Olemme perheen kanssa olleet tosi paljon mökillä ja etenkin nyt kun mies vasta viime viikolla aloitti lomansa. Täällä ei vaan ole mahdollista lähteä kävelylenkille, koska mökki sijaitsee saaressa. Olen kuitenkin kuntouttanut itseäni harrastamalla venyttelyä ja pilatesta laiturilla. Sen lisäksi olen uskaltaunut uimaan useamman kerran päivässä pieniä matkoja. Eikös se niin ole, että pienistä puroista kasvaa […]

Kaikille kanssa kärsijöille tiedoksi, että krooninen väsymysoireyhtymä on aina paraneva sairaus! Sain aneltua itselleni paikalliselta terveyskeskuslääkäriltä lähetteen yliopistosairaalan infektiolääkärille. Hän ei kyllä ensin ollut halukas minua sinne lähettämään. Hän tuli kuitenkin toisiin ajatuksiin kun sanoin, että en ollut ajatellut vielä jäädä kotiin tämän ikäisenä ja nyt en kylläkään kykene töihin. Infektiolääkäri sanoi, että olivat ensin […]

Sairastuminen on muuttanut luonnettani. Olen ennen ollut luonteeltani yltiöoptimistinen mutta nykyään enää vain optimistinen:) Juttelin ystäväni kanssa siitä, miten minulla on hyvin soveltuvat luonteenpiirteet sairastamiseen. Olen luonteeltani postiviinen ja sinnikäs. Ennen olin myös tosi avulias mutta en kylläkään enää. En usein jaksaisi edes peppua nostaa, saati tehdä jotain toisten puolesta.  Uutena luonteenpiirteenäni ovat kateus ja […]

Sairastumisen jälkeen on kaikennäköistä ”erikoista” kuultu lääkäreiden ja muiden ihmisten suusta. Lääkäri sanoi: kroonista väsymysoireyhtymää on vaikea voittaa mutta eikö ole hyvä, että on edes hengissä. Tämän hän totesi heti sen jälkeen kun olin sanonut, että aion parantua tästä sairaudesta ja palata vielä työelämään. Lääkäri sanoi: onpa arveluttava diagnoosi. Kun olin kertonut kahden lääkärin diagnosoineen […]

Krooniseen väsymysoireyhtymään sairastumisen jälkeen on elämässä silti ollut mukavia kokemuksia ja iloa tuottavia hetkiä.  Yhteiset päiväunet pojan kanssa vierekkäin, tuoreet mansikat ja mansikkakakku, aamuisin mökin ikkunasta näkyvä järvimaisema, ristikoiden täyttäminen mökkilaiturilla, tyttären tai miehen antama niskahieronta, hyvä kirja tai tv-sarja, iskän kaupasta tuoma yllätys suklaalevy, vertaistukipuhelut ja -viestit Hannan, Jaanan ja Kaisan kanssa, leikkipuisto käynnit, […]

Joskus ajattelen, että voisinhan mennä vertaistukitapaamiseen ja saada puhua vaikeasta tilanteesta toisten samaa kokeneiden kanssa. AI NIIN EIHÄN MEILLE OLE MITÄÄN VERTAISTUKITAPAAMISIA, SOPETUMISVALMENNUKSIA, VIRKISTYSKURSSEJA, KUNTOUTUSKURSSEJA, PSYYKKISTÄ KUNTOUTUSTA, NEUVONTAPUHELINTA TAI TUKIHENKILÖITÄ! Ei ole järjestöä tai säätiötä jotka ajaisivat meidän etuja. Ei ole virallisia esitteitä tai kirjasia sairaudesta. Eräs toinen Cfs:sää sairastava kirjoittikin blogissaan mielestäni hyvin, ettei […]

Vielä niitä oireettomia päiviä ei reilun kymmenen kuukauden aikana ole ollut yhtään. Vähäoireisia päiviä on kylläkin ollut jo kaksitoista. Olen koko sairastumisen ajan pitänyt ns. oirepäiväkirjaa. Kirjaan siihen mm. numeraalisesti päivän voinnin. Vointia kuvaavat numerot ovat 1-5. Olen joskus parhaimpina päivinä yltänyt jo neloseen! Kaikille tällainen seuranta ei tietenkään sovi, mutta minua on auttanut valtavasti […]

Tie on ollut pitkä ja kivinen..Ilman läheisten tukea se olisi ollut vielä vaikeampi ♥ Tämän sairauden kanssa eläessäni olen pohtinut elämää paljon syvällisemmin, kuten varmaan käy kun elämässä tulee joku kriisi. Minulla usko paranemisesta on vahva! Kroonisesta väsymysoireyhtymästä paraneminen on erittäin harvinaista. Mutta minulle riittää tieto siitä, että se on kuitenkin mahdollista! Olen keskustellut kahden […]

Krooniseen väsymysoireyhtymään sairastumisen jälkeen en enää täysin usko suomalaisen terveydenhuollon toimivuuteen. En silti halua teilata sitä kokonaan, mutta omat lääkärikäynnit ja muita saman sairauden kanssa painivia kuunneltuani olen ollut välillä epäuskoinen. Viime syksynä kun sairastuin etsin apua yksityiseltä lääkäriasemalta sairausvakuutukseni turvin. Kävin kaksi kertaa kovasti kehutulla lääkärillä, joka kuittasi oireeni psykosomatisoinniksi. Hän oli otattanut melko […]

Kroonista väsymysoireyhtymää hoitavat lääkärit, lähinnä eri puolilla maailmaa ja muutamat suomessa siitä tietävät lääkärit ovat antaneet suosituksia kuinka elää Cfs:n kanssa, jotta sairaus ei pahenisi ja voisi saada toimintakykyään takaisin. ”Kiellettyä” on epäsäännöllinen elämänrytmi, valvominen, stressaava elämä(riidat, rahavaikeudet yms.), alkoholin nauttiminen, tupakan polttaminen(onneksi en polta), liiallinen kahvin/teen juominen, sokerin, valkoisen vehnän sekä roskaruoan syöminen ja […]