei ole julkaisukelpoista. Mutta jos lähtetään vaikka siitä, että ollaan ristitty ko. kasvain tertuksi. Hiton terttu! Siitä on pelkkää haittaa.

Pääsääntöisesti tässä eletään kuitenkin ihan normaalia elämää. Tähän normaaliin vain nyt sattuu kuulumaan yksi perussairaus, joka onneksi tällä hetkellä vaikuttaisi reagoivan hoitoon ihan hyvin. Mulla ja meillä on vahva tukiverkko mahtavia läheisiä, joiden apuun voi luottaa aina.

Voi olla että jään yksin. Voi toisaalta myös olla, että jään itse huomenna sporan alle ja mies jää yksin. Otsikon kysymys on siinä mielessä vähän hullu. Sekin, kuten muut vastaavat, on silti hyvä käsitellä, jotta niiden alle ei tallaudu.

Entä jos en jääkään yksin?