Millaista oli sairastua parantumattomasti?

Aika raaka otsikko. En kuitenkaan edelleenkään itse sisäistä sitä, että minulla on sairaus, josta en koskaan pääse eroon.

Elämäni oli aikamoisessa myllerryksessä alkuvuonna 2014 ja luulen, että sairauteni puhkesi silloin. Menin lääkäriin vasta vuotta myöhemmin ja silloinkin näyttämään käsivarsiini yhtäkkiä ilmestynyttä ihottumaa, vaikka muita oireita oli jo tuolloin jonoksi asti. Ihotautilääkäri ehdotti verikokeita, koska epäili kilpirauhasessa olevan jotakin häiriötä. Parin päivän päästä minulle soitettiin tuloksista ja lääkäri totesi, että minulla on kilpirauhasen liikatoiminta, jonka huonoista arvoista käsien ihottuma todennäköisesti johtui. Puhelun jälkeen googletin, missä kehon osassa kilpirauhanen sijaitsee.. Olin siis täysin tietämätön koko sairaudesta. Vasta kun sain diagnoosin ja pääsin sisätautipolille tarkempiin tutkimuksiin, asioihin alkoi tulla järkeä. Olin miettinyt epänormaalin nopeaa leposykettä, huohotusta, hiustenlähtöä, jatkuvaa nälkää, painonlaskua, käsien vapinaa, heikkoja lihaksia ja yleisesti huonoa oloa. Samalla olin kuitenkin levoton, yliaktiivinen ja hermostunut. En pystynyt rauhoittumaan ja rentoutumaan kunnolla.

Varsinainen diagnoosini on Basedowin tauti, joka aiheutta myös kilpirauhasen liikatoiminnan. Se on oikeastaan silmäsairaus, johon kuuluu silmien pullottaminen, kuivuus, kaksoiskuvat, kipu ja roskien tunne silmissä. En ollut itse huomannut silmissäni mitään outoa, mutta kun kerroin sairaudesta läheiselle ystävälleni, hän paljasti, että luuli minun käyttävän rauhoittavia lääkkeitä tai muuta vastaavaa. Katseeni oli kuulemma jatkuvasti pelästynyt, joka olisi tuolloin voinut johtua veljeni äkillisestä kuolemasta ja sitä seuranneesta ajasta. Myös muutama sukulainen on maininnut silmistäni tuon diagnoosin jälkeen.

Sain lääkityksen ja siitä alkoi kuukausittainen ravaaminen labroissa ja oikean annoskoon kanssa taiteileminen. Kilpirauhasen arvot olivat tosi huonot ja kesti jonkin aikaa saada ne tasapainoon. Eniten minua harmitti se, etten ollut enää perusterve ja minun piti aina muistaa mainita sairaudestani esimerkiksi käydessäni ensimmäistä kertaa kosmentologilla, hieronnassa, kampaajalla tai muussa vastaavassa. Lisäksi ahdistuin paljon siitä, että silmäni pullottivat molemmat vähän eri kokoisina ja vaikuttivat paljon ulkonäkööni.

Oli kuitenkin pieni toivo siitä, että voisin parantua, sillä joissain tapauksissa lääkehoito auttaa liikatoimintaan ja siitä voi päästä eroon. 2016 joulukuussa minulle ehdotettiin, että kokeilisin elää ilman lääkkeitä ja katsottaisiin, jos arvot pysyisivät tasaisina. Ehdin elää ilman tyrazolia (liikatoimintaa hillitsevä lääke) kuukauden, kunnes labrassa selvisi, että kilppariarvot olivat menneet taas ihan päin mäntyä. Toinen silmäni alkoi pullotaa tuona aikana, lihaskunto huononi huomattavasti, hengästyin, hiukset alkoivat putoilla ja sydämeni tykytti tuhatta ja sataa. Kävin taas sisätautipolilla ja silmäpolilla tutkimuksissa ja minulle ehdotettiin kilpirauhasen poistoa. Se tarkoittaisi kuitenkin koko loppuelämän kestävää lääkitystä ja arvojen seuraamista säännöllisesti. Suostuin leikkaukseen sen riskeistä huolimatta, sillä oloni oli aika kehno liikatoiminnan kanssa.

Pääsin leikkaukseen lokakuussa 2018 ja olen elänyt nyt ilman kilpirauhasta siitä asti. Oloni on parempi kuin liikatoiminnan aikana, mutta nyt vaivaavat puolestaan oireet sekä vajaatoiminnasta että liikatoiminnasta, koska lääkemäärä ei ole vielä ihan tasapainossa. Käyn edelleen säännöllisesti verikokeessa ja annosta muokataan tulosten perusteella vielä jonkin aikaa. Vajaatoiminnasta johtuen olen väsynyt ja olo on saamaton, hiukseni lähtevät edelleen (tämä hiuskato on ihan uskomatonta!), olen ärtyisä ja minulla on koko ajan kylmä. Liikatoiminnan oireet taas puolestaan ovat samoja tuttuja kuin ennenkin.

Tuntuu kurjalta olla riippuvainen jostakin lääkkeestä ja se pelottaa minua vähän. Mitä sitten, jos tulee maailmanloppu ja lääkettä ei enää ole zombiapocalypsin aikana saatavilla? Kuinka nopeasti kuolen ilman lääkettä? Tällaisista ”positiivisista” mietteistä huolimatta arki on tosi tavallista. Syön tyroksiinia aamulla ja aamupalan sitten puolen tunnin päästä. Kilpirauhasta tai sen puuttumista ei oikeastaan tarvitse ottaa missään huomioon, kunhan muistaa huolehtia, että ottaa lääkkeen säännöllisesti. Arpi kaulalla on melko huomaamaton ja en ole missään vaiheessa peitellyt sitä, onhan se kuitenkin iso osa minua. Olen kuitenkin kiitollinen siitä, että minulle langennut sairaus on helposti hoidettavissa ja vaikuttaa elämääni paljon vähemmän kuin esimerkiksi vaikkapa syöpä. En voi kuitenkaan väittää etteikö joskus mielessäni olisi käynyt katkeria ajatuksia omasta kohtalosta, kun oireet häiritsevät elämää, silmät eivät tunnu omalta ja olisi vaan kiva vastata terveydenhoitajan kysyessä, että ”Juu ihan perusterveitä tässä ollaan.”