Vaikka Poika on toipunut leikkauksesta upeasti ja kestänyt sädehoidot uskomattoman hyvin, näkee hänestä silti ulospäinkin, miten rankka viime kesä on ollut. Pää on ajettu kaljuksi hiusten alettua lähteä sädehoidon vaikutuksesta, joten säteilyn aiheuttamat lievät ihovauriot (punoitusta, hilseilyä) sekä tietty sen parikymmensenttisen hevosenkengän muotoisen leikkausarven näkee jokainen, joka Pojan hatutta tapaa. Ulkona käytössä on ollut pahimmillakin helteillä trikoopipo, sillä sädehoitoalue on niin alhaalla, ettei lippalakki sitä suojaa auringonvalolta. Vaikka liikkuminen normaalisti sujuukin hyvin, saa poika ajoittain neurologisia väsymyskohtauksia, joko leikkauksen tai sädehoidon kylkiäisenä, joiden vuoksi meillä on käytännössä aina kotipihasta lähtiessämme mukana joku liikkumisen apuväline.

Alkuun tuo liikkumisen apuväline oli rattaat. Poika on ikäisekseen pitkä, kuusivuotiaana yli 125 cm pitkä, ja saa siksi vähintäänkin vinoja katseita rattaissa istuessaan. Viimeinen pisara oli kuitenkin se, kun naapuruston lapset ja näiden vanhemmat alkoivat kerran lällätellä nähdessään Pojan rattaissa. ”Mitä tommonen iso miäs rattaissa istuu? Haha, ootko ruvennut vauvaksi?” Yli viikkoon Poika ei suostunut lähtemään ulos lainkaan. Pyysin ja sain osaston fysioterapeutilta parissa päivässä pyörätuolin, jota nyt kuljetamme mukanamme. 

Psykologin kanssa Poika on jutellut kesäkuun lopusta lähtien säännöllisesti, eikä vaikuta mitenkään erityisen traumatisoituneelta kesän tapahtumista. Tapaan ottaa tästä hieman kunniaa ja gloriaa itselleni: olemme koko ajan kertoneet rehellisesti mutta lapsentajuisesti Pojalle (ja siskoillekin!), missä mennään, mitä tapahtuu ja miksi. Kognitiivinenkin puoli on saanut testeistä ikätasoiset paperit. Aivoturvotuksen hillitsemiseen käytetty kortisonilääkitys toi mukanaan silmittömät, lähes ilman syytä alkavat raivokohtaukset, jotka eivät loppuneetkaan lääkityksen loputtua. Onko tuo ihmekään silti? Kuusivuotiaan on aika vaikea verbalisoida tai muuten ”järkevästi” käsitellä yllättäen iskeviä väsytyskohtauksia, ja onhan tuossa kesän aikana ollut kaikenlaista, joka mieltä kaikesta huolimatta painaa.

Koska raivokohtaukset ovat itselleni jos nyt eivät täysin oikeutettuja niin ainakin ymmärrettäviä, olen jotenkin olettanut, että muutkin ymmärtävät asian. Monille olen selittänyt, että meillä on kotona aivan samat pelisäännöt kuin ennen Pojan sairastumistakin, mutta Pojan raivokohtauksiin ei ole isommin puututtu niin kauan kuin hän ei vahingoita itseään tai muita. On ymmärretty ja lohdutettu silloinkin, kun hän ei ole ymmärrystä ja lohdutusta tuntunut kaipaavan. Lapsen huono käytös on nykyään monen silmissä automaattisesti merkki huonosta vanhemmuudesta ja lepsusta kurinpidosta. En koe, että minä ja mieheni edustaisimme kumpaakaan. Me vain tahdomme lastemme tietävän, että heillä on täysi oikeus tunteisiinsa ja niiden ilmaisuun, kunhan se tapahtuu sopivissa rajoissa. Huutaminen on rumaa, mutta sortuvat siihen joskus aikuisetkin. Anteeksi voi aina pyytää. Toisten satuttaminen sanoilla tai teoilla ei käy koskaan.

Oli niin tai näin, männäviikolla loukkaannuin jotenkin aivan silmittömästi, kun kuulin muuan kaverini kauhistelleen selkäni takana Pojan raivokohtauksia. Hänen lapsensa – yksi niistä, jotka osoittelivat ja lällättelivät Pojalle rattaissa, vaikka hyvin tiesi tämän olevan sairas – on samassa eskariryhmässä, ja kaveri oli kuulemma pohtinut, näinköhän Poika pääsee lainkaan ryhmän jäseneksi, kun käyttäytyy noin, ja pärjääkö hän ylipäätään normaalissa opetuksessa. Olen toki kaverille lähettänyt huojentuneita viestejä ”normaaleista”, ikätasoisista tai sen ylittävistä psykologin testeistä, mutta eihän niillä niin hyvää juoruarvoa ole.

Kihisen kiukusta edelleen, kun ajattelenkin asiaa. Minulla ei ole kavereita liiaksi, ja näiden tapausten jälkeen koen aina suurta mielihalua eristäytyä yhteiskunnasta täysin. Varsinkin, kun kyseinen yhteiskunta tuntuu tällä hetkellä hierovan Pojan ja meidän vanhempien naamaan sitä, miten hän on liian sairas tekemään sitä, tätä ja tuota, mutta kuitenkin epäävän meiltä mm. viittä vaille kaiken taloudellisen tuen, koska hän on liian terve. Yritämme tietenkin pitää nämä asiat Pojalta kätkettyinä, mutta vaihtelevalla menestyksellä. Mitä siihen sitten oikein osaa sanoa, kun lapsi eräänä iltana sadun jälkeen sanoo: ”Äiti, anteeksi kun mä sain sen aivojutun, ja teillä meni kaikki työ- ja koulujutut ja rahahommat ihan sekaisin, kun piti mennä paljon sairaalaan ja kaikkea.”

Hiljaiseksi vetää. Minä en osannut muuta kuin halata ja sanoa, että on työtä, koulua ja rahaakin tärkeämpiä asioita, kuten vaikka Poika.