Kuulin, että paikkakunnalla jossa nykyään asun, melko läheisenä pitämäni ihmiset ovat puhuneet minusta ikävään sävyyn ja suurimmalta osalta tämä liittyy sairauteeni. Olen kuulemma mm. puhunut liikaa sairastumisestani. Jollain tavalla ymmärrän kyllä myös tämän kannan! Kuitenkin tämän kuuleminen aiheutti monet itkut ja olin todella mieli maassa. Kuvailin tunnetta jonka tämä aiheutti puolisolleni ja tyttärelleni siten, kuin olisin kaatunut ja minua olisi tultu vielä lyömään ja potkimaan vaikka makaan jo maassa! Syy tähän sairaudesta puhumiseen on kuitenkin ollut puhtaasti keino selviytyä vaikeassa elämäntilanteessa! Olen saanut purettua suurta henkistä painetta tälla tavalla ja pysynyt jollain tavalla ”kasassa”. Toivon hartaasti, etteivät tällaiset ihmiset sairastu itse vakavasti, mutta luulen kyllä, että jos näin kävisi niin suhtautuminen muuttuisi radikaalisti. On toki niitäkin ihmisiä jotka eivät halua sanoa asioistaan halaistua sanaa kenellekään. Usein ihmisiä kuitenkin helpottaa suuresti jos voi kertoa vaikeista asioista ja saada näin tunteita purettua sekä myös perspektiiviä asioihin muiden ihmisten kautta.

Vaikeaa ainakin minulle oli myös puhua kovin iloisista asioista kun vointi oli koko ajan huono! Itselläni tämä tarkoitti lähes puolitoista vuotta kestävää jaksoa jolloin voin huonosti joka ikinen päivä ja joka ikinen tunti. Olo oli kuin olisi ollut flunssan ja krapulan sekoitus sekä joku olisi vielä hakannut minut! Lisäksi elämä on melko kaventunut kun ei käy töissä, harrastuksissa, juhlissa tai muutenkaan paljon liiku kodin ulkopuolella. Silloin jutut kyllä helposti pyörii sairaudessa. Jostain syystä tuli joskus myös tunne,ettei jotkut ihmiset oikein uskoneet minun voivan huonosti, koska se ei välttämättä näkynyt ulospäin. Tästäkin syystä varmaan tuli kerrottua sairauteen liittyviä asioita, jotta saisi nämä ihmiset ymmärtämään mitä sen kanssa on elää. Olikin erittäin mukavaa kun ”appiukko” kerran ollessaan kuskina kun jouduin menemään lääkäriin Turkuun totesi, että eikö ole vaikeaa kun ei kukaan oikein meinaa uskoa minua ei edes lääkärit! Tästä ymmärsin, että ainakin hän uskoo minua. Ihmiset eivät yleensäkään halua puhua negatiivisista asioista ja osittain se varmaan on myös tietynlaista pelkoa. Pelkoa siitä, että näin voisi käydä itselleenkin ja on helpompi jos sitä ei edes ajattele. Tottakai negatiivisista asioista puhuminen on myös raskasta. 

Eläkevakuutusyhtiö Ilmarinen haluaa myös vetää mattoa jalkojeni alta. Olen ollut työkokeilussa maaliskuun alusta lähtien ja olen tehnyt 40% työajasta. Työkokeilua ei voida heidän mielestään enää jatkaa, koska kesäkuussa työaika olisi pitänyt nostaa 60%, heinäkuussa 80% ja elokuussa 100% työajasta. Tuohon 60% olisin luultavasti pystynyt mutta en vielä 100%. Heidän mielestään tämä etten kykene kokoaikaiseen työhön, josta minulla on kolmen eri lääkärin lausunto ei myöskään merkitse mitään ja heidän kanta on edelleenkin selvä, että olen täysin työkykyinen kuten olen heidän mielestään ollut koko sairauden ajan. Kaikki kolme erikoislääkäriä ovat sitä mieltä, että työkykyni on osittain palautunut, mutta vaatii vielä jonkun aikaa jotta voisin työskennellä 100% ja liian nopea eteneminen voi johtaa sairauden pahemiseen. Tästä mm. autonomisen hermoston toimintahäiriöstä on olemassa kohdallani tutkittua tietoa mutta se ei tunnu kiinnostavan Ilmarista. Laitoimme kuitenkin työterveyslääkärin ja esimiehen kanssa hakemuksen Ilmariseen jotta voisin jatkaa osa-aikatyössä, mutta luulen, että se tulee bumerangina takaisin. Asiani on myös vakuutusoikeudessa käsiteltävänä ja se tullee käsittelyyn kesän aikana. Tällainen pitkä sairastaminen on raskasta henkisesti mutta myös taloudellisesti. Minulla tulee kohta kolme vuotta täyteen siitä kun sain vanhempainrahaa joka oli vielä ihan kohtuullinen ja viimeisestä palkasta on aikaa kolme ja puoli vuotta. Voin kertoa, ettei näissä tuloissa ole paljon ollut hurraamista(n. 600 euroa).

Sairauden pitkä kesto on toki kova koettelemus kaikille sekä itsellä että läheisille! Kiitänkin nyt teitä rakas perhe ja miehen perhe suuresta tuesta jonka olen saanut<3 Tukea olen/olemme saaneet monenlaista mm. pojan hoitoapua(myös öisin), valmista ruokaa, siivousapua, harvointiapua, mökin maalaus- ja remontointiapua, autolla kuljettamista lääkäreihin, autokyytiä vanhempien luokse(matka edestakaisin 480 km(koska en lähes kahteen vuoteen kyennyt itse ajamaan etenkään pitkiä matkoja), rahallista tukea ja henkistä tukea(erityisesti äitiltäni ja tyttäreltäni). Lisäksi kiitän teitä rakkaat ystävät joilta olen saanut henkistä tukea kun olen ollut heikoimmassa kunnossa sekä voinut huonosti. Olen saanut teiltä lohduttavia ja kannustavia sanoja. Kiitos siitä, että ette hylänneet minua vaikeina hetkinä(sitäkin nimittäin valitettavasti tapahtui)Toivottavasti voin joskus korvata sen teille jotenkin ja olla tukena teille <3

Lisäksi kiitän teitä vertaistuki-kavereitani joiden kanssa olemme viestitelleet ja jutelleet. Monista on tullut myös facebook-kavereitani ja siellä vaihdamme kokemuksiamme myös. Helpointa keskustelu on ollut tämän porukan kesken koska jokainen valitettavasti tietää mistä puhutaan!

Koskettava laulu ja hyvät sanat! Osaltaan sopii tähän omaan tilanteeseen!Tämä on myös osoitettu yhdelle hyvälle ystävälleni joka lukee tätä blogia! Tsemppiä<3