Ihan selvää pässin lihaa..
Kaikille kanssa kärsijöille tiedoksi, että krooninen väsymysoireyhtymä on aina paraneva sairaus!
Sain aneltua itselleni paikalliselta terveyskeskuslääkäriltä lähetteen yliopistosairaalan infektiolääkärille. Hän ei kyllä ensin ollut halukas minua sinne lähettämään. Hän tuli kuitenkin toisiin ajatuksiin kun sanoin, että en ollut ajatellut vielä jäädä kotiin tämän ikäisenä ja nyt en kylläkään kykene töihin.
Infektiolääkäri sanoi, että olivat ensin ajatelleet ettei minua tarvitse tavata, vaan kirjevastaus riittää. Hän sanoi minulle, että krooninen väsymysoireyhtymä on aina paraneva sairaus. Ihmettelin tätä ja sanoin, että miten sitten ne henkilöt jotka eivät kuitenkaan ole parantuneet ja kerroin, että tunnenkin sellasia henkilöitä. Kuulemma heillä ketkä eivät parane, on aina joku muu sairaus ja yleensä se on masennus. Käynnin tarkoitus oli selvästi se, että lopetan antibioottien syönnin. Olen kyllä sitä jo aiemmin itsekin pohtinut, koska kyllähän antibiootit voivat myös väsyttää ja niiden pitkäaikaisesta käytöstä on varmasti haittaa ainakin suolistolle vaikka käyttäisi minkälaisia maitohappobakteereja.
Hän kertoi myös olleensa yhden cfs-lääkärin luennolla jossa oli sanottu, että tämä voi olla tappava sairaus ja että jotkut potilaat saattavat tehdä epätoivoisena itsemurhan. Tästä ja muista tämän lääkärin hoidoista, hän oli täysin eri mieltä ja aikoo kirjoittaa lääkärilehteen asiasta. Kun kysyin häneltä happihoidosta josta monet potilaat ovat hyötyneet, hän sanoi ettei sille ole mitään tieteellistä näyttöä ja että lääkäreiden pitäisi noudattaa käypä hoito suosituksia. Tähän sairauteen suositellaan asteittain nousevaa liikuntaa. Koska potilaiden kunto on niin huono. Minua taas kiinnostaisi tietää myös se, että miksi se kunto on yhtäkkiä niin huono. Ainakin minä olen ollut koko aikuisikäni vähintään ns. ”puolimaraton” kunnossa. Kysymykseeni mtokondrioiden huonosta energian tuotosta hän sanoi ettei sellaisesta ole mitään näyttöä. Onhan siitä aiheesta ja muustakin cfs:n liittyvästä kyllä tehty muissa maissa tutkimuksia. Kysyinkin häneltä, että onko kroonista väsymysoireyhtymää tutkittu paljonkin suomessa? Ei kuulemma ole, mutta tämä ei ole mikään uusi sairaus.
Tämä on kuulemma sellainen maratoonareiden ja himourheilijoiden sairaus? Lisäksi hän sanoi tämän olevan kunniallinen sairaus? Jotkut jutut mitä kuulee puhuttavan Cfs:n yhteydessä ovat aivan pöyristyttäviä! Hyvä ystäväni joka on sairastanut vakavan rintasyövän sanoi minulle, että tämä Cfs on erittäin sekava sairaus. Koska hänelle oli rintasyövän kanssa koko ajan selvää mitä hoidoissa seuraavaksi tapahtuu. Minusta tämä on erittäin paljon sanottu ihmiseltä joka on ollut vakavasti sairas ja hatun nosto siitä! Tuli oikeasti tunne, että joku ymmärtää mitä tarkoitan kun kerroin, ettei tähän saa apua oikein mistään ja kukaan ei tunnu olevan kiinnostunut tilanteesta. Lisäksi eri lääkärit saattavat olla eri mieltä asioista ja suositella eri asioita. Infektiolääkäri oli mm.sitä mieltä, että kaksi viikkoa aiemmin endokrinologin luona tarkistettu kilpirauhasen vajaatoimintaan tarkoitettu tyroksiini lääkitys ei ole kohdallaan ja sitä on vähennettävä(arvot olivat samat) sekä antioksidanttiklinikan ns.vitamiinihoidot olisi myös hyvä lopettaa. AINOA ASIA MISTÄ KAIKKI LÄÄKÄRIT JOILLA OLEN KÄYNYT OVAT OLLEET SAMAA MIELTÄ ON LISÄÄNTYNYT LEVON TARVE!
Infektiolääkäri sanoi, että kaikki paranevat tästä mutta, että he eivät kuulemma hoida kroonista väsymysoireyhtymää sairastavia. Haluaisinkin tietää miten he sitten tietävät, että nämä potilaat tulivat terveeksi. Terveyskeskuksessa ei myöskään ole resursseja hoitaa kroonista väsymysoireyhtymää sairastavia. ELI KUKA MEITÄ HOITAA? Cfs:ssä on paljon sellaisia ongelmia, joihin on olemassa hoitoja kuten uniongelmat, virtsaamisvaikeudet, migreeni, kivut ja kilpirauhasen vajaatoiminta yms. Yleensä hoitoa on kuitenkin haettava yksityisen puolen kautta ja on hyvä onni jos omaa sairausvakuutuksen joka kattaa kulut. Minulla sellainen vakuutus onneksi on.
Infektiolääkäri kertoi minulle myös, että viiden lapsen työssä käyvänä äitinä hän on välillä itsekin iltaisin aivan poikki. ME CFS-POTILAAT OLLAAN AIEMMIN TERVEINÄ KOETTU TÄTÄ ”TERVETTÄ” VÄSYMYSTÄ JOHON AUTTAA YLEENSÄ LEPO YÖN YLI!!
Haluaisin löytää lääkärin jolla on itsellään ollut tai on tämä sairaus. Kyllä muuttuisi ääni kellossa!! Sekin auttaisi, että omalla perheenjäsenellä olisi Cfs, koska sellainen lääkäri suhtautuu tähän sairauteen eri tavalla ja yrittää miettiä uusiakin hoitokeinoja. Minun antibiootin syöntini perustuu amerikkalaisen professori Garth Nicolsonin Cfs:n hoitoon. Hänen vaimolla oli mykoplasman aiheuttama Cfs, johon hän oli lähellä kuolla. Antibiooteista voi olla hyötyä Cfs:ssä vain jos taustalla on bakteeri-infektio. Tiedän tämän aiheuttavan mielipiteitä puolesta ja vastaan, mutta jos noin puoli vuotta on lähes koko ajan niin huonossa kunnossa ettei ole tiedö jääkö edes henkiin. On varmaa, että jokainen samassa tilanteessa oleva kokeilisi kaikkea mahdollista mistä vaan voisi olla apua!
Erittäin hyvä mielipidekirjoitus Cfs potilaat ahdingossa löytyy Keskisuomalaisesta 24.7.2014.